• 家中兩個人罹患癌症,即使辭了工作回家照顧,難關卻越來越多,我該怎麼辦?

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    確認張小姐的目標是希望有人協助她爸媽不要疼痛,可以舒服一點,於是我協助她打電話回到醫院的社區居家安寧管理小組,請她準備文件回到門診請醫師幫忙開立服務,並且在接下來的一周內會有社區居家緩和安寧的團隊進到家中幫助。

    遇過身邊的朋友或是家人,罹患癌症末期想回家嗎?這時我們該做哪些準備呢?
     
    有天衛生所來了一位張小姐來向我索取兩張
    安寧緩和醫療意願書(俗稱放棄急救同意書),我直覺奇怪多問一句「為什麼你需要兩張呢?」
     
    一問一下不得了,原來是她家有兩個癌末病人,我趕緊請他坐下來,並且問他「有人可以幫忙嗎?」她淺淺的笑著說「都是我自己處理。」
     


    ▍無人換手睡不飽照護者心裡苦
     
    我又問:「你的
    居家喘息服務有申請過嗎?至少有人可以跟你換手透透氣,通通自己來很辛苦的,你晚上有辦法睡覺嗎?」話沒說完,小姐眼眶已泛紅,唉…
     
    原來她不知道有社區與
    居家安寧的照護的資源,半年前父母從醫院出院回家時預期的剩餘生命是2個月,所以她想著要在最後的日子珍惜與爸媽相處的時間,所以辭了工作專心照顧父母。
     
    三個人憑著一點點積蓄勉強湊合著過日子。但是連日的照顧睡眠不足與面對病情越來越無能為力的感覺,就快要壓垮她。
     
    喘息服務
    (圖片來源:photo AC)
     

    ▍癌症末期需要多方支援
     
    我想了一下,問了幾個問題:「你的媽媽口腔癌,目前吃東西吃的好嗎?臉上有沒有傷口呢?」
     
    張小姐眼睛亮了起來回答我:「護理師你好厲害,怎麼知道她吃不好,我很頭痛啊!我煮了好多東西她都說她不想吃東西吞不下去,我也不知道該怎麼幫她,她就一直叫痛啊!」
     
    接著她的臉上留下了兩行清淚,她說:「護理師你知道嗎?我媽媽臉上那個傷口我真的不知道怎麼辦,我已經很努力幫她墊著毛巾常幫她換洗,可是味道還是很重,整個房子都有味道,我還有爸爸要照顧,你知道有誰可以幫忙幫我們換藥嗎?」
     
    這就問對人了,
    可以經由醫院的出院準備服務,或是末期緩和醫療中的居家安寧銜接服務。連結社區附近的居家護理所,或是衛生所附設的居家護理所,經過醫師診斷後,由經過受訓的醫療人員到家中協助服務。
     


    ▍健康識能與運用資源能力相關
     
    張小姐的處境與需要,與近幾年才開始談論的「健康識能」概念相關。它可以分成下列三個層次功能性(functional)、互動性(interactive)、批判性(critical)。而這三個層次分別建立出不一樣的健康訊息處理能力。
     
    「功能性健康識能」指的是要能基本讀寫健康相關的文字訊息,供日常生活需要,例如看到
    長照2.0訊息,隱隱約約的知道政府有這些資源。
     
    長照2.0
    (圖片來源:pixta)
     
    「互動性健康識能」指的是可以由日常生活中擷取有用訊息與人互動,並且把新的資訊運用於有變化的環境中,例如知道看了長照2.0的單張,按照上面的指示打電話到衛生所詢問,並且索取安寧緩和醫療同意書。
     
    第三階段是「批判性健康識能」,這是層次最高的健康識能,也是大家在照顧歷程中,最常出現的問題,因為這個階段的能力,必須要能思辨資訊來源經過評估,有自己的結論後適切的應用,來對生活事件與處境掌握更大的控制權。
     
    我們舉例來說,張小姐照顧了半年已經身心俱疲很難掌握父母的病情變化,她知道自己似乎需要幫忙,心中也有一些項目急需處理,但是她不知道可以找誰協助。很顯然的她還需要比較具有健康識能溝通的人與她對話,進行項目轉銜與資源連結。
     
    確認張小姐的目標是希望有人協助她爸媽不要疼痛,可以舒服一點,於是我協助她打電話回到醫院的社區居家安寧管理小組,請她準備文件回到門診請醫師幫忙開立服務,並且在接下來的一周內會有社區居家緩和安寧的團隊進到家中幫助。
     


    ▍白色巨塔跑關大作戰
     
    我向張小姐大致介紹社區居家安寧療護項目,並且立刻打了電話給個管師,得到解答:「周一或周五上午掛XXX醫師的門診評估,記得帶病歷摘要來喔!」掛斷電話後,我開始開始思考比較快的通關策略應該有幾個步驟:
     
    居家安寧
    (圖片來源:photo AC)
     
    1. 先確認之前就醫在哪家醫院,以及病歷申請的方式。
    2. 有些資料可以線上電話詢問,備妥文件再出發。
    3. 如果有跨醫院就醫的狀況,可以使用健康存摺查詢資料。
     


    ▍照顧咖啡館喘息再出發
     
    張小姐的眉頭終於鬆了一點,我遞上面紙,她擦了擦眼淚看著我。我遞上了
    照顧咖啡館的資料以及中華民國家庭照顧者關懷總會0800-50-72-72的免費諮詢電話。
     
    開口提醒張小姐:「你還很年輕,之後還要考慮重新開始工作,我準備了這兩個地方有很多人跟你一樣有照顧的經驗,你去這裡有些人可以跟你談一談,心情會比較有支持,不會覺得這麼孤單。」
     
    另外再遞上醫院社區護理部的值班手機電話,我提醒她:「接下來的日子,也許你的父母會有些不舒服的症狀,後面的日子會有一些突發狀況,這代表他隨時都離開,這個手機號碼你留著,醫院中有24小時護理師會接妳的電話,當你不知道該怎麼辦的時候,就打過來問吧!會有人幫助你的。」
     
    張小姐眼淚泛淚 說了一句讓我也想哭的話「跟你說話讓我覺得心裏很平靜,好像事情沒有這麼難好多了」
     

     
    我想起自己在媽媽住院時,像打怪一樣,一關關的在長照、醫療、社區三道門暈頭轉向…...我特別能夠理解照顧者的茫然失措與無助,後來有幸媽媽漸漸康復,我能回到工作崗位上繼續我再護理的熱情。
     
    但是我也常思考,什麼時候我們才能協助家屬走出這白色迷宮呢?迷宮中的瑣事與各種排程,如果都能有好的系統解法,多棒呢?
     


    原文經林治萱Maya同意後轉載,原文請點此
     

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    台東都蘭診所營運長|林治萱Maya

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      • 台東都蘭診所營運長 林治萱Maya
      • 我是林治萱,大家都叫我Maya

        曾經是兩位失智症患者的孫女,現在是一位行動不便者的女兒。

        我原本在偏鄉當嗡嗡嗡的小鎮公衛護理師,

        自從某天推著媽媽出門時,看著街角有十多位長輩掛著鼻胃管呆坐在輪椅上,而外籍移工們興奮的聊著天吃著點心時,我突然發現對於「照顧」,台灣需要更多跨專業的合作與自立自強,於是辭掉了公職,改到在宅醫療學會尋找更多的照護共生可能。


        部落格:長照萱言

        http://mayacare.blogspot.com/

        現職:

        台灣在宅醫療學會教學研究中心主任

        台東都蘭診所營運長

        若有演講合作需求歡迎來信聯絡陳秘書:hcosmaya@gmail.com


         
      • 家中兩個人罹患癌症,即使辭了工作回家照顧

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