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照顧者和病人應該知道的七件事-《我就要你好好的》生與死的道德議題
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2016/08/03
作者 Ryan讀書房 -
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說實話,和此片題材相似的電影不少,例如《Intouchables / 逆轉人生》、《The Diving Bell and the Butterfly / 潛水鐘與蝴蝶》或《Life Feels Good / 人生多美好》,都在探討照顧者和病人之間的關係,但《我就要你好好的》是讓我最感動的一部。可能是劇情轉折始料未及,可能是男女主角互相成全的感情,不管怎樣,看完之後讓我思考身為一位照顧者或病人,有哪些事情可以去做,讓心情變好、幫助痊癒、日子更好過。
以下內容有雷,歡迎看完電影的朋友再繼續往下讀,避免影響觀影興致。
Part 1:可以為病人做的七件事
關心病人內心想法
Will: It would be nice – just for once – if someone paid attention to what I wanted.
只要一次就好,我會很感激,如果有人關心我到底想要什麼。
Will: I hate horses, and horse racing. Always have. But you didn't bother to ask me. You decided what you thought you'd like me to do, and you went ahead and did it. You did what everyone else does. You decided for me.
我痛恨馬,還有賽馬,一直都是如此。可是妳根本沒有徵詢過我的意見。妳以為自己知道我喜歡做什麼,然後就一頭熱去安排行程,其實妳做的事情跟其他人沒什麼兩樣,一廂情願替我做決定。
Louisa 剛開始擔任 Will 的看護時,時常挨罵, Will 故意砸爛相框, Louisa 出於好心幫他恢復原狀,事實上 Will 不想再看到那些照片。另外, Louisa 興致勃勃地開車載著 Will 去看賽馬,以為能讓他開心,事實上那是 Will 很反感的活動。
朋友或家人的想法已經很難推測,更何況是陌生人?最直接的當然是開口詢問,其他管道就是藉由平常觀察和經驗累積,至少要做筆記,才能避免一再犯錯。
耐心摸索相處之道
自從 Will 出意外之後,家人和照顧者幾乎全對他百依百順,但 Louisa 發現偶爾跟他開玩笑或鬥嘴,反而對 Will 來說是一種放鬆。另外, Will 最不想乖乖聽話,假如 Louisa 想用某件事情改變他的心情,最好的方法就是告訴他沒有膽子去做,激將法經常會成功。
搞清楚病人地雷區
所謂的「地雷區」,愈早發現愈好,避免踩到之後病人和照顧者都被波及。例如 Louisa 和 Will 相處了幾個月,知道他最不喜歡的事情之一是陌生人的憐憫,因此出門兜風時,刻意挑選比較難碰到人群的地方。此外,就是在別人面前用餐,被人餵食的感覺很像小嬰兒。
找出病人能做的事
Will 的朋友邀情他去音樂演奏會,還貼心地安排第一排的位子,他卻不想寫感謝信,原因是不想請別人代筆,最後一句話還要寫:“以上文字僅代表…” Louisa 知道以後,從圖書館找到解決之道,利用可以辨識聲音的軟體,並在電動椅子上放上電腦,讓他能不假他人之手,親自寫信給別人,多一點隱私權。
找出每一件病人自己能做的事很重要,這代表更有自信心,覺得自己仍有價值,不要過度依賴別人。
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無論是病人或照顧者,一定會有同樣症狀和困擾的人存在,透過網路社團交流,一方面能收集資訊,另一方面能互相打氣。 Louisa 從中得知脊椎第五和第六節受傷的 Will 還能從事哪些活動,以及自己可以做什麼事讓他更樂觀。
安排機會盛裝出席
Will: I don't want to go in just yet, I just want to sit and not have to think about…I just…want to be a man who has been to a concert with a girl in a red dress. Just for a few minutes more.
我還不想下車,我仍想坐在這裡,不要再多想…我只是…想繼續當那一位帶紅衣女孩去聽音樂演奏會的男人,再給我幾分鐘時間就好…...
在醫院或家裡待久了,老是穿病袍或便服,也不用整理儀容,很容易無精打采,這個時候如果能安排某些特別活動,就是給自己一個精心打扮的機會,進而讓心情飛揚起來。
【我就要你好好的】片段三:和紅衣女孩的約會
別忘記先照顧心情
Louisa: The worst thing about working as a caregiver is not what you might think. It's not the lifting and cleaning, the medicines and wipes, and the distant but somehow always perceptive smell of disinfectant. It's not even the fact that most people assume you're only doing it because you really aren't smart enough to do anything else. It's the fact that when you spend all day in proximity to someone, there is no escape from their moods. Or your own.
擔任一名看護最糟的事情可能跟你所想的不一樣。不是舉起和擦拭家具,不是給病人吃藥和擦屁股,不是明明在遠處卻感覺總是存在的消毒藥水味道,更不是大多數人認為妳不夠聰明才當看護,而是你花了一整天在病人身邊照顧他們,根本沒辦法從他們的情緒中解脫,或是你自己的情緒。
一名好看護的條件就是設身處地替病人著想,然而把心思放在對方身上,代表情緒隨之起伏,甚至回到家心情還是很低落。因此要找到調適的方式,否則不光影響自己,更會讓家人或伴侶掃到颱風尾。
Part 2:病人應該知道的七件事
不要惡言相向
Louisa: I'm staying. Not because I particularly care about you, or like this stupid job, or want to change your life one way or another, but because I need the money. Okay?
我願意留在這裡工作,並不是因為特別關心你、喜歡這份愚蠢的差事,或者想要改變你的生活,純粹是我需要這筆薪水,如此而已。
在 Louisa 照顧 Will 的前幾周, Will 從來沒給她好臉色看,還用尖酸刻薄的語氣嘲諷,甚至威脅要解雇她。每個人都是人生父母養的,不是付錢的人就可以惡言相向,畢竟看護也是認真地想把工作做好。
記得要說謝謝
不管 Louisa 做了多少事情,職責所在或額外付出, Will 不曾說過謝謝。隨著兩人關係變好, Will 才願意表達感激。
靜下心來想想,病人冷漠以對,或者苛刻看護,一點好處都沒有。自己行動不便,萬一遇上惡劣看護拳腳相向,倒楣的會是誰?這樣比喻有點誇張,不過別人照顧自己,就算沒辦法回報,多說謝謝應該是最基本的禮貌。
嘗試做些決定
在自己的能力範圍之內,想辦法多做決定,而非完全聽從父母的安排。像 Will 的母親想要自己或女兒陪 Will 去旅行時,父親就說:
Will needs to be allowed to feel like a man. That is not going to be possible if his mother – or his sister, for that matter – is always on hand.
Will 需要被允許表現地像個男人,如果媽媽和妹妹總是隨侍在側,將永遠沒有成長的機會。
積極投入復健
Will 屬於四肢癱瘓者 (Quadriplegic),車禍後的第一年他全心投入復健,發現毫無進展就意興闌珊了。不見得每個人病情都如此嚴重,有些傷害透過日復一日的復健,能讓肌肉不要萎縮,四肢的活動範圍慢慢提升。最怕懶惰和怕痛,耽誤了復健的黃金期間。
不能過度要求
Louisa: How dare you suggest I would do anything to hurt Will's feelings. I have done everything I can think of. I have come up with ideas, got him out, talked to him, read to him, looked after him. I've cleaned up after him. I've changed his bloody catheter. I've made him laugh. I've done more than your bloody family has done.
妳竟然敢說我會傷害 Will 的感覺?我已經做了自己所能想到的每一件事,包括擬訂計畫、帶他出遊、和他聊天、替他閱讀、給他無微不至的照顧,甚至梳洗身體和換導尿管,更讓他找回笑容。我比妳們整個該死的家庭付出地還要更多!
當 Louisa 搬去跟男朋友一起住, Will 的母親要求她顧慮兒子的心情,延後幾個禮拜時,讓 Louisa 生氣地說了上面那些話。看護也是人,在工作以外有自己的人生,更何況她已經多次配合加班或過夜。所以雇主要替看護著想,他們也需要休息,還有分配時間給家庭和伴侶。
永遠樂觀思考
Will: I know most people think living like me is about the worst thing that could happen. But it could get worse. I could end up not being able to breathe by myself, not being able to talk. I could get circulatory problems that mean my limbs have to be amputated. I could be hospitalized indefinitely.
我知道大多數的人覺得像我這樣過活是最不幸的一件事,但其實可能更糟。例如我無法靠自己呼吸、不能說話、因循環不良必須截肢,或者一輩子住在醫院。
我們沒辦法預測意外或疾病何時會來,可是能夠改變面對的態度。 Will 能自行控制的身體部位只有在脖子以上,至少他撿回一命。從這個角度去想,他算是一位幸運兒,假使沒有活下來,就沒有緣分遇到 Louisa。
培養更多耐心
Everything takes time, Will. And that's something that your generation find it a lot harder to adjust to. You have all grown up expecting things to go your way almost instantaneously. You all expect to live the lives you choose. Especially a successful young man like yourself. But it takes time.
每一件事情都需要時間,而你這個世代的人相對感覺難以適應。你們從小到大期望每件事情盡如己意,即刻成真,同時希望去過自己所選擇的大好人生,尤其是像你這樣的青年才俊。但請記得多點耐心,靜待時間的變化。
曾替殘障者爭取權益的前國會議員曾跟 Will 說上面那些話,鼓勵他要學著接受車禍之後的生活。這對於七或八年級生可能更難做到,我經歷過用電腦要去學校、上網要靠撥接、打電話要去公共電話亭的年代,因此覺得現在年輕人已經方便許多,不變的是每個人面對意外或疾病,難免需要一段調適和痊癒期。初期階段一定很難接受,但即使恢復緩慢,要有耐心適應生活上的改變,畢竟傷心難過也是過一天,打起精神也是過一天。
Part 3:生與死的道德議題
You can only actually help someone who wants to be helped.
你只能幫助不拒人於千里之外的人。
在我們論斷 Will 的家人允許他結束生命是否正確之前,先想像一下我們是 Will 的話,每天過著什麼樣的生活?
由於車禍撞擊脊椎第五和第六節,導致四肢癱瘓,頸部以下失去活動力,抓癢、擦嘴巴或躺在床上翻身都要靠人幫忙。另外,身體不能調節溫度,稍微受寒就可能罹患肺炎。而身上插了導尿管,清醒的時候要承受各種痛苦,包括肌肉萎縮、胃痛、肩膀痠痛和膀胱感染,吃了止痛藥又造成胃潰瘍。至於活動空間,僅限於電動輪椅可到之處,難怪會有幽閉恐怖症,時常想跟瘋子一樣大叫。最糟的是,每天活在恐懼之中,擔心因為不知名的感染丟了性命,更看不到痊癒的希望,往後沒辦法靠雙手製作食物和自己進食,也不可能抱著自己的孩子,更沒人想聽他抱怨這些不便或痛苦。
那為什麼 Louisa 努力了六個月,安排各式各樣的活動,甚至國外假期,仍舊無法改變 Will 一心求死?
Will 說他知道跟 Louisa 在一起,會過著「更好的」生活,可是跟自己「想要的」生活相去甚遠。發生意外之前,他習慣發號施令,在事業、感情和生活方面都是贏家,商場上享受擊敗對手、買下公司的快感;感情上有身材姣好、金髮火辣的女友;生活上酷愛騎重機兜風、攀爬高山、到世界各地旅遊。發生車禍之後,這些全部成了回憶,這輩子都無法再做一次…
【我就要你好好的】片段一:過去的威爾
至於反對 Will 安樂死的理由呢?
Will 的妹妹認為一旦消息公開,會遭受大眾的責難,影響父母的名聲和工作 (Will 的母親是法官)。 Louisa 的媽媽則是替女兒著想,怕她陪在 Will 身邊,日後成了幫兇,犯罪紀錄會影響入學和求職,而且自己把女兒養大,不是為了讓她協助別人結束生命。
允許或接受 Will 安樂死的原因呢?
Will 的母親懷胎十月生下他,怎麼忍心眼睜睜看著兒子離開人世? 原來 Will 受傷後每天都要求早點解脫,但無法如願。某一天母親被通知 Will 自殺未遂,他找到木頭上凸出來的釘子,控制電動輪椅前後移動,讓釘子刺穿手腕,盡管過程之中意識清醒,必須忍受極大的痛苦。從那個時候起母親就明白 Will 的決心,才協議再給自己半年,之後就聽從他的決定。另外,書本裡提到一位二十歲的年輕男子 Leo,三歲起就愛上美式足球,三年前在比賽中受傷,全身動彈不得,還不能自主呼吸,最後家人同意安樂死, Leo 的母親說:「He finally looked like Leo again. / 他終於看起來又像是我所認識的兒子了。」
假如你是 Will,會選擇活著或求死?
假如你是 Will 的伴侶或家人,你又會做出什麼選擇?
我沒有答案,只能嘗試了解當事者的心情和處境,可是沒辦法百分之百贊成或反對他們的決定。我想 Will 是人生勝利組、情場好手和生活玩家,相對於車禍之後的反差,讓他更難以接受。或許我們應該生活簡單一點、不要出國旅行、拒絕打開眼界?這樣有一天受傷或生病,遺憾就會少一點?我不同意這個論點,三十四歲那年自己才赴美攻讀碩士,即使求學期間經常熬夜、騎腳踏車撐過一年、花光存了十幾年的錢,卻是生命之中最難忘、最多回憶的一年。人生在世,每一天都有新的可能,每一個夢想都值得追尋,年紀再大也不嫌晚,正因為不知道終點在哪裡,才要試著讓旅程更多采多姿,更不要預設未來的方向。
此外,通常受傷之後很容易胡思亂想,陷入負面情緒,要記得你並不孤單,除了醫生和護士之外,找到病友能給你更多資訊和信心。車禍和打球讓我開過六次刀,打石膏剩下運動服可以穿,出門就要撐拐杖,並忍受陌生人的異樣眼光,偏偏走路又很慢。而且雙手沒辦法拿東西,全部家當要往背包塞。下雨的話沒帶雨衣就要淋雨,騰不出手來撐傘。然後在養傷期間,還要擔心後遺症,以後走路會不會有問題,還能不能運動…
當年並不明白老天折磨我的用意,住院期間在部落格寫了拔除鋼釘的心得文,多年以後意外發現於 Google 首頁排行第一名,於是在文章開頭加了幾段話,分享走出低潮的心路歷程,之後陸續收到網友的回應,說這些話帶給他們許多信心和希望,我才知道原來文字能發揮這麼大的力量!因此要記得提醒自己,永遠要正面以對,不要自暴自棄或放棄生命。
Me Before You / 我就要你好好的
閱讀小說收穫會比電影更多,尤其是從事照護工作的朋友,可以學習 Louisa 如何從毫無看護經驗的人,逐漸打開 Will 深鎖的心房,變成最了解他的人,提供最體貼的照顧,以及找出適合他的活動。
延伸閱讀:
以愛情為主題的首篇感想,我們可以跟故事中的人物學習,體貼地替女朋友做哪些事,以及避免做哪些事,還有看完電影的其他心得。
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以家人感情和姊妹之情為主題的第三篇感想,說明電影和小說的差異,並補充作者訪談重點和延伸思考主題。
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專欄作家|Ryan讀書房
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一名好看護的條件就是設身處地替病人著想,然而把心思放在對方身上,代表情緒隨之起伏,甚至回到家心情還是很低落。因此要找到調適的方式,否則不光影響自己,更會讓家人或伴侶掃到颱風尾。 -
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- 多年以來都有閱讀好書的嗜好,即便是出了社會,再難找一個悠閒的午後安靜坐下細細品嘗書中的一字一句,仍然會把握著每一個得來不易的零碎時間,愉悅地充實心靈的渴望。
反覆細讀著每一個章節,寫下密密麻麻的筆記,我一點一滴記錄著自己的感想,雖然這樣會花上二倍甚至三倍的時間才讀完一本書,但是閱讀不是比快,「讀進多少」遠比「讀了多少」重要許多。
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