【鍾文音專欄】長在腹腔的嘴巴 ── 從鼻胃管到胃造口之路

大千世界如此多樣，為何一定要從嘴巴進食？我跟母親說沒關係，從腹部吃東西，只要妳舒服，只要妳有尊嚴。病人的存在不是一個失能失語的名詞，他們的存在是無言的力量，是每一家的記憶連結，是彼此相愛的歷程。

鍾文音

2017/08/04

瀏覽數 31,162

煎熬，再煎熬。
母親的臉才恢復「本來面目」。
母親彷彿從偽象鼻財神變成彌勒佛。

她的整個外觀上，自此像是從偽象鼻財神來到了大肚能容的彌勒佛。她開始吃得有點小肥，食物往肚子裡餵去的容量大些，每回掀開長在腹腔的這只人造嘴巴，感覺就像將錢幣丟進彌勒佛的肚子，祈願母親身心安康。

母親又有點像是長著鰓的魚族，那嘴巴橫看像是魚肚上的眼睛。

我喜歡自己如此想像著母親身體的新器皿。

(圖片來源：鍾文音提供)

大千世界如此多樣，為何一定要從嘴巴進食？我跟母親說沒關係，從腹部吃東西，只要妳舒服，只要妳有尊嚴。

緣於我對醫學的無知，因此才讓母親當了很久的「偽象鼻財神」，一條長長的鼻胃管從鼻腔連結到胃，如一條食物的漫漫長路。吞嚥功能封閉了，連帶語言也喪失，這苦痛的身體，讓我每天面對臥床的母親，心不斷淌血流淚。

鼻胃管是醫療的過程，衷心希望它是過程，而非終點。

但如果它是終點時，怎麼辦？幻滅與希望總是並進的兩條曲線。維生醫療與無效醫療的那把尺，每個家屬與病人面對的臨界點不同。

開始翻閱書籍，發現歐美日改採「胃造口」，當然也有反對這種延命醫療的措施，眾口皆說，人為長照是讓臥床者的另一種折磨。病人折磨，家屬也磨心。

但延命醫療不只是身體的議題，更多是牽涉病人狀況與家屬心理的複雜幽微議題，不是一句口號就可以解決的。

在病人無法預知其往後復原的情況下，確實需要暫時插上鼻胃管。因為生命有其神秘性，也有很多人後來順利拿掉鼻胃管，恢復吞嚥進食功能，也有很多病人真的是一掛數年，讓人看了極度不忍心。

每個家屬都經歷過椎心的痛苦掙扎與不知如何是好的過程，我自己也是。

母親剛中風時，起初我每天暗自哭泣，因為知道母親不想如此無尊嚴地活著......她不想復健。

但心裡往往懷抱著母親可能會好的希望，尤其在她離開加護病房轉移至普通病房之後。隨著時間流逝，幻滅與希望總是並進。

一方面幻滅於母親還是無法吞嚥（一度可以吃稀飯布丁，但難以克服喝水問題，肺炎感染又住院）；但一方面又充滿希望，因為每一天擁有母親在身旁的安慰，是如此地強大著我的心，且她一時也還捨不得突然就放下。

許多老人或病人的存在，對於社會是失能的，是無產能的，但病人的背後卻鼓舞了整個家庭，讓家人因為他們，而更有能量、更有產能。

病人的存在不是一個失能失語的名詞，他們的存在是無言的力量，是每一家的記憶連結，是彼此相愛的歷程。

老人的存在和藝術家的存在是一樣重要的，一個示現生命老去的成住壞空，一個展演背對時代，走上一條不同之路的可能。

(圖片來源：鍾文音提供)

▍ 鼻胃管之大用及其受罪

插上鼻胃管的缺點是很多的，除每天的不舒服外，還要綁上約束帶，失去雙手自由。每個月還得受罪一回，因為要換管線。

另外就是鼻胃管會讓吞嚥難度更高，且分泌口水增多，抽痰更是要命的痛苦。但鼻胃管在過渡期，也讓很多人走過來－最近一個親友，她七十八歲的母親度因重感冒肺炎住進加護病房，強烈抗拒插上鼻胃管，但她鼻胃管掛了僅一周，之後就恢復吞嚥功能而拔除了鼻胃管了。

當時如果順著親友母親的意願，她也是不想活了，誰料到一周後竟至康復了。

比如老人中風要恢復吞嚥比較困難，但朋友的父親則是中年中風，一度掛鼻胃管之後，因復健欲望強大，竟也康復至可吞嚥與說話了。因而鼻胃管是權宜過渡之用，長年累月使用則是一種難言的受罪過程。

因為對於自此無法吞嚥的病人，鼻胃管是每天進行的事，是一種折磨，折磨近乎凌遲。

病人既無外表無自尊與無自由（防拔而常綁約束帶），連同照護者的壓力也很大了。

一條管線沿著鼻子到胃裡，彷彿萬里長城之難以征服。

日夜難行。

▍ 考慮長期的舒服與外觀

除了考慮母親的舒服，也因為母親一直非常重視外觀，掛一條矽膠軟管在鼻子上之後，她每回都不想抬起頭來，當然更不用說和朋友見面了。且插鼻胃管的母親且睡不好，因為喉頭不舒服，也常積痰，曾把鼻胃管咳出來，從嘴巴吐出管線的模樣蠻嚇人的。

但我不太想要將她的手帶上束縛套，她唯一能動的就剩左手了，還綁她綁起來，不能抓癢不能揮舞，簡直是折磨中的折磨。

即使母親臥床，也不能忽視她過往的美感習慣，也不能挑戰她的美感經驗，因此，連我每天都必須打扮得美美的，很多人以為陪伴或看護病人一定會是蓬頭垢面，因為會疲累異常。

但我除了出去當採買工之外，反而平常比以往打扮得更美麗，且把所有母親不喜歡的樣式顏色全都收起來，只想讓母親歡心，讓她看我也覺得舒服，如此，也是一種小小的樂趣。

只是一個如此注重外表與尊嚴的母親，她的晚年竟成了一袋和尚（尿袋）和象鼻財神（鼻子長出一條鼻胃管），光是這兩件事，就有損她的美麗。

因此首先要幫母親去掉尾隨的尿袋。

我開始為母親訓練兩三個小時綁尿管，鬆尿管的訓練。兩個月後母親成功拔除尿袋後，接著我聽聞有鼻胃管替代方案，美國多採用胃造口（廔管），一種經皮內視鏡的胃造廔手術。

在母親插鼻胃管整整十一個月，且確定她無法恢復吞嚥功能，在她的身體狀況尚可時進行手術安排。於是我為她到馬偕腸胃外科掛胃造口手術（手術前詢問馬偕居家護理師黃雅惠小姐，請她推薦很有經驗的黃主任醫師）。

評估胃造口手術前，我幫她掛了三個門診：胸腔、心臟、腸胃科。胃照鏡顯影她的胃功能，心臟科評估她停止服用抗凝血劑後的狀況（有心血管疾病的另一層擔憂，後來母親引發嚴重癲癇，多住院了二十天，之後就固定要看神經外科)）。

當時我不知此決定是否正確，尤其母親術後一連幾天極為疼痛，且我做決定時承受家人的提問，以及自己也怕母親手術過程發生意外的壓力......做決定者的壓力是很大的！

於今，做胃造口手術已然過了八個月了，天氣好時，推她出去散步成了我們的親密時光，她的臉恢復乾淨，願意到外界走動了。夜晚也睡得比以前好，也沒再發生常常出門才到半路就被叫回家的鼻胃管拔除情況了。

現在看來，當初這個決定是對的（但如果當初手術過程發生意外或失敗？我現在又會如何想想呢？也只能交給命運了）。

我所能做的，是讓她放心與舒服，我每天會報告我的狀況讓她不會擔憂，即使出遠門也會視訊，或者事先錄一段唱歌的影片給她，讓看護可以隨時播放給她安慰。雖然她眼睛看不太到，但她耳朵甚好。

(圖片來源：鍾文音提供)

▍ 愛，是陪伴我們走這條路的良藥

不過胃造口也有其缺點，比如胃液膽汁等會從那個小洞流出，因此勤於維持造口的乾燥，一天換至少兩次，並同時定期回診，這些都是非常必要的。

有幾回母親常哭號著不適，後來才得知是因為胃酸分泌太多，醫師便加開抑制胃酸藥之後（這抑制胃酸藥沒有副作用，醫師說有人吃一輩子）。

現在，母親除了撕開貼嬰兒膠布之處時有點痛的刺癢外（得常抹止癢乳膏），就幾乎少有不舒（(除了臥床本有的不舒服又另當別論）。

我以為子女與愛人的角色與心情，在面對病人時是大不相同的。子女希望父母恆在，子女不想成為孤兒，因為父母在，就是無言的力量。而在愛人的回憶裡，卻都是往昔戀人的英姿與美好，將難以承受愛人的身體變形。

母親也面臨中風後記憶的退化，因此我就是好好把握著每個有機會和她相處的時光，好在我的寫作很自由。除了上課演講與當評審賺錢外，當我在家寫作時，她就在我的旁邊陪著。其實，她也陪著我，不只我陪著她。

(圖片來源：鍾文音提供)

維生醫療的繼續與否，每個家屬與病人狀況都有所差異，因而面對的臨界點不同，但我以為減低病人身心的痛苦是最大的考慮關鍵點。且也得記得時時回到病人的觀點看事情，比如我詢問母親進行胃造口手術的意願時，她立刻點頭如搗蒜，她無非就是想要快快除去鼻胃管。進行胃造口手術，就是考慮將長痛改為短痛。

這場仗要打多久？沒有人知道。但我們有同理心與慈悲心，愛是陪伴我們走這條的良藥。

面對生命如何安寧的終點，我心裡也有一把尺，我謝謝母親信任我。

—
當一個作家變成看護，鍾文音陪伴母親的日子，寫成《捨不得不見妳：女兒與母親，世上最長的分手距離》

▶ 點此追蹤鍾文音臉書

推薦閱讀：

1. 鼻胃管約束了手，也綑綁了病人的尊嚴

2. 《病人自主權利法》不是安樂死，五點帶你快速了解！

專欄作家｜鍾文音

點此了解鍾文音＞＞

鍾文音

作家

淡江大傳系畢，曾赴紐約習畫。現專職寫作，兼擅攝影，並以繪畫修身。周遊列國多年。曾獲台灣中時、聯合、吳三連文學獎等重要獎項。已出版多部短篇小說集、長篇小說及散文集等，質量兼具。 2011 年出版百萬字鉅作：台灣島嶼三部曲《豔歌行》、《短歌行》、《傷歌行》，備受矚目，已出版簡體版、日文版與英文版。最新散文集《憂傷向誰傾訴》、《最後的情人》。小說《在河左岸》改編成台灣三十集電視戲劇，獲金鐘獎等好評。多次參與台灣各大學與愛荷華、柏林、香港等國內外作家駐村計畫，深具在地與國際視野。