「16年的孤軍奮戰後,我才知道政府有提供失能者服務」照顧者榮雲霄的心情故事
採訪/小虎文、李羚榕
有些人說「人生七十才開始」,但對於需要長期照護的家庭而言,每一刻都在確定被照顧者失能或失智之後,變得極其艱辛。
▍ 長期照護生活 以十年為一單位
「我烤肉回家後,發現丈夫的臉部和身體傾斜,慢慢連話都說不清楚,我好急好怕!拉著兩個兒子邊哭邊祈禱;好在有一通電話叫醒了我,趕緊送丈夫到醫院。」那年,她45歲。
「醫生說好險,再差幾分鐘他的命就救不回來。」經過50天的住院復健,接下來全家迎接著,不是爸爸退休後的旅遊計畫,而是超過十六年,榮雲霄太太陪伴老公,漫漫無止盡的病後人生。
問起為何十多年來,為何榮雲霄一人要選擇自己來照顧老公,說穿了,還是因為經濟因素。
▍ 最現實的問題-沒有錢,你萬萬不能
「家裡有房貸要負擔,有爸爸要照顧,孩子的年紀還小,我實在負擔不起外籍看護工的花費,更別說台籍看護工了,就算我把牙咬碎了,也擠不出錢請看護。好幾次我和他倒在地上,我沒有辦法把他扶起來,能怎麼辦?哭完再繼續想辦法。」榮雲霄一個獨立支撐的狀況,其實也是其他長期照護家庭的真實寫照。
在老公剛中風那幾年,榮雲霄還未退休,便想盡各種辦法,讓當時勉強還能行走的老公離自己的工作地點比較近一點,好「就近照顧」。上班前把他帶到各種公共場合,想辦法跟場地的服務人員混熟「拜託啦!如果他發生什麼事,請你打給我」。中午跟老公一起用餐,帶著他一起上班,也帶著他一起下班,她便是老公24小時的貼身保鑣。
直到前年他帶著老公去醫院看診,醫院裡的護理師看到他們的狀況,好心問起:「你怎麼全都自己來?你有請居家服務嗎?」甚至來替他們填寫表格,詳盡地為他們說明申請長照服務的細節。
就像小天使突然捎來好運,榮雲霄形容當時好像世界亮了起來,孰不知,政府長照機關和相關社福單位,一直都有許多便捷的措施和補助要幫助他們!奇妙的是,大部分需要照顧的家庭卻渾然不知。
▲榮雲霄說:「謝謝一路來協助她的貴人。」但也是她的樂觀積極,吸引更多人想要幫助她。
▍ 不是不願意做 而是真的做不來
「我很感激一路上怎麼多人的幫忙,我覺得真的是神的旨意,原來有這麼多服務,真的很謝謝那位護理師好心幫我們處理一切。」有虔誠信仰的榮雲霄,談起居家服務對她的幫助,眼神真的亮了起來。
因為一路上,她都是靠自己的樂觀、韌性和信仰,堅強地走過來。過去十多年來,為了要帶老公看醫生,兒子要請假一起協助老公坐計程車,但在這幾年老公二次中風後漸漸無法行走,她一個人要幫沒有行為能力的老公洗澡、餵飯……不是不願意做,而是真的做不來!
「遇到了就要去面對,只是好多困難靠我一個人實在做不來,我到處去問,看到看護工就問她們照護技巧;看到復健巴士,就問他們,我老公可以搭乘嗎?幸好都遇到很好心的人,我多問幾次,他們就願意告訴我怎麼做。」訪問過程中,榮雲霄還分享給我們,許多護理師傳授給她的照護技巧;現在的她只有滿心的感謝,對於過去的孤立無援毫無怨懟。
▲榮雲霄先生有膀胱造廔,所以平常不包尿布。榮雲霄分享躺床時,可先將一張完整看護墊放置床墊上,再將1/4看護墊放在完整看護墊中間,排泄後,只要更換1/4之看護墊即可,既省錢又省力。
「現在醫生每三個月來一次,護理師一個月來換管路一次,居家服務一週來兩次,這麼好的服務我竟然現在才知道!所以,只要有人遇到這樣的狀況,我都會告訴他們,趕快去申請!」居家服務員解決了榮雲霄覺得最辛苦的難題-替老公洗澡,在體力上實在令榮雲霄不堪負荷。
問她會不會在意太晚知道居家服務?
「一點也不會,我們現在要緊的事,就是把這麼好的事,傳遞出去給更多人知道!」
▲榮雲霄是老公24小時的貼身保鑣,走過艱辛、感情更堅定。
▍ 長照政策照亮了誰?
其實政府為失能者家庭所提供的資源有:居家服務、居家護理、喘息服務、輔具購買補助與無障礙環境修繕、交通接送、送餐等等;如果你或你的親朋好友家庭有此需求,只要向各縣市的長照單位諮詢,資格符合後就能核可申請。
榮雲霄經過16年的孤軍奮戰後,才發現原來有政府有提供長照服務,生活品質也才得以改善,我們試著想想看,還有多少人在知識與資訊不對等的情況下,自己埋頭奮鬥、默默掉著淚?所謂不可外揚的家務事,又要怎麼啟齒尋求支持呢?
「好事不用怕雞婆」,不如讓我們自己就像那位好心的護理師,將這些資訊傳遞出去,讓社會擬聚的善心,協助真正需要協助的人。
▶ 長照服務對象
一、設籍並實際居住於該市,並符合以下之條件者:
二、被照顧者經該市長期照顧管理中心之照顧管理專員評估符合輕度、中度、重度失能者
資料來源:
衛生福利部
圖片來源:
||-eLKayPics / away-||@flickr,CC BY 2.0
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