• 【朱國鳳專欄】侯昌明長照失智父19年-「照顧者比被照顧者更重要」

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    昌明說,他寧願疑神疑鬼,也不要只是幫老爸買瓶銀杏就好。令人好奇的是,當年失智症知識尚未大開,他為何就有這種警覺性?原來是失智症權威名醫劉秀枝曾經上過節目,劉醫生所敘述的症狀,有好幾項與侯爸爸雷同,於是他用半哄半騙的方式讓父親接受篩檢,「果然中了」......

    新北市衛生局主辦了一個「失智友善社區」的論壇,我一向很關注這項議題,而且論壇主講者的陣容也很堅強,我特別想聆聽知名主持人侯昌明的故事,於是頂著37度C的艷陽,從台北跑到新北。
     
    昌明在飛碟電台主持的節目,我曾以財經媒體的身分受邀過好幾次,因為昌明自己也擅
    理財,不少財經主題,他都能談得頭頭是道。
     
    過去,他給我與外界的印象是陽光、開朗、幽默,沒想到他已陪伴失智父親長達十九年,因為不少照顧失能/失智親人多年的家屬,印象總是悲情、抑鬱、無奈。


    想想十九年前,主要以照顧失能為主,強調在地老化為原則,建構居家服務、社區服務的「長照1.0」都還沒上路(長照十年計劃是於2007年通過,2008年才開辦)。
     
    這場論壇的承辦單位,也是以
    失智照護需求為宗旨的「天主教失智老人社會福利基金會也才剛成立。 

    社會對於失智症仍然充滿著歧視與誤解,政府、民間都尚未進行照顧資源的整合,更別提所謂的「友善社區」,侯家跟大部分失智症患者的家庭一樣,必須單打獨鬥。

     
    孤單老人
    (圖片來源:pixabay)

    侯爸爸故事的另外一層重要意義是,他在64歲就出現症狀,失智症通常是年齡越長、盛行率越高。根據衛福部調查,臺灣地區90歲以上老人,大約每4位有一位失智症患者;65~69歲年齡區間,1百個老人中只會有1.5位罹患失智症,侯爸爸64歲就發病,時間算是比較提前了。

    長輩提早進度,對晚輩當然會造成很大的衝擊。那時昌明還不到30歲,身上揹了巨債,事業還沒拚出成就,卻先拚出了胃潰瘍,他沒辦法好整以暇的去應對這個人生變化。
     

    19年後的現在,侯爸爸已經從中度重度到臥床......因此,他是如何陪伴失智父走上這條長照之路,應該會給世人很多啟示。



    ▍  啟示1:家人警覺性是第一道防線

     
    主辦單位把他放在壓軸是對的,通常一整天的論壇,到了最後一場,人已走了大半,但是昌明到場時,會場還坐滿了人。他先問大家,會擔心自己失智的請舉手,結果全場不分老少幾乎都舉起了手。
     
    昌明說,父親曾經做到銀行分行經理,數字概念與記性都無庸置疑,但是64歲時開始忘東忘西(很多人會誤解失智症就是因為不愛動腦,其實學有專精的碩博士病例一堆啊)。
     
    昌明說,他寧願疑神疑鬼,也不要只是幫老爸買瓶銀杏就好。令人好奇的是,當年失智症知識尚未大開,他為何就有這種警覺性?原來是失智症權威名醫
    劉秀枝曾經上過節目,劉醫生所敘述的症狀,有好幾項與侯爸爸雷同,於是他用半哄半騙的方式讓父親接受篩檢,「果然中了」。
     
    失智陪伴
    (圖片來源:pixabay)

    曾經有一位神經內科醫師說過,「擔心自己得失智症而跑來篩檢的大多不是失智症,有失智症傾向的,大多不會自己跑來」。

    因此失智前期症狀,只有家人才會察覺,如果家人只是用「老人家記性不好」而自我安慰,就會錯過及時確診、延緩惡化的時機。
     


    ▍  啟示2:不要跟著病患起舞,轉移注意力
     

    昌明結婚時,繼母已經過世,他不放心父親獨居,請求新婚的妻子曾雅蘭同意搬回去與父親同住。結果雅蘭很快就抓狂了,因為公公整天不斷的問她「今天禮拜幾?」、「今天禮拜幾?」、「今天禮拜幾?」。
     
    昌明形容父親就像金魚繞著玻璃缸游了一圈後,忘了剛剛才游過,於是不停地游了一圈又一圈,侯爸爸根本忘記他剛才問了甚麼問題。

     
    因為失智症患者腦中的「暫存記憶體」已經失靈,短期記憶根本存不住。
     

    他畢竟有訪過權威名醫,知道不能跟著起舞,要用轉移注意力的方式。譬如老人家剛吃過飯,卻又喊餓、怎麼辦?再給他一碗飯嗎?當然不行!昌明說,他就跟老爸「亂哈拉」、「練肖話」。
     
    也就是他跟父親轉移話題,像是「我有遇到一個女孩,長的很漂亮,身材也很正,反正媽媽也不在了,我可以幫你介紹…...」父親聽了眉開眼笑。
     
    不明就裡的旁人,會認為昌明怎麼這樣作弄父親啊,其實5秒鐘後,侯爸爸不僅忘了剛剛喊餓,連漂亮小姐的話題也忘光光了。

     
    他用這種
    轉移注意力的方式,也妥善應付了失智症患者常見的「黃昏症候群」,就是黃昏時特別躁動,會想要奪門而出的症狀。
     
    聊天
    (圖片來源:pixabay)


    ▍  啟示3:不只主照顧者要有正確認知,家族都要有正確認知
     

    侯爸爸的病程,果然後來也出現失智症慣有的妄想症後群,他會嚷嚷不要到中正紀念堂散步,侯爸爸說,「那裏的憲兵很壞,把我抓去,叫我立正站好」。昌明確實有一張父子倆在中正紀念堂的合照,但是那時昌明才小學,侯爸爸已經好久未舊地重遊,怎麼可能去遇到憲兵?
     
    顯然侯爸爸腦海裡的影像,與另一幅影像「接錯線路」,這種啼笑皆非的妄想,不要理會就算了,但是侯爸爸的另一個妄想,就害慘了昌明。
     
    侯爸爸跟眾親友說,他銀行保險箱裡的東西都沒了,連姐姐都特別打電話來關切,昌明只好與姐姐帶著侯爸爸去開保險箱,裡面根本沒值錢的東西,只剩一些早年被人家騙走錢的單據。
     
    一波未平、一波又起,當時還有行動能力的父親,在看護陪著出去散步時,一 次次的到銀行領錢,領回來後藏起來。親人又來質問,父親存摺裡的錢怎麼越來越少?侯昌明翻遍家裡也找不到。
     
    因為昌明與父親同住,「嫌疑」最大,昌明說,所有矛頭都指向他,他只能概括承受。聽到這裡,我深深以為,
    失智症的知識,不是照顧者自己懂就好,最好讓家族也要懂。
     
    家族成員
    (圖片來源:pixabay)

    譬如可以跟親友分享像是「天主教失智老人基金會」發行的很多教材,才不會在勞心勞力照顧之餘,還要被這些妄想帶來的指責給「萬箭穿心」啊。


    ▍  啟示4:配偶支持越大,承壓也會越重
     

    昌明迎娶雅蘭時,雅蘭才26歲,昌明因為接外景節目,經常一週只有兩天在家。懷孕的雅蘭等於獨扛照顧失智公公、中風姑媽的重擔,很快的,雅蘭憂鬱症上身了…...
     
    還好昌明警覺,請求親友支援,在還沒請
    外籍看護之前,甚至連丈母娘都曾上陣,讓雅蘭能夠有喘息的時間,而後雅蘭也在演藝圈找到自己的事業重心,夫妻倆才能攜手同心繼續扛起陪伴的重擔。

    2016年10月,侯爸爸突然腦血管破裂,緊急送進加護病房,兩天後,昌明就要主持廣播金鐘獎,也是雅蘭在醫院坐鎮,昌明才能心無旁鶩的挑大樑。

    昌明的姊姊遠嫁國外,如果沒有「家後」的相挺,十九年的長照之路,應該會走得更沉重吧。
    ▍  啟示5:照顧者比被照顧者更重要
     

    侯爸爸家族親友眾多,親友也會給予關心,但是這些沒有實際陪伴經驗的關心,往往也是壓力。
     
    照顧者最痛的是,被只出一張嘴的人指責照顧不周
    碰到這種情況時,昌明會「來來哥」上身,「來來來,哩來,哩來啊」,台下響起一片會意的笑聲。
     
    昌明語重心長地跟觀眾說,他最想跟大家分享的就是「照顧者比被照顧者更重要」,因為照顧者倒下了,被照顧者也活不了了,最壞的局面就是兩敗俱傷。
     

    照顧者一定要懂得適時放鬆,因為面對的不是「閃電戰」、是「長期抗戰」照顧者過得好,被照顧者才會過得好昌明形容這十九年的陪伴歷程是「不斷接招」,但是他儘量用陽光的心態去見招拆招。

    十九年的甘苦,當然不是短短的二十分鐘能夠道盡,我走出會場時,仍然是豔陽高掛。我的感觸是,
    長照最大的艱難,就在於這個「長」字漫長的陪伴之路,要能保持陽光心態,除了照顧者本身強大的心理素質,更需要整個家族、整個社區、整個社會的共同支持啊。
     
    心靈支柱
    (圖片來源:pixabay)


    侯昌明照顧失智爸爸19年的日常►
     



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    專欄作家|朱國鳳

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