• 長照是長期抗戰!請謹記:照顧別人前,請先照顧自己-《台灣長照資源地圖》

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    支援家庭照顧者十年以上,岳青儀發現,在長期照顧的前兩、三年,大部分照顧者會把焦點放在病人身上,也會經歷抗拒面對現實的階段,無論是到處求醫或尋求民間偏方,總希望能夠改善患者的失能狀態。

    作者/陳清芳、林芝安、劉惠敏

    簡爺爺和簡奶奶兒女眾多,但只有沒結婚的二女兒與兩人同住,簡爺爺身體不好,平日幸虧有簡奶奶及二女兒照顧。某天簡奶奶跌倒住院,於是幾個兄弟姊妹加上大媳婦輪流請假,到醫院照顧簡奶奶,但簡奶奶總是喊著要找二女兒。
     
    (圖片來源:Bob Travis-flickr c.c.)

    簡奶奶出院後,因行動不便,仍需要家人照顧,二女兒為了照顧簡奶奶,時常向公司請假,工作、家事兩頭燒,後來兄弟姊妹討論,希望二姊辭職,大家再一起平均分攤生活費……
     


    長期照顧,最不能忽視的是「長期」這兩個字。      
     
    新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀提醒,台灣最常擔負起家庭照顧者角色的,是五十歲至七十歲的女性,照顧時間平均可長達十年。不過,近年也常見約三十歲至四十歲的年輕照顧者,特別是中風等重大疾病造成的失能有年輕化的趨勢。
     
    然而,無論年齡及性別,大部分照顧者都沒有照護專業,過去恐怕也很少思考照護問題及責任,每個照護經驗的開始,必定充滿擔心及憂慮。
     
    支援家庭照顧者十年以上,岳青儀發現,在長期照顧的前兩、三年,大部分照顧者會把焦點放在病人身上,也會經歷抗拒面對現實的階段,無論是到處求醫或尋求民間偏方,總希望能夠改善患者的失能狀態。
     
       


    ▎ 照顧家人,也要照顧自己
    更嚴重的問題是,因為責任及不捨得,照顧者可能斷絕其他社會關係,減少與朋友聚會或參加活動,甚至不給自己休閒娛樂的時間和空間。
     
    「我沒事,一切順利!」台灣失智症協會的社工發現,有些照顧者明明看起來疲累焦慮、眼神渙散不安,仍不願在他人面前表現軟弱,甚至拒絕外在的關心。因為他們認為照顧家人是「理所當然」的,不願意接受自己能力、責任有限,即使感到無奈、生氣、悲傷或不耐煩,也會壓抑強忍。
     
    不少照顧者如此強撐著七、 八年,進入照護中期後,開始出現失眠、憂鬱、經常哭泣等情況,這才意識到自己生病了,甚至常常是等到自己的身心也出了問題,才決定走出家門,尋求支持及協助。
     
    岳青儀說,協會舉辦許多照護技巧、法律與經濟知識的成長、療癒、學習課程,不少家屬即便已經照顧家人多年,卻是在參與課程之後才驚覺,原來自己是在閉門造車,無論照護技巧、照顧者與家人的溝通及情緒調適,都可以依賴家屬支持系統或社會資源,獲得更有效益的方法及幫助。
     

    ((圖片來源:Edwin n Kelly Tofslie-flickr c.c.)

    ▎ 沒有標準模式,只有最合適
    長期照顧,是所有家人的責任,第一時間的「說清楚、講明白」非常重要,包括:誰是主要照顧者、照顧工作及責任如何分工、費用如何分攤,以及如何適時溝通,以因應持續變化的照顧歷程。
     
    家總秘書長陳景寧說,各地的家協、家總以及民間組織,提供不少多元的照顧者活動,照顧者可以多加利用。這些民間組織、支持體系,以及許多已經是「過來人」的照顧者,能給予建議、分享經驗原則,可以做為照顧者的後盾,對於照顧者的情緒調整方面有相當大的助益。
     
    家總出版的《幸福手札》就提到,面對照顧的難題及壓力,總有不同程度的情緒波動,應避免累積成心病,因此,縱使緊張、擔心家人的病情,首先還是得選擇面對與接納。
     
    身心勞累卻沒有人可以分憂解勞,因為與外界失去聯繫而感到孤單寂寞、空洞乏味的生活模式,對家人辛苦及離去感到不捨與難過,持續高漲的醫療耗材費用,照顧者都得接受,這些「已經構成問題」、「已經影響我們」。
     

    (圖片來源:pixabay)

    ▎ 先把事情「最糟化」
    釐清問題後,接著就是尋找處理情緒的方式,包括:尋求親友、專業人員或可信任的人傾吐心事,或是進行有興趣的活動,音樂、宗教、寫日記、塗鴉等等,都會有幫助。
     
    不少照顧者建議,長期照顧的開始,可以先把事情最糟化,例如:照顧人事物、財務、可運用社會資源、人性問題,都先假想到最糟的情況,再設想解決方式,以減輕突然被迫面對的侷促與慌亂。
     
    最重要的是,所有家人一起討論、參與照顧過程,確認照顧所需及如何互助分工,包括:列出照顧工作事項、可能的支出,要求每個人列出可以給予怎樣的照顧、何時或何人可以協助主要照顧者、替代照顧。
     
    此外,家庭成員的職涯規畫也應列入考慮,且必須有正確的觀念,經過謹慎的評估考量後,請專人照顧或將被照顧者送至機構,並不是不孝順的表現,而是最適合照顧者及被照顧者的選擇。



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