二姊問我:「你的媽媽也不在了嗎?」面對年老、心智漸失,失智症教我更多事-《把時間留給自己》


      

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大腦裡的類澱粉斑塊和腦細胞裡的神經纖維纏結,讓二姊喪失了短期記憶,完全記不住剛發生的事,才吃過飯就馬上忘掉。失智症發病初期時,她曾自我解嘲說「只活在當下」,現在是真的完全活在當下。
 
文/劉秀枝
 

那一刻我看見,二姊臉上的笑容燦爛得像個備受稱讚的快樂小孩。
 
二姊問我:「你的媽媽也不在了嗎?」
 
這家餐廳的蟹黃豆腐煲是我們的最愛,軟香的迷你豆腐方塊和鮮嫩的小小蟹腳,融在澄黃醇濃的湯汁裡。
 
她滿足地抬起頭說:「好吃!」停頓了一下,接著說:「可是媽媽都沒吃到。」一副要把好東西帶回去給媽媽吃的樣子。
 
我提醒她:「媽媽已經不在了,如果還在,都一百多歲了。」
 
她的眼眶有點濕,想了一下說:「噢……那你的媽媽也不在了嗎?」
 
我愣了一下,忍不住笑起來,「我們是同一個媽媽啊!我是你妹妹耶,二姊。」
 


▍七年之間,失智從輕度退化到重度

我的二姊被診斷罹患了阿茲海默症,在七年之間,從輕度逐漸退化到重度失智。
 
她還是輕度
失智症時,曾對我說:「媽媽真高明,生了一個比我小十一歲的醫師妹妹來照顧我。」
 
失智症
(圖片來源:photoAC)
 
有一次在捷運台北小巨蛋站,我們手牽著手要去上KTV課,二姊還高興地說:「我們是好姊妹,有你真好!」
 
但隨著認知退化程度愈來愈嚴重,她看到我時雖然很高興,卻常叫不出我的名字。
 
有一次,我問她:「我是誰?」
 
她想了一下,遲疑地說:「你是最好的──學姊。」
 


▍什麼都忘了,連最愛的活動也無法再參加

隨著病情加重,許多喜愛的活動,二姊都沒有辦法參加。
 
參加了幾十年的健康俱樂部,因為她記不住置物櫃的號碼、找不到沖澡的淋浴間,而無法繼續再去。我怕一個不注意,轉眼她就走失,不敢再帶她出國旅遊。
 
一場長達三、四個小時的高爾夫球局,怕她沒耐心,無法讓她下場,更不能參加球賽。
 


▍她忘了,沒關係,我們記得就好

不過,雖然二姊不記得,人家可記得她。

高爾夫球場的桿弟小姐就常問起:「那位打球乾脆俐落、從不挑剔、脾氣很好的二姊可好?」
 
上了十年KTV課的老師和十位同學,也都沒有放棄二姊。

老師在講解、彈琴和帶唱時,二姊總盯著老師看,就像小孩子盯著有興趣的人看一樣,但聽過了馬上就忘記。同學們輪流上台演唱,聽到唱得精采的,二姊更是目不轉睛。

 
阿茲海默症
(圖片來源:pexels)
 
輪到她上台時,她一點也不怯場,拿起麥克風的神態非常專注、投入,雖然很多歌詞都跟不上或許多字不認得了,但她依舊抓得住旋律和節奏。偶爾有一句唱得字正腔圓,同學們為她叫好,下台時掌聲熱烈,我看見,二姊臉上的笑容燦爛得像個備受稱讚的快樂小孩。
 


▍欣然鼓勵,讓她覺得自己有用
 
直直落入時光隧道裡的二姊,像是揮著魔杖的小精靈,在時光隧道裡上下來回,尋找她的安心處──高一點的時候停在五十歲,低的時候落在六歲,所以她如果是十一歲,恐怕還不認識剛出生的我。
 
大腦裡的類澱粉斑塊和腦細胞裡的神經纖維纏結,讓二姊喪失了短期記憶,完全記不住剛發生的事,才吃過飯就馬上忘掉。失智症發病初期時,她曾自我解嘲說「只活在當下」,現在是真的完全活在當下。
 
隨著病情愈來愈嚴重,她的長期記憶也逐漸褪色,就像快壞掉的日光燈閃爍著,有時靈光一現,但終究會熄滅。
 
在捷運和公車上,常看到年輕媽媽帶著嬰幼兒一路呵護,寶寶依偎在媽媽懷裡,喝水、手拿玩具或好奇地張望並與周遭的乘客招招手,一舉一動惹人憐愛。溫飽、關愛、肯定和安全感,這是一個人在成長過程中最基本的需求。
 

 
在嬰幼兒的身上,我看到了二姊的影子。如果我們對嬰幼兒學會招手、會站立、會走路、會叫「爸爸、媽媽」就鼓掌叫好,那麼我們對於失智者所保留的功能,比如:會說自己的名字或會使用筷子,也要欣然鼓勵,讓他安心,覺得自己有用。
 
眼看著阿茲海默症如海浪般不斷地衝擊,讓二姊的記憶和認知功能像海灘上腳邊的流沙般快速流失,抓都抓不住,社交網絡一一折斷,逐漸與社會孤絕……雖然無奈,但這種「慢慢消失」是看得見,感受得到,也是可預料的。
 
那麼,心智正常的我們呢?總有一天,心智也會消失,只是讓心智消失的最後致命一擊,是疾病?或是意外?
 
關於這些,誰都不知道,既不曉得何時會來(說不定是突如其來,讓人措手不及),也可能有短時間的緩衝或調適。無論如何,我想,或許學著二姊「活在當下」,就是最好的應對之道吧!
 
失智症
(圖片來源:photoAC)
 



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1. 家人有失智症,難道我就一定會得?醫師告訴你,遺傳學沒那麼簡單
 
2.
認識早發性失智症:從「Still Alice 我想念我自己」看一場失去記憶的旅程

 

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把時間留給自己:失智症權威醫師的自在熟齡指南》作者/劉秀枝
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關鍵字
失智症    失智照顧    阿茲海默症    把時間留給自己    劉秀枝   



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