聽過的故事裡，這一段讓我最為掛心。

Kevin（化名）的母親長年患有思覺失調症（DSM-IV舊稱「精神分裂症」，2014年DSM-V更名為「思覺失調症」），長期以來情緒行為失控、生活無法自理，長久以來都依賴父親的包容和照顧，才讓三個孩子得以在學業與工作上打拚。
 

（圖片來源：pixabay）

一直都是家中支柱的父親，近來因身體不適就醫，才檢查出，竟是惡性腫瘤末期。緊接著照顧雙親的責任、醫療支出……家中重擔，一夕間移轉到碩士畢業、進入企業工作的長子－Kevin身上。

接連而來的，是一連串令人措手不及的問題：

爸爸癌末醫療要做到甚麼程度？最壞的打算下，要放棄急救嗎？

那媽媽該怎麼照顧？要將媽媽送往療養院嗎？或是日間病房？輪流照顧？看護照顧？費用怎麼分擔？媽媽的意思和大家不同時，又該怎麼辦？

家中親戚極少來往，能商討的只有出嫁的大妹，還有年紀尚輕，靠打工自付學費的小妹。Kevin皺著眉說：「每次討論都沒有結論，為這些事情不知道爭吵了幾次。」

家人間沒有共識、意見不合而爭吵，是許多需要長期照護的家庭中熟悉的景象。隨著時間流逝，爭吵的問題可能一點進展也沒有，病人的病程卻持續不斷地演進。

「小妹跟我同一國，我們都希望媽媽至少能到日間病房接受照顧。大妹跟媽媽同一國，希望媽媽能在家裡，但大妹也不是天天能來照顧媽媽的人。

爸爸的事情更是，我也希望給爸爸更好的醫療，薪水就這麼有限，能做的好少。每次看見爸爸受折磨的模樣，就覺得不忍心再看他受苦，是不是真的要放手？
 

（圖片來源：pexel） 

我只是這樣說，兩個妹妹就聯合起來罵我不孝。這些事媽媽又都作不了主。」

家人的情感聯結被疾病衍生來的照顧決定給分割了。

可以預期，他將要扛起的不是只有照顧的責任，還有困境中做出決定的心理壓力與罪咎感。尤有甚者，其他家人在哀傷中，將對主要照顧者，予以嚴厲的指責、不孝的控訴。許多時候哀傷太龐大，讓家族中持相反意見的成員，無意識地找一頭代罪羔羊來投射他們的情緒。

長照家庭中的代罪羔羊，許多時候都是病人的主要照顧者，那個跳出來、掙扎著做出決定的人，得承受其他家族成員的情緒投射，包括：對親人罹病的哀傷、無法給出更多的無奈、對老天的憤怒等情緒。

長子，26歲。這樣的年紀，這樣的重量，要他承擔。重嗎？

關乎醫療、關乎生命，沒有不重的。

這樣的重量，在家中能不能一起被分擔？或是，在家中發生時，我們仍將無可避免地陷入紛爭？

我認為讓家族成員在面對重症、長照的醫療照護決定時，能夠更團結面對疾病、而不是停滯在爭吵的的關鍵在─家族成員是否能事先討論，達成初步共識。

其實在我們的日常生活中，我們就該找個時間好好聊聊，對於疾病與照顧的想法。建議從以下三種方式，讓家族成員有更多溝通、對話、了解的機會，當疾病或意外發生時，我們能有足夠的力量去面對它，而不被他擊垮：

第一種方式－從他人的故事裡，製造談話契機
 

（圖片來源：pixabay）  
 

直接談論疾病、失能、老化、死亡，在許多華人家庭內都是禁忌，以至於加深了親人間達成共識的難度。

建議你，可以嘗試用間接、輕鬆的方式來降低直接討論的困難，比方運用電影、書籍、新聞時事等，藉由討論一個虛擬的主角或故事間接了解家人對長期照護、醫療決定的期待。

特別提醒，不是只有年老的生命才有長期照護的可能，年輕的生命也可能因為意外而提前來臨。因此，建議談話最好能全家人一起進行，沒有特定的目標對象，而是大家輪流表達想法。

第二種方式－現在開始計畫，整理可用資源
 

將目前家庭成員的保險、可動用的存款、社會資源皆列成清單，資源清單中也必須包含家庭成員──「可動用的時間」。

通常需要長期照顧的家庭，也需要穩定和持續的經濟來源，照顧者必須將上班時間、休息時間扣除，列出可動用的時間，好與其他家人、看護協調。

以清單作為討論依據，商討家庭成員對長期照顧的期待，是否能在現有資源下達成？若是不行，又該怎麼做出妥協？ 

第三種方式－賦予代理者權力
 

在討論中，也必須事先決定，家族成員中除了當事人外，誰有權力做出最後決定？他的權力又是從何而來？

如果可以，最好也請求當事人在全體家庭成員面前直接授權給這位代理者。代理者有時不一定是家屬，也可能是律師。賦予代理者權力，可以避免當事人無法表述時，卡在僵局中延誤醫療照護決定。

提前充分討論可用資源，在有限下做出暫時的決定，並保留彈性。似乎比起當事人有天無法完整表達時，需要由其他家人代替他決定時更容易一些。畢竟大家只是假想，如果那天來了，我們該怎麼辦？而非現實就在眼前，逼的所有人不能逃跑，只得面對。

做出決定，對誰都一樣艱難。這艱難的時刻，更需要家族成員間彼此緊密連結，此時，也是家族成員最需要彼此訴說與聆聽的時候。

許多疾病、意外是突然襲來的，提前討論，更能夠幫助家人間做好預備。比起家庭成員在一夕間同時被迫改變生活型態、心理衝擊，還要在極短的時間內達成照顧共識、做出決定，提前討論顯然會讓我們在面對時容易的多。

如果在我掛心的故事裡，長子、大妹、小妹與父母，都能夠在現實來臨前，了解彼此的主觀期待，是否每個家族成員，都能夠不要那麼孤獨的面對做決定，和等待著被決定了？
 

（圖片來源：pexel）

關於作者｜艾彼

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