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長照最難的不是身體的不自由，而是「不知道盡頭在哪」的焦慮——朱偉仁&鍾文音新書分享
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2017/08/09
作者 卡羅 -
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臺灣的長照環境，才正逐漸起步，不論是碰撞體制的不完善，或者心裡的煎熬，都是在「遇到了」之後，才在照顧與被照顧的過程中，學習面對。
8/4（五）愛長照執行長朱偉仁與旅行文學作家；同時也是愛長照專欄作家鍾文音，分別以被照顧者與照顧者的角度，與讀者分享自己在長照路上的點點滴滴。
▍ 「我想趕快好，身體卻做不到」經歷過才懂，被照顧者內心的焦急
「很多時候被照顧者是不能也，非不為也。」甫開口，回憶過去被照顧的過程，滿是無奈與心急。朱偉仁表示，即使擁有超過二十年的長照資歷，接觸過不同的個案，卻直到自己因中風成為被照顧者後，才深刻體會被照顧者內心的不安。
中風後需要復健的訓練與刺激。然而，復健的開始，正是照顧者與被照顧者衝突的起點。朱偉仁說，當年照顧他的照服員，在他康復後，曾直指他當時「脾氣不好」、「態度差」他笑回：「我自認待人很親和，怎麼會脾氣差？」事後回想，才發覺每次復健時，空間內總是迴盪著「抬起來」、「舉起來」、「維持幾秒」的復健要求，復健帶來的疼痛也伴隨著這些聲音，不斷加重。
「我好痛喔！可以等一下再做嗎？」、「這樣做是為你好。」身體上的疼痛，得不到理解，這樣的情緒，轉化成互動上的不耐煩；而照顧者的用心良苦也在一次次的不耐中被消磨。
應該在同陣線扶持的關係，時常因為無法彼此體貼，演變成不同陣線裡的相互拉扯。
▍ 跨越心理的戰場，接受現況，相信身體「一定會好」
長照是一條漫漫長路，朱偉仁強調，比起身體的病痛，心裡的負擔才是最難跨越的部分。
被照顧者「不知道什麼時候會好？」照顧者「不知道要照顧到什麼時候？」冗長的療程免不了枯燥與單調；雪花般飛來的相關資源申請、瑣碎的照護技巧，在在都消耗彼此的耐心。此時最需要做的就是告訴自己「一定會好！」更重要的是「接受現況」而非耽溺在過去健康的自己。
因為當你接受當下，心懷希望，力量才會接踵而來，支持你面對不同的關卡。
朱偉仁說《不需要一個人獨自承擔》不只是一本實用的長照工具書，也想藉此告訴所有，正在長照這條路上碰撞的人：「我知道你的辛苦，你不孤單。」希望讀者透過書本上的文字，讓情緒找到出口。
▍ 最怕聽到「恭喜出書」文字不只是記錄與母親的醫院流浪，也是道歉
出版過無數文學作品的鍾文音，聽過無數次的「恭喜出版」這次將照顧母親的故事寫成《捨不得不見妳》卻害怕再聽到熟悉的「恭喜出版」因為書裡的字字句句，皆是與母親一同捱過的苦痛、是人生荒原的歷程，也是道歉。
鍾文音透露，十八歲後便沒有與母親同住，直到中年才又回到母親懷抱，重新與母親相處，她找回初心「我是母親的女兒」並在不斷回朔與母親的互動經驗中，找到和解的力量。
她說母親個性強勢，簡直是女王，但自己年輕時也不遑多讓，叛逆得緊，以前媽媽要求她穿粉色衣服，她就偏穿黑色以示主權；現在收起年輕時的脾氣，出門前穿的衣服，一定待母親點頭應允她才離開，笑自己是「彩衣娛親」。
現場鍾文音特別朗讀了一段書封的文字，抑揚頓挫之間，盡是對母親生病的不捨，哽咽道：「很多人以為，我提到的後悔，是後悔成為一個文學家。不是的，我不可能後悔；那個後悔是對母親的道歉，因為她應該會比我想的，過得更好，如果我沒有走這條路（成為文學家）。」
她表示寫這本書時，情緒格外糾結，因為旁邊就是「生命的戰場」（病榻）母親的哀號聲，不斷在耳邊回響，融入每段文字中。
甚至考量到母親還是「現在進行式」脫口道：「有想過，其實不該出書⋯⋯」但她仍希望藉由書本的問世，除了揭露長照的辛苦與制度面的不足，透過文學的轉換，讓照顧的過程不只是過程，更具有文學收藏的價值。
▍ 長照花費人力最貴，家人的無價照顧與異鄉人的無私
當一個家庭，出現需要長照的成員時，平均花費到底是多少呢？
朱偉仁表示，實際費用難以量化，最主要的原因來自人力花費的龐大，一般而言，照顧責任首先由家庭成員負擔「基本上家人的付出都是無價的。」朱偉仁一語道破。
而對於來臺工作的外籍看護，鍾文音滿是感謝與心疼：「謝謝這些異鄉人，照顧臺灣最需要照顧的人，但是臺灣的整體社會氣氛，卻對他們不友善。」喜歡探詢人與人之間故事的她表示，非常希望自己有機會，一訪照顧母親的印尼籍看護的故鄉。
除了想瞭解，是什麼樣的成長環境，養育出一位溫柔善良的人，願意離鄉背井付出心力照顧陌生人，更希望表達自己發自肺腑的感謝。
(圖片來源：pixta)
▍ 治療的目的是遵重患者意願，非大眾觀感
身為公眾人物，鍾文音在長照的路上，經常要面對外界聲音的「不理解」比如，她將母親的鼻胃管，換成胃造口時，即有不同聲音提醒她胃造口的副作用。
她強調，照顧的路上，大家有各自的心路歷程，她尊重母親「希望活下去的」意願，才會選擇更加符合母親需求的醫療照護。
畢竟，醫療最終的目的，始終是尊重患者的意願，而非遵照社會大眾的價值觀才是正確的選擇。
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▍ 照顧與被照顧的路走不下去時，該怎麼辦？
面對現場讀者提問，朱偉仁表示自己是透過「信仰」找回價值，他相信凡事都有最好的安排，不心急、不焦躁「盡人事聽天命」生命自有出口，更要時時鼓勵自己「你已經做得很好了！」
鍾文音則提到：「雖然被照顧者的時間靜止在病榻上，但照顧者的生命不用跟著靜止。」她建議，照顧者可以透過興趣的培養、藝術治療等等，豐富自己的生活並得到喘息的空間。
當然適時的求救也很重要，她笑說，自己最近在FB上大力邀請粉絲、親友來看畫展，其實就是她（需要資金援助）的求救訊息，大方的回應，讓現場讀者不禁會心一笑。
一場照顧者與被照顧者的經驗分享，兩個故事碰撞出的是溫暖、也是祝福，希望與會的讀者能夠在兩本書中，找到支持的力量。
專欄作家｜鍾文音
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- 編輯 卡羅
- 「希望自己老了也能被好好照顧」忘記在哪裡看到這段文字
觸動自己想要幫助人跟被幫助的開關。
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