• 如果你有一天得到了重病的時候,你會想知道自己的病情嗎?《人生的最後期末考》

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    根據調查,九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙,當我們變成病人家屬,我們又不自覺地會想很多!想說老人家會不會撐不下去,想說老人家會不會失去對生命的自信等等。只是,老人家真的有我們想像中這麼脆弱,又這麼不聰明嗎?

    文/朱為民

    關於「病情告知」這件事,我想從三個面向來討論。


    ▍「隱瞞病情」帶來的三大關鍵問題

    台灣每年有將近十萬人被診斷癌症,在傳統社會保守的觀念下,很多家屬認為癌症是不治之症,因此無論診斷出早期或是晚期,隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。
     
    問家屬們原因,多半可以得到以下的回答:「哎呀,醫師你不知道,爸爸很脆弱,萬一被他知道了,他會崩潰!」或是「唉呦醫生,媽年紀這麼大了,平常腦筋就迷迷糊糊的,跟他說也沒有用啦!跟我說就好,我來處理。」
     
    這些論點似乎都有道理,但是你知道嗎?「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題:
     
    1. 病人不知道自己的生命快到盡頭,身後事例如財產規劃、後事交代等很難找到時機討論。沒有討論,一旦病人突然離世,後續可能演變為家族裡的紛爭及困擾。

    2. 病人不知道自己的生命快到盡頭,最後關頭的關鍵醫療決定,如
    插管電擊、壓胸等,也不會有機會可以討論。等某一天突然進入緊急情況,通常家屬們面面相覷,只好硬著頭皮替病人決定。

    只是,無論做什麼決定,心裡頭都會有一個聲音,小小聲地問自己:「萬一我做錯了決定怎麼辦?」可惜,那時已經沒有人可以給我們答案了。

    3. 最重要的是,病人不知道自己的生命快到盡頭,沒有辦法好好的利用剩下的時間,跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別!就像張阿公和他的家人一樣,最重要的時光可能就在猜疑、後悔與沉默之中,過去了。
     
    病情告知
    (圖片來源:pexels)
     

    ▍病人真的不知道嗎?

    根據調查,九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙,當我們變成病人家屬,我們又不自覺地會想很多!想說老人家會不會撐不下去,想說老人家會不會失去對生命的自信等等。只是,老人家真的有我們想像中這麼脆弱,又這麼不聰明嗎?
     
    其實,他們雖然總是默默地不說話,躺在病床上,但是他們的眼睛看著,他們的耳朵聽著,他們的心思躍動著。無論是愈來愈頻繁地進出急診室,身體功能逐漸下降,本來不需要洗腎的現在要洗腎了,家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化,老人家都覺察得到。
     
    只是有時我們不說,他們也不說。就像是故事裡的張阿公一樣,有時候我看著他的眼神,常常覺得其實他什麼都知道了。只是兒女不說,老人家也不敢問。兒女怕長輩承受不住,老人家也擔心給晚輩多餘的壓力和負擔。
     
    那些說不出口的,其實都是愛。
     


    ▍《病人自主權利法》關於病情告知的相關規範

    病人自主權利法》即將於民國一〇八年正式實施。
     
    根據《病人自主權利法》第五條第一項:病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。
     
    病人自主權利法
    (圖片來源:pexels)
     
    也就是說,除非「本人」說可以告知其他家人朋友,不然在一般狀況下,
    醫療機構或醫師必須將相關的病情告知本人。這保障了我們每一個人對於自己的疾病與身體狀況知情的權利。
     
    畢竟,有了知情,才有接下來的選擇與決定,不是嗎?
     
    也許也有人會問,直接告知不是太殘忍了嗎?難道沒有比較符合常情的方法嗎?回頭看看《病人自主權利法》,很重要的是,醫療機構和醫師必須在「其所判斷之適當時機及方式」來告知病情。
     

    告知病情本身充滿著藝術與智慧,並不是一般的醫病溝通這麼簡單。包含告知的時機、告知的地點、參與告知的人員、告知前的準備、告知的溝通技巧、告知後的相關支持系統等等。
     
    醫療人員都必須在告知前仔細地思考過一遍,確保病情告知的品質以及病人和家屬的理解程度,如此才是理想的告知。
     
    以我自己為例,我在告知病情之前,經常會先確定病人是否已經做好準備來聽我接下來要說的話了,而不是一股腦兒地把病情全盤托出。
     
    醫病溝通
    (圖片來源:pexels)
     
    我常常會先問這樣的問題:
     
    「檢查結果出來了,你會不會擔心報告的結果?」
    「很多人都會擔心,其實很正常。」
    「今天會希望我把檢查結果完整告訴你嗎?如果你今天很累,想休息也沒關係,我們可以改天再說。」
     
    準備好了適當的時機,用適當的方式告訴病人和家屬病情,往往會收到最大的效果,也讓病人可以獲得支持。
     
    知曉了病情以及後續的變化,確認後續可以做的治療方式,才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事,討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施,並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。
     
    回頭看看考題,如果有一天你得了重病,你會想知道自己的病情嗎?無論你選的是哪一個,我希望你把為什麼這麼選擇,告訴你最愛的家人。
     


    ✔問題:
     
    如果有一天,自己的生命已經走到了盡頭,你希望醫護人員依然對你使用
    醫療措施,例如插管、電擊、抗生素,讓你有效維持生命嗎?
     
    急救
    (圖片來源:pexels)


    ✔選項:

    A. 當然要,生命這麼寶貴,必須用盡一切努力保護。
     
    B. 如果真的走到生命的盡頭,就給我舒適的醫療,讓我好好走,不留下遺憾。
     
    C. 可以試看看,如果試了一段時間,例如三個月吧,都沒有好起來,仍然是半死不活的話,那就停止了吧!
     
    D. 專業我不懂啦!醫師你可以給我們一些建議嗎?
     
    E. 沒想過,到時候再決定就好了吧……
     


    ✔選項分析與說明:

    選項A

    依據《病人自主權利法》,所謂維持生命治療:指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。

    現代醫學的發達,使醫護人員在面對死亡的時候有非常多武器可以對抗死亡,延長生命。正因為如此,我們的平均壽命連年上升。即使病人已經病入膏肓,真的想讓他多活幾天是辦得到的。
     
    只是,天下沒有白吃的午餐,所有的醫療行為不是都只有好處,沒有壞處。
     
    比較具侵入性的像是心肺復甦術,可能會造成肋骨壓斷,全身瘀青;插管與呼吸器會使病人無法言語,無法由口進食,而且非常不舒服;比較不侵入性的像是輸血,可能會造成末期病人全身水腫,增加不適;像是抗生素,即使真的不會造成太多不舒服,但還是可能會有藥物副作用。
     
    以上的治療是人類智慧的精華,面對一個本來健康卻瀕臨死亡的人,是一定要做的。只是,如果是一個已然走到盡頭的生命,這些治療是否還有意義呢?
     
    心肺復甦術
    (圖片來源:pexels)
     
    選項B

    舒適的醫療,又稱做「
    緩和醫療」(Palliative Care),指的是以非侵入性的醫療手段維持病人生活品質,提升身心靈的平安與舒適。
     
    很多人常常以為,不做侵入性治療就什麼都不做了,「等死」。事實上不是這樣,而有時我們甚至做的更多!
     
    比方說,除了藥物治療以外,緩和醫療的領域還有心理治療、舒適護理、
    復健治療、靈性關懷、藝術治療、芳香治療、園藝治療寵物治療等等。透過各種方式,盡可能讓病患及家屬覺得舒適。提升生命,而非單純地想要維持生命。
     
    選項C

     「試看看」的方式,在醫學上叫做「限時醫療」(Time Limited Trial),也就是面對困難的醫療抉擇時,先選擇例行性的維持生命治療,但是給一個時間限制,例如兩個禮拜、一個月、三個月。

    例如不確定插管會不會有好處,那就先做插管治療,若是一個月病情都沒有好轉,進入末期,再將插管移除。同理,面對輸血、抗生素或是其他醫療方式,也可以考慮使用「限時醫療」。
     
    插管
    (圖片來源:pexels)
     
    選項D

    醫療領域深入複雜,一般人很難進入討論,常常需要醫療專業人員的意見,共同做決定。

    這樣的方式,我們稱做「醫病共享決策」(Shared Decision Making),也就是擺脫傳統的醫師說什麼病人就聽什麼的父權關係,進入醫師與病人平行的互動關係。

    醫師攤開各種治療的選項,說明每一種療法的好處與壞處,而病人和家屬也要表達他們對於醫療和生命的價值觀,哪些事情在生命當中是重要的?抉擇的偏好在哪裡?分析各種治療的優缺點之後,支持病人做醫療決策,一起做一個最好的決定。
     
    選項E

    很多事不要想,好像就不會壓力這麼大了?但是根據經驗來看,每個人都一定會遇到這件事情,差別只是在於早晚而已。

    醫療突發狀況複雜難測,如果突然就進入昏迷了,那可能連考慮的機會都沒有。更不幸的是,困難決定的重擔會落在最親的家人身上,可能讓他們陷入兩難。

    我想我們每個人都不願意讓家人為難,不是嗎?如果有機會可以提早討論,提早做決定,你會不會抓住機會呢?
     

     


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    《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》作者/朱為民
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