在父親覺得自己不值得愛時，我們依舊愛他-病中照顧日記（中）

尊嚴不僅需要去理解，更需要細心去呵護，輕忽後帶來的怨怒，雙方彼此折磨，誰願意這樣度過晚年？瑞典有一句感人的諺語：「請在我最不值得的時候愛我，因為那才是我最需要愛的時候。」

愛長照編輯團隊

2016/12/08

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文／詹宇

生理照護費力，心理照護勞神。

2011年起，父親的幻覺加重，常喊房間有別人，甚至要趕母親出房，尤其是睡前，總是一場混戰。

頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因，但我們總是想方設法拉他出門散心。

2011年三月，台北植物園裡，一如平常他想上廁所，但這次很急，母親和我趕緊帶他走往廁所，途中他已等不及，這次是大號，幸好找到了無障礙廁所，母親先關門清理，我連忙四處找店家買長褲，再奔回廁所幫忙清潔。

父親始終安靜，我和母親也毫無慍色，接著若無其事繼續散步在園中，爾後出門都多帶一件內外褲，也找容易上廁所的地點。

這起事件，開啟了我們把屎尿的階段，自尊心使父親不願穿成人尿褲，猶如最後一道防線，後來好不容易晚上睡前穿，但也常鬧脾氣不就範。

（尊嚴和羞恥感：長輩的最後一道防線）

照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲，被照顧者不配合就輕易引爆爭執，特別是當照顧者疲累不堪。

但它其實涉及深層的心靈感受，尤其是面對自己的家人，難堪所帶來的苦惱，可能大過病痛本身。

尊嚴不僅需要去理解，更需要細心去呵護，輕忽後帶來的怨怒，雙方彼此折磨，誰願意這樣度過晚年？

瑞典有一句感人的諺語：「請在我最不值得的時候愛我，因為那才是我最需要愛的時候。」

（失智症患者：請在我最需要時付出你的愛）

(圖片來源：stocksnap)

2011年，太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程，媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例，較感釋懷，這類課程讓我們得到一些知識、分享與支持。

▍ 精疲力竭拉警報，久旱甘霖到

2011年5月，西湖日照中心

這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁，我和太太同時憂心母親的負擔。

2011年，有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗，朋友力推西湖日照的妥善照護與環境，我們參訪後也很肯定，五月起，父親「正常時」每週去兩到三次，從上午九點半到下午四點。

朋友的資訊如同久旱逢甘霖，最重要的是讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊，以此「資格」獲得公費五成補助，每天自費僅四五百元，是一個非常好的社福機構。

2011年起，慈濟包裝的工作已很吃力，五月開始到西湖日照起，也告別了近七年的慈濟夥伴，在西湖日照渡過一年，那是尚能行動與飲食的最後一年。

去西湖日照的第一天，父親不想出門，他嘴巴不說，但看得出來他顯得很不安恐懼，母親與我們夫妻三人亟力安撫他，說下午四點就會接他回來，從出家門到步入西湖日照費盡一番功夫，頭幾天，母親要在旁陪伴，宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。

(Ramón Durán@flickr, CC BY-SA 2.0)

往返西湖日照的交通，偶爾由我開車接送，大部分還是母親帶他從家裡坐公車轉捷運，這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。

父親在西湖日照表現冷淡，如同過去不好與人互動，西湖日照工作人員的專業友善，良好的環境與課程安排，真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。

2012年起，父親的腳步更僵直了，他越來越難外出走路運動，多半只能在家裡活動筋骨，但不論是去西湖日照或在家裡，父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題，除了身體不適之外，他更常是莫名的呆坐或躺睡，甚至不吃不喝，不去西湖，也不起身走動，家裡氣氛為之凝結。

日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到......減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動，父親晚年只有第三項勉強做到，隨著身體機能退化，他顯然越發苦悶，後來常是半天說不到三句話，經常閉眼呆坐，使得病情每況愈下，家裡時有一股窒息感。

太太從幾次與父親的交談中，發現當他神智不清時，他的時空經常跳到他過去經濟壓力最大的時候，常說到他很煩惱，錢不夠，這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智，身體機能已越來越不能自主，精神靈魂竟然也無法擁有自由。

當他陷入混沌不清時，他的胡言亂語、失控狀態，都不是他願意，也不是他能控制的，一個好人晚年卻要受到自己如此折磨，失智者的悲哀莫過於此。

(María@flickr, CC BY-SA 2.0)

2012年2月13日，疲憊的母親對著父親咆哮，我驚覺母親已到臨界點，這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家。

這間評鑑優等的獨棟機構，空間明亮乾淨無味，設備新穎，工作人員親切和善，機構內老人神采和伙食看起來不錯，樓下還有個大院子，室內外空間都相當寬敞，機構前好停車，外有公園空地可散步，離家車程不到十分鐘，真是一個完美無比的安養機構，我們先留了資料，這個預做登記的動作後來拯救了我們。

（「媽媽，我沒有不要你！」將失智母親送到安養院，是我最好的選擇）

2012年4月22日，全家到長庚養生村吃飯散步，這是父親最後一次步行出遊。

2012年5月21日，爸在醫院急診室不斷劇咳，醫師判定是吸入性肺炎，無法吞嚥吃藥，要立即插鼻胃管，媽與我們夫妻三人當場不知所措，都沒預料會走到這階段，再次詢問醫師必須插管嗎？醫師漠然回應只能如此。

對醫護而言這似乎像打針抽血一樣平常，但對年長的病患，生活再也回不去了！我們三人同意後，一名男護士隨即進行插管，過程並不順利，爸爸一直痛苦哀嚎，我們連忙請求換手，來了一名似乎較資深的女護士才成功。

這一插管，再也拔不開，爸從此無法從口進食喝水，每個月還要忍受換管的痛苦，這條鼻胃管，讓爸日漸黯淡的生活，更加索然無味。

2012年6月，護理之家

這次住院，爸的神智已不清，22天裡多半昏沉嗜睡，無法再走動，他與我最後一次有意識的對話是，我指著病房外夜色下的燈光，問他有沒有看到那裡的燈火？他回答：「屋ㄚ，謀跨丟害阿」(台語)。

(圖片來源：pixabay)

住院期間，我們三人與妹商討他的病程，一致決定出院後只好送到養護機構，我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構，都認為護理之家最優質。

所幸四個月前的登記，讓我們優先取得床位，出院前，護理之家老板娘和護士來病房探視評估，出院當天2012年6月12日，隨即派車接往入住，接著長達1227天，護理之家是老爸最後的家。

送往養護機構是一個自私的決定，出院後若是居家照護，可請終點看護或是全天外勞，我們夫妻與媽三人的決定關鍵是看爸住院後心智不清，互動中已不認得我們。

若他還認人，一定不願離家，我們也更難下此決定。

過去曾聽老人常言道，老了千萬不要送我去養老院。

當時，我們說服自己，爸不認得我們了，應該不會捨不得，他不只重度失智，也失能了，為了我們其他五人的生活，只好送他到養護機構，幸好這是一家非常好的機構，離家也近，方便我們就近探視。

這是一個不孝的決定，我們盡量做好，減少這個決定的錯誤。殊不知在三年多之後，我們還得做一個更糾結的決定。

爸的戶籍還在台北市，入住護理之家隔日，我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科，申請住宿式照顧費用補助，受惠於政府的十年長照計畫，減輕了我往後的經濟重擔。

爸入住護理之家後，我們先有兩個月的喘息，接著又有三個月的兵荒馬亂，先是媽膽結石開刀住院四天，一週後，爸因日前X光片有異常，做了痰液培養及分枝桿菌鑑定，結果出現兩套陽性反應，被判定疑似肺結核，該反應可能與他年幼時有此病歷有關，護理之家驚恐不已，要求我們立即到醫院急診。

2012年8月25日，轉進醫院負壓隔離病房，當時爸的氣色奇差無比，令人不忍目睹，隔離十天我們心裡更是煎熬，所幸後來鑑定為陰性，9月4日轉到一般病房，三天後出院。

但不到兩天後再發燒住院三天，兩週後再住院八天，一個月後又住院六天。

入住機構初期的接連四次住院，都是因為吸入性肺炎引起發燒，對爸相當折騰，身驅非常消瘦，在護理之家，照護爸的是一位名為安琪的外籍女看護，年僅22歲，剛來台灣一個月，當時中文聽說還不會，我們質疑安琪因照護經驗及訓練不足，導致頻繁住院，起初要求換人，護理之家沒答應。

但親切和善的安琪也很認真努力，日後的照護已很上手，四次住院後再過七個月，再住院只有過一次，很神奇的接著兩年多沒有再住過院。

美麗的安琪，成為老爸最後三年多，比家人還親近的陪伴照護者，天使般的安琪是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩，有她的細心照護，讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷，減少他身理上的痛楚和不適。