認識早發性失智症：從「Still Alice 我想念我自己」看一場失去記憶的旅程

Alice罹患的是早發型的阿茲海默症，她首先出現命名障礙—片頭一開始，他在演講時，忘記熟悉常用的名詞，但她用很幽默的方式帶過，大家也不以為意。

愛長照編輯團隊

2017/05/23

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《我想念我自己》，是根據哈佛大學神經科學博士麗莎潔諾娃（Lisa Genova）的同名小說所改編。劇中裡面有點出對於失智診斷的問診過程、測驗（MMSE），也帶出失智早中晚期的明顯變化。

故事敘述一位享譽國際的哥倫比亞大學語言學教授愛麗絲霍肯（Julianne Moore飾）在五十歲時被診斷出罹患了早發型失智症（EOD；early onset dementia），從被診斷的那天起，她的美滿家庭、高峰事業隨著失智症的漸進式的侵蝕，逐漸開始崩解。

劇中也呈現失智初期、中期與末期的生活狀態，看著Alice逐漸失去的心智，不免唏噓她精彩的人生就此殞落；也思忖著，人到底是為了什麼活著？縱使得到令人羨慕的一切，當有一天一瞬間失去時，作為一個人，還有什麼能留住的？

▶ 《我想念我自己》電影預告

以下將會將劇情內容穿插疾病診斷與症狀進行對照，讓大家對此疾病有正確的認識。

▍ 「早發型失智症的診斷與症狀」

(圖片來源：耆樂)

早發性失智症(Early Onset Dementia) 是指65歲以下被診斷為失智症之個案，發生原因有很多，早發性失智症需要考慮許多次發性原因，包括腦部慢性感染(例如梅毒、人類後天免疫不全病毒、結核桿菌)、腦部多次中風(血管性失智症)、腦部交通性水腦症、腦部慢性硬腦膜下腔出血、腦部腫瘤、甲狀腺功能異常、代謝性疾病、自體免疫疾病、腦部外傷等等（2014，彩虹雙月刊）。

阿茲海默氏症和血管型失智是引發早發型失智症最常見的原因，造成早發型失智症因素是與基因遺傳較為有關，早發型失智症的疾病進展較快，也較常出現語言問題及視覺空間功能失常 (Toyota et al., 2007)。

在劇中以家族基因為因子，會造成家族性遺傳的問題。但片中Alice的父母早亡，因此這個隱藏性炸彈一直未被發現，直到她被診斷出阿茲海默症 (Alzheimer’s Disease, 簡稱AD)並進一步做基因檢測才發現。

但現實上，早發性失智症中只有少部份具家族遺傳性；家族中兩代以上具失智症病史者，機會才較高。目前在台灣的早發性失智症的盛行率，依內政部人口統計資料，民國103年底全台30-64歲人口有12,622,842人，推估台灣30-64歲的早發性失智症患者約1.2萬人（取自台灣失智症協會）。

▍ 「早發性失智症之症狀（EOD症狀）」

(圖片來源：電影劇照)

Alice是在跑步運動時，突然失去定向感，不知身在何處，才五十歲怎麼也料想不到她已經患有阿茲海默症，她隱約覺得不對勁，所以自己偷跑去看醫生。

起初連醫生都料想不到他是早發型失智症，所以只說是更年期嗎？最近有壓力嗎？就連Alice告訴他的丈夫時，他的丈夫也不以為意，只跟他說他這麼年輕不可能；說Alice想太多。

看到這裡，我不經想著，也許，早發型失智症因為發生年紀早，而會被病人、家人，甚至是醫護人員所忽略，這也是值得我們注意的部分。

(圖片來源：電影劇照)

Alice罹患的是早發型的阿茲海默症，她首先出現命名障礙—片頭一開始，他在演講時，忘記熟悉常用的名詞，但她用很幽默的方式帶過，大家也不以為意。

對一個高學歷的人來說，是擁有解決事情的能力，因此很容易忽略早發型失智症任何潛在的徵象。後來她在熟悉環境迷路、想不出經常被提及的人名、上課忘記第幾課並開始語無倫次、無法處理同時處理多件工作、忘記約會時間，而最後她失去工作回家修養。

電影用AD典型症狀，讓大家了解早發性AD的病人，他們發病過程。

(圖片來源：電影劇照)

Alice初期還能自理、自我訓練（單字記憶、拼字遊戲）、靠手機維持一定的生活功能，但可感受到他的恐慌，害怕忘記家人、事情，想要努力的跟大家一樣正常。

有一幕印象深刻—就是家人過聖誕全都回來，此時Alice還能準備菜餚，但是她一直叫錯兒子的女友的名字，且在餐桌上聊天時，她嘗試想要加入大家的聊天，但是卻怎麼也插不上話；這與片頭一開始，她與家人餐敘時，她可以一邊調解兒女的拌嘴；一邊與丈夫說話，已是判若兩人。

且她開始依賴家人（丈夫）、晚上睡眠品質不佳，仰賴安眠藥，甚至還要醫生多加重安眠藥劑量。而她也因為會突然忘記人名、不知如何與人溝通、甚至會忘記約會日期，因此，開始自我社交隔離。

而且對他的工作所造成的衝擊很大，從原本的好老師，轉變到被學生投訴的老師—上課找不到檔案、講課語無倫次毫無邏輯等。這對一個高知識分子、高社經地位的成功女性來說，是很衝擊的一件事情。甚至還錄影告訴未來的自己，如何自殺。

其實她已經可以預測到後期的狀態，她不想這麼不堪的活著，所以她選擇在還有自我意識時，錄下自殺短片；想讓中期尚可自理的她，有尊嚴的離開。

▶ 失智者的無奈— Alice：「我寧可得癌症，至少有人會為你祈福，但這種病，大家都不知道你怎麼了，只覺得你是怪人。」

我想，對於一個高學歷且工作有成就的人，她眼睜睜地看著自己的心智逐漸消失，而明明身體就還存在這世界上，但是其靈魂與腦逐漸被侵蝕而空洞了，那種恐懼揮之不去，且也無能為力，無法跟疾病談條件，只能任憑它凌遲一個人的心智到最後一刻。

(圖片來源：電影劇照)

中期，醫生施測MMSE時，簡單的 “WATER”，倒回去念，已經念不太出來了。連在家的廁所都找不到；突然有天翻到自己錄的自殺教學影片，他照著嘗試，所幸看護回家，才打斷這舉動，不過還好，他也忘了他要自殺了。

(圖片來源：電影劇照)

到了後期，嗜睡、溝通障礙、認知障礙情況變嚴重、無法自理洗澡，衛生變差等。常常出現重複影像，也許是他很久以前的記憶。這也意味著，現在的記憶已經消失，只留下很久以前跟家人相處的記憶。

電影用大女兒懷胎10月的時間，表現Alice病程變差的快速，從發現時還能維持生活，短短的一年內，失去工作、生活開始無法自理等狀況，病程變化快速。而電影也不時穿插病人於醫院神經科門診就醫的過程以及診斷流程。而電影也將神經科醫師在初期、中期所問診的差異穿插其中，帶出前後病況的比較。

▍ 關注失智者家庭照顧議題

這部電影很寫實地反應出一個高社經家庭結構面對失智時，所帶出的照顧議題。先生是很傑出的研究專家醫生、兒子念醫學院，美好人生正要開始、大女兒是法學院畢業，嫁給律師，又有孩子，在這樣完美的學歷與高社會地位下，小女兒簡直是對比，因為她只有高中學歷，且在他們家人眼裡是個無所事事的人。

在這樣的構圖之下，當 Alice 發病時，雖然西方國家是以支持表現，但是可以看得出，他們所付出的支持僅是表面而已。他們知道這個病，但無法理解後續在生活中所發生且會面臨的問題；甚至當 Alice 出錯時，他們感到尷尬。

他們的家庭結構是緊密的，理當是有許多的愛與支持。但是面對這樣的疾病，仍舊不敵 Alice 的日漸依賴與每況愈下的病情。

愛，對於照顧負擔日漸加重的病人，終究是提取多餘存款。縱使以前的他們在情感的存款許多，但是對於失智症這種消磨人心的疾病，人所付出的愛，終究還是宣告破產。早發型失智症發生的時態，多在家人事業的高峰期，因此大家根本無暇分擔照顧。

電影中，先生有更好的工作機會要調動，他必須離開 Alice，倘若他留下來照顧，家中經濟會出現問題；但為了要有人照顧 Alice，所以他們請了看護；再來看兒子與大女兒，一個醫學系畢業正要開始新的人生，另一個剛有了孩子，也不可能分身來照顧母親。

（圖片來源：pixta）

這也反應出早發型失智症所面臨的照顧議題。最後 Alice 的依靠，反而是她那在高中畢業後就在演藝事業中打滾、成就不高、在家中一向被輕視的小女兒莉蒂亞。

你可以說是愛的羈絆，最後是最不被人看好的女兒回來照顧，這是多美的親情啊！是嗎？我並不認為。

在現實狀態中，許多研究中顯示，留在家中來照顧病人的，多半是偏較無生產力、所得相對於其他家人低者；且多半是女性。

所以這部電影，也在反映照顧人力的問題、照顧者經濟的問題。這些都值得我們思考與改變。讓失智者也能享有好品質的照顧；降低照顧者各方面之負荷，正是我們需要努力的方向。

目前台灣也在推行日間照顧中心，為了提升服務資源之普及性及可近性，衛生福利部規劃一鄉鎮一日照，在全國368個鄉鎮區建立多元日間照顧服務，讓失能長輩在白天就近於社區得到妥適的照顧服務。

但是對於一般日間照顧中心的好壞，要如何讓民眾辨識與選擇、如何宣導正確的使用日照觀念，讓家屬獲得喘息；老人不會排斥、如何兼顧品質與人力成本預算、如何在日照中加入復健或有創意的活動，維持老人們的認知？則是我們醫療照顧人員、社區工作者、衛生單位要一起努力的部份。

（圖片來源：pixta）

▶ Alice：「所以，我告訴我自己，就活在當下吧！畢竟，那也是我唯一能做的事。」

因為知道這部電影主要是提到早發型失智症，所以心裡沒有多大的期待。但是　Julianne Moore，她太會演了，演到讓我真的為他劇裡的生活變化與退化感到難過。

她完美的呈現失智者功能退化的早中晚期過程，深刻地演出即將失去心智的恐懼，引發大家對失智者的了解、同理與無奈。

且對於失智症在神經科診斷也清楚演出，一般如何診斷失智病人，除了靠儀器外，也有作測驗（如：MMSE、CASI等）。

當他在演講的那一段，他仰賴他的螢光筆，吃力的說出他真實的人生，字字殘酷，但句句到位。他所說的，就是失智者的心聲，看到這裡，我紅了眼眶。我節錄她的演講片段如下：

（圖片來源：電影劇照a）

▶ Alice：「…我們這些阿茲海默症初期患者的生活能力尚未完全喪失，可以正常說話、清楚發表意見，也能保持長時間清醒，但能力又不足以完成原本生活的要求與責任。

…我腦中『我自己』的那部份，是不是也難逃疾病的侵擾？…現在的我，一名失智患者，這就是別人看我的角度，但我說的、做的、記得的往事都不能代表我。我絕對不只如此。

我還是妻子、母親、朋友，不久就要成為外婆。在這些關係理，我依然能夠感受愛與喜悅…我的昨天消失了，明天還是未知數，我該為了什麼而活？我為每一天而活，我活在當下…所以，『活在當下』我這麼跟我自己說，這是我所能做的，就是活在當下。我盡力地與我自己連結。」

聽完這一段的演講，我的淚決堤了，留下萬般無奈的呢喃，迴盪在我心中。

片中有一段Alice去看剛出生的孫子，當她要抱起寶寶時，所有的人都以惶恐的眼神看著她，但她只是淡淡地說了一句話：

「我還記得一個母親會作的事情。」

（圖片來源：pixta）

是的，當一個逐漸失去心智的人與親人生活時，也許會常闖禍，但是，他們不啻也是試著與大家連結、與自己連結，盡力地用殘存的「自我意識」傳遞「我仍存在」的呼喊嗎？

也許他們上一刻忘記自己該扮演哪一種身分，但是也許下一刻他們記起自己的角色，他們努力地活在當下並享受著生活。而我們身為一個照顧者／旁觀者，我們該用何種態度去面對他們「飄忽不定」的「存在」呢？我們還能尊重他們嗎？這也許是病人家屬面臨的一大挑戰。

電影的尾聲，試圖以「愛」作為結尾。也許作者想要嘗試表達，即便在失去所有的心智功能後，但病人本身還是能感受到別人所給予的愛與尊重。

（圖片來源：pixta）

也許作者也想強調，愛是家庭面對困境的基石；是家人彼此的羈絆。在電影中，一個正常、關係親密的家庭，在面臨這樣的困境時，仍逃離不了照顧負荷、人生規劃等問題，更何況是在一些更糟的家庭關係中，不難想像情況會將更嚴重。

所以，愛，是家庭面對困難最重要的根基。也許，病人到已說不出任何一句話的那天，他的心會對愛他的家人說：

「謝謝你愛我，沒有遺棄我。從前與你一起創造的回憶，至今仍深刻地保留在我腦海中，只是我已說不出口。」

本片中敘述了對於失智診斷的過程、測驗，也詳細描繪失智早中晚期的明顯變化。目前電影院線已經下檔了，因為內容相當多，建議可以收藏 DVD 慢慢體會，對正確認識失智症是非常有幫助的一部片子。

●《我想念我自己》電影小說

原文刊載於《耆樂 Calebasia》同意後轉載，原文請點此

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關於作者－耆樂 Calebasia
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參考資料：
1. 台灣失智症協會 http://www.tada2002.org.tw/tada_event_detail.aspx?pk=445
2. 成大醫院失智症中心（2014）。失智症照護的新境界，彩虹雙月刊，4，成大醫院失智症中心出版。
3. Toyota, Y., Ikeda, M., Shinagawa, S., Matsumoto, T., Matsumoto, N., Hokoishi, K., … Tanabe, H. (2007). Comparison of behavioural and psychological symptoms in early-onset and late-onset Alzheimer’ s disease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22, 896-901.