• 霍金《愛的萬物論》給長照伴侶的啟示:照顧者的需要,更難被聽見-諮商心理師 艾彼

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    當伴侶同時承擔「單親家長、照顧者、一家之主」的多重角色時,即使想兼顧,但人的體力心力都有限,實在分身乏術。能像霍金的家庭一樣,夫妻各自都能找到新的另一半還算是happy ending。最悲傷的,就是演變成社會新聞上「不勘長照壓力而殺死伴侶、虐待」的新聞。
     
    潔恩照顧了霍金25年之久,期間之間也有兩個孩子。
     
    「我以為只有三個月,沒有想到要照顧你這麼久。」

     
    看電影《愛的萬物論》時,這句話重重敲進我心底。這段婚姻,最後仍然因為霍金的身體惡化的太嚴重,照顧責任不得不被專業看護給取代,婚姻也因為兩人相處角色、責任太過僵固,沒辦法有效調整,而個自在感情上有新的陪伴。
     
    潔恩遇見了喬納森·瓊斯,喬納森·瓊斯取代了霍金身為父親與丈夫的角色。霍金遇見了看護伊蓮·梅森,伊蓮·則取代了潔恩成為霍金能談心的靈魂伴侶與照顧者。
     
    我還記得,走出戲院的時候,聽見年紀輕一點的男性觀眾,罵了霍金的太太潔恩,認為她怎麼能先在情感上外遇。而我心裡,卻只有無限的無奈,我想著——
     
    潔恩付出的形象,就像台灣千千萬萬個照顧者的身影一樣。然而,社會對照顧者的要求,有時卻近乎苛責。這位年輕人說出口的話,顯露出的不是同理心,顯露出的是他認為照顧者該照顧病人一輩子的價值觀。
     

    這位年輕人沒看見的,是長照家庭的照顧者和病人之間的關係早已經失衡。

    如果父母親等年長者因為年紀而需要被照顧,親子之間的反轉需要心態上的調適,需要時間表、經濟上的重新安排。
     
    但若照顧者本身,是長照家屬的伴侶、孩子還年幼的情況下,這個家庭需要的支持,會遠比親子之間的照顧關係大的更多。
     
    為什麼呢?
     
    心理學的研究顯示,當人生病時,因為生理上的退化,也會導致心理上的依賴。
     
    這兩點會讓病人像個孩子一樣,可能很容易脆弱、容易生氣難過,對照顧者或其他來探訪的人發脾氣。退化的狀態,會讓病人很難擔起家庭成員的角色,例如:原先能夠教孩子唸書,分擔母親照顧責任的爸爸不見了,孩子可能被迫一個人面對困難,或只能求助母親。

     
    愛的萬物論
    (圖片來源:維基百科)

    另外,最讓伴侶感到挫折的,是過往一個婚姻之中有兩個人在擔。但在伴侶失能後,婚姻裡面像是自己被丟下,無論要做什麼決定,都沒有人可以一起商討,只能自己煩惱、自己想辦法解決。挫折和無助,並不亞於失能者本身。

    就我身為家庭治療師的經驗,越是封閉的家庭,越有這樣的困擾。
     
    當伴侶同時承擔「單親家長、照顧者、一家之主」的多重角色時,即使想兼顧,但人的體力心力都有限,實在分身乏術。能像霍金的家庭一樣,夫妻各自都能找到新的另一半還算是happy ending。最悲傷的,就是演變成社會新聞上「不勘長照壓力而殺死伴侶、虐待」的新聞。
     
    正在閱讀這篇文章的你/妳,如果正面臨這種家庭重量一肩扛的處境,我想對你/妳說:「為了婚姻一生一世、永不離棄的承諾,你/妳願意留在婚姻中扛下大部分的責任,真的很偉大!」

    但是,照顧者也有需要被照顧的需求、需要有人一起討論家庭的大小決定,照顧者也需要喘息。因此在照顧的過程中如果感到疲憊、沮喪,甚至希望有人能一起分擔,都很正常,不需要覺得羞恥或罪惡。
     
    所以,請不要讓自己變成一個封閉式的家庭,獨自承擔照顧責任。

    你/妳可以做的是想辦法與社會資源連結,讓長照系統能夠進入你/妳的家庭,幫助你/妳分擔照顧責任。有人能分擔時,你/妳便可以踏出來,參加正派的宗教團體、參加專業的支持團體,後者能幫助你/妳過一個團體生活,和社會還有連結,能得到的也許是實質的幫助,或是心理上紓壓。
     
    長照路上,不要一個人硬ㄍㄧㄥ,我們都在你/妳身旁。
     
    喘息服務
    (圖片來源:pixta)


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