• 在父親覺得自己不值得愛時,我們依舊愛他-病中照顧日記(中)

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    尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,雙方彼此折磨,誰願意這樣度過晚年? 瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」
    文/詹宇
     

    生理照護費力,心理照護勞神。

    2011年起,父親的幻覺加重,常喊房間有別人,甚至要趕母親出房,尤其是睡前,總是一場混戰。
     
    頻尿是父親越來越不喜歡出門的主因,但我們總是想方設法拉他出門散心。
     
     
    2011年三月,台北植物園裡,一如平常他想上廁所,但這次很急,母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號,幸好找到了無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲,再奔回廁所幫忙清潔。
     
    父親始終安靜,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中,爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。
     
    這起事件,開啟了我們把屎尿的階段,自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。


    尊嚴和羞恥感:長輩的最後一道防線

    照顧者很容易認為既然失禁當然就穿尿褲,被照顧者不配合就輕易引爆爭執,特別是當照顧者疲累不堪。

    但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是
    面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱,可能大過病痛本身。
     
    尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,雙方彼此折磨,誰願意這樣度過晚年?


    瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」

    失智症患者:請在我最需要時付出你的愛
     
    (圖片來源:stocksnap)
     
    2011年,太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程,媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例,較感釋懷,
    這類課程讓我們得到一些知識、分享與支持。
     
     
    ▍  精疲力竭拉警報,久旱甘霖到
     
    2011年5月,西湖日照中心
     
    這段時期多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。
     
    2011年,有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗,朋友力推西湖日照的妥善照護與環境,我們參訪後也很肯定,五月起,父親「正常時」每週去兩到三次,從上午九點半到下午四點。
     
    朋友的資訊如同久旱逢甘霖,最重要的是讓母親得以喘息。當時父親已領有輕度失智的身障手冊,以此「資格」獲得公費五成補助,每天自費僅四五百元,是一個非常好的社福機構。
     
    2011年起,慈濟包裝的工作已很吃力,五月開始到西湖日照起,也告別了近七年的慈濟夥伴,在西湖日照渡過一年,那是尚能行動與飲食的最後一年。
     
    去西湖日照的第一天,父親不想出門,他嘴巴不說,但看得出來他顯得很不安恐懼,母親與我們夫妻三人亟力安撫他,說下午四點就會接他回來,從出家門到步入西湖日照費盡一番功夫,頭幾天,母親要在旁陪伴,宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。
     
    (Ramón Durán@flickr, CC BY-SA 2.0)
     
    往返西湖日照的交通,偶爾由我開車接送,大部分還是母親帶他從家裡坐公車轉捷運,這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。
     
    父親在西湖日照表現冷淡,如同過去不好與人互動,西湖日照工作人員的專業友善,良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。
     
    2012年起,父親的腳步更僵直了,他越來越難外出走路運動,多半只能在家裡活動筋骨,但不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題,除了身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動,家裡氣氛為之凝結。
     
    日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到......減緩失智的妙方可有多動腦、多社交、多運動,父親晚年只有第三項勉強做到,隨著身體機能退化,他顯然越發苦悶,後來常是半天說不到三句話,經常閉眼呆坐,使得病情每況愈下,家裡時有一股窒息感。

    太太從幾次與父親的交談中,發現當他神智不清時,他的時空經常跳到他過去經濟壓力最大的時候,常說到他很煩惱,錢不夠,這樣的錯亂一次次翻騰他日漸退化的心智,身體機能已越來越不能自主,精神靈魂竟然也無法擁有自由。
     
    當他陷入混沌不清時,他的胡言亂語、失控狀態,都不是他願意,也不是他能控制的,一個好人晚年卻要受到自己如此折磨,失智者的悲哀莫過於此。

     
    (María@flickr, CC BY-SA 2.0)
     
    2012年2月13日,疲憊的母親對著父親咆哮,我驚覺母親已到臨界點,這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家。
     
    這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味,設備新穎,工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯,樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞,機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構,我們先留了資料,這個預做登記的動作後來拯救了我們。


    「媽媽,我沒有不要你!」將失智母親送到安養院,是我最好的選擇

     


    2012年4月22日,全家到長庚養生村吃飯散步,這是父親最後一次步行出遊。

    2012年5月21日,爸在醫院急診室不斷劇咳,醫師判定是吸入性肺炎,無法吞嚥吃藥,要立即插鼻胃管,媽與我們夫妻三人當場不知所措,都沒預料會走到這階段,再次詢問醫師必須插管嗎?醫師漠然回應只能如此。

    對醫護而言這似乎像打針抽血一樣平常,但對年長的病患,生活再也回不去了!我們三人同意後,一名男護士隨即進行插管,過程並不順利,爸爸一直痛苦哀嚎,我們連忙請求換手,來了一名似乎較資深的女護士才成功。

    這一插管,再也拔不開,爸從此無法從口進食喝水,每個月還要忍受換管的痛苦,這條鼻胃管,讓爸日漸黯淡的生活,更加索然無味。
     

    2012年6月,護理之家
     
    這次住院,爸的神智已不清,22天裡多半昏沉嗜睡,無法再走動,他與我最後一次有意識的對話是,我指著病房外夜色下的燈光,問他有沒有看到那裡的燈火?他回答:「屋ㄚ,謀跨丟害阿」(台語)。
     
    (圖片來源:pixabay)
     
    住院期間,我們三人與妹商討他的病程,一致決定出院後只好送到養護機構,我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構,都認為護理之家最優質。
     
    所幸四個月前的登記,讓我們優先取得床位,出院前,護理之家老板娘和護士來病房探視評估,出院當天2012年6月12日,隨即派車接往入住,接著長達1227天,護理之家是老爸最後的家。
     
    送往養護機構是一個自私的決定,出院後若是居家照護,可請終點看護或是全天外勞,我們夫妻與媽三人的決定關鍵是看爸住院後心智不清,互動中已不認得我們。
     
    若他還認人,一定不願離家,我們也更難下此決定。
     

    過去曾聽老人常言道,老了千萬不要送我去養老院。
     
    當時,我們說服自己,爸不認得我們了,應該不會捨不得,他不只重度失智,也失能了,為了我們其他五人的生活,只好送他到養護機構,
    幸好這是一家非常好的機構,離家也近,方便我們就近探視。
     

    這是一個不孝的決定,我們盡量做好,減少這個決定的錯誤。殊不知在三年多之後,我們還得做一個更糾結的決定。
     
    爸的戶籍還在台北市,入住護理之家隔日,我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科,申請住宿式照顧費用補助,受惠於政府的十年長照計畫,減輕了我往後的經濟重擔。
     
    爸入住護理之家後,我們先有兩個月的喘息,接著又有三個月的兵荒馬亂,先是媽膽結石開刀住院四天,一週後,爸因日前X光片有異常,做了痰液培養及分枝桿菌鑑定,結果出現兩套陽性反應,被判定疑似肺結核,該反應可能與他年幼時有此病歷有關,護理之家驚恐不已,要求我們立即到醫院急診。

    2012年8月25日,轉進醫院負壓隔離病房,當時爸的氣色奇差無比,令人不忍目睹,隔離十天我們心裡更是煎熬,所幸後來鑑定為陰性,9月4日轉到一般病房,三天後出院。
     
    但不到兩天後再發燒住院三天,兩週後再住院八天,一個月後又住院六天。
     
    入住機構初期的接連四次住院,都是因為吸入性肺炎引起發燒,對爸相當折騰,身驅非常消瘦,在護理之家,照護爸的是一位名為安琪的外籍女看護,年僅22歲,剛來台灣一個月,當時中文聽說還不會,我們質疑安琪因照護經驗及訓練不足,導致頻繁住院,起初要求換人,護理之家沒答應。
     
    但親切和善的安琪也很認真努力,日後的照護已很上手,四次住院後再過七個月,再住院只有過一次,很神奇的接著兩年多沒有再住過院。
     
    美麗的安琪,成為老爸最後三年多,比家人還親近的陪伴照護者,天使般的安琪是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩,
    有她的細心照護,讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷,減少他身理上的痛楚和不適。
     
    (圖片來源:photo AC)
     
     

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