• 《Still Alice / 我想念我自己》讀後感想 – 記不起昨天,到不了明天,活在當下的一日哲學

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    正因為阿茲海默症無藥可醫,如此可怕, Alice 寧願自己是癌症患者,能清楚地意識到告別人世的那天,並選擇手術或化療,別人不會避之唯恐不及,會同情和敬佩抗癌鬥士。「我的昨天隨風而逝,我的明天無人知曉,那麼該為了什麼而活?我謹守一日哲學,決定活在當下。」



    前陣子很多人討論的一本小說,看到博客來有特價促銷,立刻訂一本來看。
     

    小說
     

    同時茱莉安摩爾 (Julianne Moore) 因為飾演電影女主角,榮獲奧斯卡等多項影展的影后殊榮,戲院延長上映期間,讓我有機會去觀賞電影。精湛演技感人落淚,不過書本的心境轉折較細膩,情節交代更完整,建議喜歡電影的朋友們有機會可以閱讀原著。


     

    ▎  故事簡介
     

    五十歲的 Alice 是哈佛大學的認知心理學教授,以及全球享譽盛名的的語言學家,丈夫同樣在哈佛任教,兩位女兒和一位兒子也有很好的發展。

     

    某一天她開始頻繁在演講或說話時忘詞,出門在外會迷路,就醫後確定罹患早發性的阿茲海默症(Alzheimer),從此整個人生一夕變調,不僅和朋友及同事的關係生變,造成家人的負擔,連過去的自己也漸行漸遠……



    ▎  患病帶來的改變

    I am not someone dying. I am someone living with Alzheimer’s. I want to do that as well as I possibly can.  / 我並非瀕死之人,只是被迫與阿茲海默症共處的病患,更會盡我所能繼續生活下去。 ~ Alice 
     

    患病之前 Alice 很愛閱讀,如今她連一頁都要重複看很多次,更沒有辦法讀完一本書。 
     

    患病之前 Alice 熱愛跑步,長距離路跑和喝水或呼吸一樣簡單,如今她單獨跑步就回不了家,沒有人陪伴不能出門。 
     

    患病之前 Alice 有辦法與人對話,如今她無法找到單字或詞句表達心中的感受,別人談論自己的事情像從未發生過,甚至把多年好友或親人誤認為陌生人。 
     

    患病之前 Alice 是學校和學生公認的優良教師,雖然二十五年的教職生涯讓她對於教學內容倒背如流,依然花費時間鑽研最新的學術發現,如今她經常忘記專業術語,想不起來今天該上哪一個章節。同事們更刻意與她保持距離,或者以最快速度離開她身邊。 
     

    患病之前 Alice 的著作被當成語言學領域的經典之作,相關學術期刊過目不忘,像是一本活百科全書,如今她被質疑專業能力不足以擔任指導教授,學校更請她停止四處巡迴演講,避免影響哈佛大學的良好名聲。 
     

    患病之前 Alice 是獨立自主的職業婦女,把三位兒女拉拔長大,送他們到高等學府就讀,如今她再也不能做出拿手菜,像小嬰兒需要有人時時照顧,有時候連上廁所都無法控制。而且在家裡如同隱形人,大家在她面前公開談論她,不曾詢問便擅自替她做決定。
     

    阿茲海默症就像無聲無息,逐漸籠罩大地的永夜,假使說亮光代表對於人生的希望,從患病的那一刻起,黑夜日復一日吞噬熟悉的一切,直到帶走所有的光明為止。正因為阿茲海默症無藥可醫,如此可怕, Alice 寧願自己是癌症患者,能清楚地意識到告別人世的那天,並選擇手術或化療,別人不會避之唯恐不及,會同情和敬佩抗癌鬥士。




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    ▎  病患本身的掙扎

    罹患不治之症的 Alice,除了心理上的壓力和生理上的問題,還有更多事情需要煩惱:
     

    1.  盡早趁神智還清楚時預立遺囑例如大腦是否捐贈作為學術研究。 
     

    2.  早發性患者代表存活時間更長, Alice 不確定自己還會拖累家人多久,可能是五年、十年或二十年,療養院的費用一天高達 285 美金 (約台幣 8835 元),值得傾家蕩產嗎?選擇在家休養的話,丈夫正準備在事業上全力衝刺,是否願意暫離職場照顧她?不在身邊的兒女有各自的家庭或仍在學校就讀,能夠排出時間陪伴她嗎?
     

    3.  由於是遺傳性的阿茲海默症, Alice 的每一位兒女皆有一半的機會遺傳到有問題的基因,一旦確診,發病的機率是百分之百。 Alice 必須決定說或不說,不馬上讓子女知道,之後可能更沒勇氣說出口,萬一子女有生育計劃,更需要提早告知。早知如此,或許就決定孑然一身,相對代表失去母親和孩子的緣份,沒機會與可愛的女兒和兒子成為家人。 
     

    Alice 百般猶豫怎麼做才是對自己和家人來說最好的選擇,要當慢慢失去自我意識的行屍走肉,或者有尊嚴地提早結束疾病的折磨,她心中天人交戰的過程讓人看得很心痛。


     

    ▎  比照顧更重要的事

    Alice 和丈夫 John 結婚前幾年還會每天手牽手散步,多年之後雖然仍住在一起,倆人各自朝專業領域打拼,像是回家過夜的室友。本來以為患病能讓夫妻重拾往日感情,並藉由運動減緩神經元被阿茲海默症破壞的速度,無奈 John 只是心不甘情不願地陪伴 Alice 跑步,後來工作繁忙乾脆放棄。

    另外, Alice 知道自己時日無多,可能剩下最後一年還記得自己,詢問丈夫留職停薪一年的意願時, John執意遠赴他鄉,追求事業的巔峰……

     

    結婚時的誓詞說出口時義無反顧,現實生活中要實踐並不輕鬆。盡到「照顧」的責任之外,更要記得「尊重」和「關懷」。
     

    在電影 《You’re Not You / 漸凍人生》中,罹患肌萎縮性側索硬化症 (ALS) 的主角 Kate 曾感慨地對看護說過:”Find the one who can see you. / 找一位眼裡看的到妳的人”,在家人生病時,我們有必要伸出援手,但是很容易淪為例行公事,像機械人去做每一件事,忽略他們也許行動不便,內心跟正常人一樣有想做的事情、想完成的願望,可以去實現的時間卻所剩不多,所以要把他們真正當作「一個人」看待,以及盡量滿足需求。 
     

    劇照

      


    ▎  活著的意義

    My yesterdays are disappearing, and my tomorrows are uncertain, so what do I live for?  I live for each day. I live in the moment. Some tomorrow soon, I’ll forget that I stood before you and gave the speech. But just because I’ll forget it some tomorrow doesn’t mean that I didn’t live every second of it today. I will forget today, but that doesn’t mean that today didn’t matter.

    我的昨天隨風而逝,我的明天無人知曉,那麼該為了什麼而活?我謹守一日哲學,決定活在當下。不知道到了哪一個明天,我將會忘記自己曾經站在你們面前發表過演講,即使這些記憶在未來被遺忘,並不代表我沒有認真把握今天的時時刻刻。即使終究會忘記今天所發生的事,也不表示今天一點都不重要。 ~ Alice

     

    劇照


    Alice 小時候曾因為蝴蝶只有幾天的生命而難過地掉下眼淚, 她的母親說:生命短暫並不見得就是一場悲劇如果在世上的每一天妳選擇好好去過,就是美麗而充實的人生。
     

    得到阿茲海默症之後, Alice 開始列出自己還沒完成的願望 — 她希望看到大女兒的嬰兒誕生;小女兒的戲劇之路前途看好;兒子再度戀愛;與丈夫共度一整年;在失去閱讀能力之前盡量多看一點書,然而這些全和她汲汲營營追求的,引以為傲的語言學、教書和哈佛大學一點關係都沒有。
     

    換句話說,我們「最想做」的事情往往不是「最常做」的,難怪 Alice 給即將升格為母親的大女兒的忠告就是:Keep everything in balance – you and Charlie, your career,  your kids, everything you love. Don’t take any of the things you love in your life for granted, and you’ll do it all.

    設法兼顧生命中的每一個面向 — 妳的丈夫、妳的職業、妳的孩子、妳所喜愛的每件事。不要把生命中熱愛的一切視為理所當然,這樣才能夠達成每個計畫。 

     

    台灣的科技產業是出了名的操,不管公司做什麼產品一律為責任制,有些老闆體恤結了婚和有小孩的員工,單身的人就安排多一點工作;有些老闆一視同仁,事情做不完屬下要有自知之明,加班到三更半夜,周末或假日繼續加班。
     

    事實上,真的身邊少個伴,下班沒有其他事情做,還是要顧及身體健康和心情調適。晚下班代表晚回家,到家之後又不甘心空閒時間寥寥可數,導致晚睡或熬夜,久而久之精神就不好,身體出現各種問題,隨著年資增長,年度健檢的不及格項目跟著變多。
     

    而每天承受的壓力,悶著不說心情會變差,跟另一半吐苦水又讓對方感染壞情緒,無形間自己就成了悶悶不樂或不停抱怨的人。在工作上的成就能夠以履歷表上的量化數據來彰顯,但是人生的其他面向是沒有成績單的,往往要等到出了意外或罹患重病,才有時間回顧和檢討。
     

    假設你的每一天都是起床趕著上班,下班趕快睡覺,那跟只知道工作的「活屍」有什麼兩樣?悲觀一點想,等到健康拉警報,離「死屍」也相去不遠了。
     

    我們需要找出方法提升上班時間處理事情的效率,並提醒自己不要養成每天加班到很晚的習慣,有突發狀況或重要事情另當別論,沒事情或有安排活動就早點下班,準時吃飯、去做運動、整理房間、抽空看書或提早就寢都好,至少做一個「健康的人」,再當「好心情的人」,最後努力成為「有趣的人」。 

     

    ▎  找到你喜歡的一件事

    喜歡的事情,如果變成了工作就不喜歡的話,那多麼可惜!我一直相信,找到一件讓自己人生著迷的事情,比找到一件能讓自己發達掙大錢的事,更有價值……專業真正的定義,並不是有多少張證書、執照、英檢幾級,智商多少分,公務員幾級,而是專心的一直去做會讓自己變成一個「自己喜歡的那個人」的事情,並且別忘了欣賞沿路的風景,不因為注視天上星光之故,而踩壞了腳下的玫瑰花朵。 ~ 褚士瑩
     

    前陣子看完褚士瑩的《1 年計畫10 年對話》,很認同這輩子能夠找到自己喜歡的一件事,而且持之以恆地去做,是一件很棒的事情,就算夢想或嗜好不能帶來收入。
     

    《Still Alice》的作者 Lisa Genova 擁有哈佛的神經科學博士學位,可是她熱衷寫作,這本小說是她每天把握六歲小孩回家前的幾個小時,在 Starbucks 陸陸續續寫完的,她說:”Having a limited number of hours each day to write kept me hungry to get back to it. I never dreaded it or experienced writer’s block. Every day, I couldn’t wait to get back to Starbucks, drink chia tea lattes, and write. / 知道每一天只有幾個小時可供運用,讓我想要寫作的念頭更加強烈, 迫不及待要回到咖啡店。 “  
     

    這跟我天天想早點抵達辦公室的心情相同,通常在鬧鐘響起前我就自動醒來,然後把握九點上班前不到一小時的黃金時段寫文章,寫個一段或兩段,中午則利用飯後空檔的十幾分鐘修改內容,晚上獨自吃飯或假日搭火車時就看點書。
     

    曾經有人問我為什麼工作忙碌還有空寫作和閱讀?因為兩件事情都是我想持續做一輩子的事,寫作讓我思考看完書學到了什麼,更能將心得分享給同事或朋友們。當你人生有了目標,自然就會擠出時間去完成它。
     



     

    ▎  用心紀錄人生

    I may never be able to retrieve that I’ve already lost, but I can sustain what I have. I still have a lot… / 我所失去的一切再也找不回來,不過我會努力留住還擁有的東西,而我擁有很多…… ~ Alice
     

    小說是以一個月份為一章節,隨著 Alice 的病情加劇,心情也更加沉重,不過仍有令人感動的地方,像是她曾指導過的學生於學校畢業時,不光親口跟 Alice 表達感激,更把所有想說的話寫在一封信裡面,讓她能夠隨時閱讀。另外,小女兒特別製作了三張 DVD 送給 Alice — 第一張是三位孩子描述對於母親的記憶, 還有各自的成長過程;第二張是 John 對 Alice 的感覺,以及兩人的約會、婚禮和假期剪影;第三張是準備採訪 Alice,錄下她的故事。 
     

    有些情侶到了婚禮前夕才開始整理和製作愛情 MV,可能還嫌麻煩直接播放婚紗照投影片,其實定期紀錄相處的點點滴滴,是維繫感情的方式之一。
     

    很多照片拍完之後放在電腦裡面,幾乎找不到時間重看一次,我看過書店有賣周年紀念的特殊相簿,除了能貼沖洗出來的相片,還有夾層或口袋能放情書或電影票根,很適合不想多花心思的情侶使用。此外,我有一位學弟曾獨自去環遊世界,舉行婚禮的那天,禮桌後方的牆壁掛滿了明信片,全是他拜訪每一個國家時寄給女朋友的。總之,你肯用心的話,一定能想出方法留下感情或人生的精采片段。
     

    ▎  Still Alice

    Alice 在演講中曾說過:“I am a wife, mother, and friend, and soon to be grandmother. I still feel, understand, and am worthy of the love and joy in those relationships. My brain no longer works well, but I use my ears for unconditional listening, my shoulders for crying on, and my arms for hugging others with dementia. / 我仍是一位妻子、母親和朋友,並即將為人祖母。我依然在這些關係中感覺、瞭解和值得被愛和喜悅。對於同樣因病所苦的患者們,或許我的腦袋無法正常運作,但我會用耳朵無條件地傾聽煩惱;用肩膀當作哭訴的依靠;用手臂給你們溫暖的擁抱。 
     

    Alice 反覆思考卸下哈佛大學的講師和學者身份之後,自己到底是誰,該如何放慢腳步,度過往後的人生。我們看完書之後不妨花幾分鐘想一下,沒有了名片上的職稱,不用再去上班的話,自己還剩下什麼,還能夠做些什麼,替未來的生活做出調整和改變。 
     

    P.S.

    作者的祖母在八十幾歲時得了阿茲海默症,促成她想寫此書的動機。在過程之中,她採訪了許多相關領域的醫生和學者,以及各地的患者,難怪能以第一人稱真實地表達 Alice 的情緒起伏,讓讀者感同身受,更獲得美國阿茲海默症協會的背書支持。

    我覺得書名的中文翻譯大大加分,《Still Alice》大陸直譯為《依然愛麗絲》,台灣翻譯為《我想念我自己》,這句話源自書中的某一章節, Alice 感嘆自己不再睿智、獨立和自信,不再被感到需要,她想念過去的生活、身邊的家人,尤其是不復記憶的自己。

     

    ▼《我想念我自己》電影預告


     

     
     



    繼續閱讀:


    1. 到了明天,只剩妻子不離不棄的愛-《明日的記憶》

    2. 12歲小男孩,活出沒有遺憾的人生《永遠在一起 / Ways To Live Forever》



    專欄作家|Ryan讀書房
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    圖片來源:
    電影《我想念我自己》劇照/IMDb

     

    資料來源:
    本文經《Ryan 讀書房》同意轉載,原文網址請按此

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