• 疾病就像失速列車,撞毀了父親享福的退休計畫-病中照顧日記(上)

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    帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質多巴胺的產量不足引起的疾病,醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手,直視他的雙眼,給他許多問題,了解每次病程的演變。起初每週就診以調適藥品與劑量,初期藥效顯著,但約一年後,藥效需靠加強劑量才能勉強維持
    文/詹宇
     

    生命的終點,總算解放了真空的心靈,等待自由的路,實在很遙遠。
     
    (圖片來源:David@flickr, CC BY-SA 2.0)
     
    2012年5月21日,家裡又是低氣壓的一天,早上,爸爸躺在房間床上,又不吃不喝,我們原以為又鬧情緒,大約一兩小時後,平常的輕咳加劇,覺得不對勁,趕緊送醫院急診室。吵雜擁擠的長庚急診室,曾經是我們的夢饜......
     
    一年前(2011年6月4日),爸首次(胃出血)住院,在急診等了三晚,當時爸的失智已達中度,且有明顯妄想幻覺。

    近兩三年,爸解尿時已需要有人在旁協助,那四天在急診的頻繁解尿,是媽媽和我在照護上的一大難題,有時要一手拿尿壺,一手「協助瞄準」,過程中常要安撫爸的久候不耐。

    窄小的急診床位讓他焦躁不安,最麻煩的還是他不願輕易上床睡覺,我需要經常帶他出來走動,在公廁裡攙扶他排尿時,我的皮夾被扒了,損失現金4500元、信用卡與身份證,正當焦頭爛額時,當晚的事件簡直令我抓狂......

    爸爸的身體不算好,但從我有記憶以來,這竟然是他首次住院,那一週,是我們面對老爸失智及帕金森氏症益發嚴重的開始。




    ▍  年輕重擔一肩扛,退休有福無命享
     
    父親出生於台北市大同區的富有大家庭,年輕時跟著家族做買賣生意。我出生後,舉家遷出,在熱鬧的中山區街上自立門戶,四坪磚牆小店做生意兼住家,直到我11歲,迫於漲房租,才搬離這間連廁所都沒有的老房。

    父親創業時沒錢沒房也沒工夫,單靠勞力勤奮掙錢,不敵高房租與利息,加上又育有三子,多年苦拼仍只有揮之不去的經濟重擔,我想這份超乎常人的壓力,隱然已埋下他後來憂鬱的種子。

    從鬧街上搬到巷子,大約不到六年,又是房租高漲逼我們搬家。

    這年,父親50歲,背著近乎全額房貸與借款,咬牙買下鬧區之外的一樓新房,繼續開店兼住宅。

    在新房住了十年,從我高中到上班,這十年生意變差,更是入不敷出,我後來遊說多時,父親終於願意脫手賣屋,所幸出現唯一的買家,在1994年10月,賣了一個好價錢,還了貸款,還剩四百多萬元,這是父親此生至今唯一有錢的時刻。
     
    全家再搬到松山區一處軍眷改建的新大樓,父親收起多年的店面生意,在家照顧哥的兩歲女兒。
     
    脾氣本來就不好的父親,遇上非常挑食的小孫女,吃飯時常演攻防戰,一邊哭喊一邊叫罵,偶有含飴弄孫的喜悅,但怒火攻心的場面也是常見。
     
    為了補貼家計,母親外出做鐘點幫傭,父親退休後的生活相對只有被幼孫綑綁,過去關在店裡,現在困在家裡。
     
    (圖片來源:stocksnap)
     
    兩年內,難得的積蓄也被他玩股票幾乎賠光,父親更加鬱悶。某天早晨,我被講電話聲音喚醒,房東想要回房子,住了兩年又得搬家了。
     
    1996年7月28日,搬回中山區一處華廈。三年後,我結婚搬出,婚前在市郊買了一間公寓,當時有設想將來若接雙親同住,我們看過上百間房,在預算內買到了理想的三樓三房。
     
    父母辛勞大半生的景象深深烙印在心,我亟思婚後先要擺脫無房的困境,不再複製他們的人生,太太也想先有屋,仰賴她的三百萬存款,我再負責貸款三百萬,我33歲這年圓了買房的夢想。
     
    婚後我們常回家探視,哥給家裡帶來的麻煩始終不斷,我與太太深感有責任拉他們脫離,哥哥無止境的親情綁架與金錢勒索中。
     
    婚後五年,在太太的支持下,說服父母搬來同住,2004年七月總算告別大半生四處租屋的歲月。
     
    從小面臨許多家庭難題,直到我工作賺錢後,才開始有影響力。我認為必須付諸行動改變,才能解決問題,先解決最大的問題,再來面對新問題。
     
    此時我已在家工作,最小的房間當工作室,我們夫妻與兩幼子睡在主臥室,父母住次臥,六人住在26.7坪公寓其實很擠,當時我已先四處探詢想換大屋,無奈適逢房價起漲,我們只好這樣將就擠了近三年。
     
    為了讓父母有些活動,一開始我就近找到一間生活俱樂部,父母常去健身、洗三溫暖,住家後有親山步道,前有萬坪大公園,散步場域相當廣闊,父母常一走就達數公里,消磨大半天時間。
     
    (圖片來源:photo AC)
     
    孩子我們夫妻自己帶,全家費用我來擔。無法換屋,我先換了七人座休旅車,常載全家出遊,父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。
     


    ▍  父親情緒時好時壞,全家以包容來面對

    但父親仍然常常情緒不穩,也有過幾次昏厥,三年後我們在陪同父親就醫時發現,腦部有過幾次小中風的徵兆,驚覺我們輕忽了當時的多次昏厥。
     
    在我初為人父,工作與家庭同處所的空間緊迫,有時讓我易怒,這脾氣似乎來自父親的影響,加上父親的悶樂不定,蜜月期大概僅僅一個月,這天我與父親首次交火,他氣說後悔搬來住,我難過到趴在房裡痛哭,這天是父親節,我倆就像火車對撞,兩敗俱傷。
     
    不久後,母親在住家附近剛好找到一處慈濟包裝工作站,父母開始投入慈濟志工,像大愛劇場的情節般,兩老在這裡得到一些家庭之外的歸屬感。
     
    母親性情隨和好相處,父親孤僻話又少,但在慈濟包裝站,他們與師兄姐相處和樂融洽,兩年後包裝站搬到三重,父母仍是幾乎每天舟車往返、樂此不疲。
     
    在這團體中,除了一起工作,也跟過幾次旅遊,金門、馬祖都有他們的回憶。
     
    但父親長年累月的憂鬱因子,依舊不定期發作,情緒時好時壞。在那次衝突後,我與太太學習包容,共同面對,盡力讓幼子的天真歡笑聲,稀釋這片陰霾。
     
     

    ▍  身體走下坡,鬱悶一來開快車
     
    換屋的行動也沒停過,漲勢不斷的房價逼我們換來新北市,回想這段,若不是接父母住,也許我們不會買第二間房子。
     
    2007年二月,我們舉家搬到新北市的重劃區,離開了生長數十載的台北市。搬來面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯大樓,父親心情卻依然不見開朗。
     
    寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐十次,在家總是窩在房裡。
     
    (Bob Travis@flickr, CC BY-SA 2.0)
     
    搬來新家不久後,我們發覺父親雙手抖動益發明顯,同年十月,我們帶他到醫院看神經內科,判定他已有
    帕金森氏症
     
    起先,父親有自覺要多運動,公園散步或樓下走跑步機差不多是每天的活動,他曾經告訴我們:「我也想多運動,看能不能撐久點,不要拖累你們,剛開始走其實很痛,後來才順」,這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。
     

    但帕金森氏症帶來的肢體與吞嚥退化,與失智症前期的迷路等症狀,開始影響父親的自由行動。
     
    2008年9月,有天下午父親如常獨自到對面公園散步,這時候他還可以持續慢走兩三公里,當時天色已暗他還未入家門,我連忙外出尋找,在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路,當下是行人紅燈,走在下班時間穿流的車陣中頗為驚險,我趕緊過去攔他等候綠燈再走。
     
    他的牙齒剩沒幾顆,以前不做治療動輒拔牙,失智症與牙齒不建康有很大關連,加上他後來連報紙也不閱讀,又不喜與人交談社交,在在都加快了失智的步伐。
     
    2009年起,先是不敢再讓他騎機車,不敢讓他接孫子下課,出門要有人陪。
     
    2010年起,慈濟包裝的工作漸漸跟不上,解尿要有人協助,吃飯喝水越來越常嗆到,白天昏沉晚上不好睡,更常閉眼呆坐,表情僵硬,話變更少,步伐變小,手腳顫抖,自律神輕失調,血壓高低不定......

     
    帕金森氏症是腦中的一種神經傳導物質多巴胺的產量不足引起的疾病,
    醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手,直視他的雙眼,給他許多問題,了解每次病程的演變。
     
    起初每週就診以調適藥品與劑量,初期藥效顯著,但約一年後,藥效需靠加強劑量才能勉強維持,這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展,父親自己也會問何時會好,但帕金森氏症在目前是不可逆的疾病。
     
    醫界近年來發現相當高比例的帕金森氏症患者,有合併智能衰退的發生。
     
    帕金森氏症患者主要的臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙,加上智能退化,很容易加重或開始出現憂鬱的傾向,父親的病兆就是如此。
     

    除了父親的憂鬱症,我們開始面對失智與帕金森氏症的三大病兆,不僅是他的心理,我們開始也要照護父親的生理。
     
    (圖片來源:stocksnap)
     

    陪伴爸爸多年的照顧者日記:
       

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