名人家庭與失智症:從這些故事裡,我們可以學到什麼呢?


      

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當他在社會各個角落看到長者被推著輪椅,或被攙扶著出外曬太陽或活動身心,內心就會有很多感觸。之後寫了一本書:《忘了:走一段無悔的失智照護旅程》,來描述那個過程。

新聞媒體與影視節目經常引述衛生福利部的資料,警告國人「失智症」患者愈來愈多,其嚴重程度就好像海嘯一樣席捲而來,一不留神就可能被捲入這股浪潮之中。
 
家庭
 
結果不論是自己或摯親家人遭受波及,除了經濟上的壓力之外,身心所受到的折磨才是難以承受的椎心之痛。若非當事人,實在難以體會其心酸。
 
社會上的「失智症」患者到底多不多?情況到底有多嚴重,我們只要從媒體揭露的幾個社會名人「故事」或「經驗」中,多少有一些認識或體會。
 
 

▍  名人與失智症  
知名電視電台主持人林書煒的母親知名前電視主播林書煒,現在主持Top Radio 台北流行廣播電台節目,其先生為知名的政治、文化評論家蔡詩萍,夫妻兩人事業成功,而且鶼鰈情深,婚姻也經營得相當成功,人前人後受人稱道、羨慕。
 
他們沒有想到的是,林書煒的母親六十歲不到,就罹患了失智症,但不是社會上普遍知道的阿茲海默症,而係「額顳葉型失智症」。
 
醫學上記載,額顳葉型失智症跟腦部額顳葉退化有關,患者多在五十來歲開始出現失語症狀,且逐漸惡化、失智,嚴重者還可能合併運動神經元退化,成為帕金森氏症。
 
林書煒並不忌諱讓人知道家中長輩失智的事實,反而經常在臉書、公眾活動中闡述其病況,分享被母親遺忘的感受,提醒大家重視這個愈來愈嚴重的問題。
 
民國 104 年,林書煒的母親過66 歲生日,她在臉書上分享了一張幫媽媽慶生的照片,文中感傷地提到:
 
「已經五年時間,我還是無法全然接受媽媽已經逐漸忘記我們的事實,畢竟媽媽被確診時才60 歲,我以為60 歲的她應該正是享受退休生活的開始,而不是像現在一樣……剩下一個『失去靈魂的軀體!』。雖然叫人感傷難抑,也漸漸找到調適與面對的方法,那就是『關於記憶,我們不是失去她,而是曾經擁有她!』」
 
醫生曾判斷她母親的餘命也許還有10 年、20 年,在這段漫長的時間裡,家人或照顧者也許無法了解,甚至難以想像一個記憶鏈損壞者的內心世界,唯一能做的大概是先做好心理調適,並適當扮演好該扮演的角色吧!
 
失智
(圖片來源:pixta)
 
 

▍  「腰部以下全部透明」成意識渾沌—廣播名嘴李季準
 
李季準配音無數,也拍過好多支廣告,最膾炙人口的莫過於華貴牌絲襪,其經典台詞「腰部以下全部透明」,讓產品一飛衝天。然而如果不是104 年金鐘獎頒給他特別奉獻獎,我們也無從知道他已深受阿玆海默症折磨多年。
 
在那個沒有網路,電視只有三台的時代,很多人靠著收聽廣播慰藉生活與心靈。李季準無疑是當時最受人喜愛的廣播名嘴。
 
他主持中廣「知性時間」,四十年如一日,以獨特低沈、磁性的嗓音,陪伴許多三、四、五年級生度過寂寥深夜,感性的話語撫慰了多少夜貓子的心靈。據說眾多粉絲公認他是「電台情人」,若未聽完節目還難以成眠。
 
根據媒體報導李季準家人的說明,李季準在63 歲(民國95 年)時,因爲罹患扁桃腺癌而退出廣播生涯。他爲了保住嗓音、繼續為全國聽眾服務,手術時選擇昂貴的新式光子刀治療,經過三年努力才抗癌成功。
 
不料不久又被診斷出罹患失智症,而且阿玆海默症的病程進展很快,才兩年光景就已經認不得周遭的親友,需要家人長期照顧。他的家人對外說,李季準認不得親人,記不得過去許多事,對於自己在廣播圈成就也無法認知,僅知道自己在外面是大家熟悉的人。
 

 

▍  中風造成血管型失智—全方位藝人「從從」唐從聖雙親
 
一般人多以為失智症就是阿茲海默症,或是帕金森症所造成,但腦中風造成血管型失智,水腦症引發失智也不少見,腦部手術造成腦神經受損,也可能造成失智。
 
全方位藝人「從從」的雙親就是其中之一。
 
從從本名唐從聖,他從模仿前總統陳水扁起家,現在已經是個全方位藝人,總是帶給大眾很多歡樂。不料民國100 年時,媒體陸續報導其雙親疑似失智的新聞,唐從聖也不避諱,不但坦承面對,還希望藉此提醒大家多廣泛關注社會上愈來愈嚴重的失智症問題。
 
從從在錄製節目、接受訪問時表示,他的父親原本是職業軍人,個性嚴肅,後來腦中風,動過腦部手術後症狀不但沒有獲得改善,意識反而變得不清楚,呈現呆滯現象,後來診斷為失智症。母親則是先有白內障,後來又發生腦室積水,一樣在動完腦部手術後被確診失智。

記性不好
(圖片來源:pixta)

 
▍  如何面對失智的親人,唐從聖:用耐心與愛心真誠對待
 
唐從聖既孝順又顧家,從媒體訪談中看到他談起照顧雙親的點點滴滴,總是讓人不禁感動得潸然淚下。
 

但他強調,照顧失智的親人是無可迴避的責任,只要用「耐心」和「愛心」真誠對待,就不覺得辛苦。
 
例如他父親原本個性嚴肅,不苟言笑,是一個標準的職業軍人,但失智後反而顯得可愛、可親,甚至變得幽默。他一肩挑起照顧失智雙親的重擔,甚至照顧兄姊,雖然要更加努力工作,但無怨無悔,這也是他在演藝圈擁有好人緣的原因。值得思考的是,如果是一般人,要如何面對呢?

 
名人


▍  當今名人家中也有失智親人
 
除了以上所引的名人故事:「從從」唐從聖的雙親、林書煒的媽媽,以及極受大眾喜愛的廣播名人李季準之外,根據新聞報導,還有非常多的社會名人家庭也深受家人失能與失智的困擾。新聞媒體經常提到、大家耳熟能詳的包括:
 
 
台中知名齒科醫師陳瑞山的媽媽,甚至民進黨主席蔡英文的母親、立委江綺雯的公公也疑似輕微失智。
 
還有曾經被網路謠傳已經失智的失智症專家劉秀枝教授,原來是她的雙親分別在八、九十歲時罹患失智症,他只是以第一人稱說明70 歲的失智症病人可能在日常生活中出現的異常,並提出十四種可能延緩失智症惡化的方法,獲得很多好評。
 
 

▍  走一段無悔的失智照護旅程—知名作家褚士瑩的外婆
 
作家褚士瑩的外婆也是失能又失智患者,先出現帕金森氏症,最後演變成失智症。因此他從高中到大學,以長達10 年的時間陪伴、照顧著外婆。
 
那時社會上,甚至醫學上對帕金森氏症引發的失智症,所知依然非常有限,當時的醫藥環境還不完善,照護的知識與資源都非常缺乏,何況一個大男孩什麼都不懂,照護失智症患者的工作與過程都非常辛苦。
 
失智症

後來當他在社會各個角落看到長者被推著輪椅,或被攙扶著出外曬太陽或活動身心,內心就會有很多感觸。之後寫了一本書:《忘了:走一段無悔的失智照護旅程》,來描述那個過程。
 
 

▍  面對失智症的三種面對方式
 
褚士瑩有遠見、有理想,還有著與眾不同的思維,他總是很認真地思考所見所聞,再提出看法,以供需要者參考。他說,沒有一個家庭敢說他們永遠不會被失智症所影響。
 
那麼一旦碰到應該要怎麼辦?他建議用三種方式來面對:
 
 
越來越多的家庭出現失智親人,那麼我們究竟該怎麼做才能面對「失能或失智海嘯」的衝擊呢?
 
 

本文經好險在這裡同意後轉載。原文請點此

失智家人
(圖片來源:pixta)
 
 
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名人家庭    失智症    額顳葉型失智症    忘了:走一段無悔的失智照護旅程   



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