• 「請在我最不值得愛的時候愛我」失智症患者家屬該怎麼做呢?-《記憶診所》

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    明蒂提醒我蘿拉的家族病史,然後我們一起深深吸了口氣,承認情況很嚴重。沒有人會希望失智症降臨到任何人頭上,我們都為蘿拉和葛倫的母親感到難過,她將會親眼看到,至少三名摯愛的家人被這種疾病折磨。
    作者/周永彩
     

    ▍  進行失智症初診檢查
     
    比爾和蘿拉到六樓的羅斯記憶診所,和我以及我的護理師明蒂碰面。他倆都知道蘿拉的爸爸和兄弟的情況,因此他們來我的門診接受評估,算是踏出了很重要的一步:接受「家族病史可能令蘿拉具有罹患同樣疾病的風險」。
     

    (圖片來源:pixabay)

    對他們來說,把蘿拉最近的身體功能變化,看成與停經有關,是很具誘惑性的想法,因為蘿拉剛好經歷到這樣的人生階段。但是他們兩人似乎都知道,蘿拉已經開始出現家族裡的這種病徵了。
     
    我的門診護理師明蒂,開始逐一核對失智症可能產生的每一項症狀,第一項就是記憶力,但是後面還有許多其他項目。
     
    罹患失智症的人會發展出一堆功能障礙,可能會影響專心度、數學計算能力、認路的能力、以及脾氣。
     
    蘿拉和比爾都注意到,蘿拉愈來愈缺乏條理,雖說她不願意承認這一點。護理師把每一項認知變化的開始時間,記錄下來(蘿拉還沒有發生行為方面的變化)。比爾在被問到這些問題時,方才發現,去年他就開始協助她分內的工作,以及核對和補救她做過的工作了。
     
    蘿拉的身體一直很健康,不需服用任何藥物。她也沒有憂鬱症(在這個年齡層的人,憂鬱症通常是輕微記憶問題以及注意力降低的肇因)。她一生都沒有受過嚴重的頭部創傷。她甚至一輩子都極少上診所、看醫生。
     
    當護理師把總結資料轉送給我的時候,比爾和蘿拉就在候診室裡等待接下來的評估。毫無疑問,看到候診室裡有這麼多很老的病人(他們其實是我同事的病人),他倆一定會給嚇到。那些都是七十六歲以上的老人,使用助行器或是由家人陪伴,再加上一名通常來自菲律賓或加勒比海的年輕看護。

    明蒂提醒我蘿拉的家族病史,然後我們一起深深吸了口氣,承認情況很嚴重。沒有人會希望失智症降臨到任何人頭上,我們都為蘿拉和葛倫的母親感到難過,她將會親眼看到,至少三名摯愛的家人被這種疾病折磨。
     
    我把蘿拉帶進辦公室來做檢查。我沒有讓其他至親者參與這個部分的評估,除非需要他們來翻譯我的問題。在失智症病人來看我之前,他們的家人通常已經幫忙病人回答問題一兩年了,這個習慣很難阻止。
     

    (Elisa Paolini@flickr, CC BY-SA 2.0)

    當家人指點得太多時,我必須提醒他們,在這兒,我需要了解病人真實的長處與短處、強項和弱點——當我們想起,所有人都各有長處與短處,我的角色就更接近一名熱心的服務人員,而比較不像是大法官了。
     
    第一項檢查是倒數長串的數字,好讓我們了解病人的計算能力是否完好,同時也可看出受測者專注一項任務的時間能持續多長,不論該任務有多無聊。
     
    蘿拉有一點兒緊張,深怕我們發現什麼不利於她的結果。我向她道歉,讓她感到這麼不自在,同時只要她一答對,我就鼓勵她。蘿拉對於每一個檢查項目都有點吃力。
    我們經常會發現更多方面的障礙,超出家屬意識到的。
     
    我們會詢問病人日期、季節、他們是否知道我們現在位在哪裡(什麼建築物,什麼城市)。對於早期病人,這些通常不成問題。這樣做,也可以給我機會再多鼓勵一下病人。然後我們會展示物品給病人看,像是鞋子、腳跟、拇指,要他們說出名稱。對於阿茲海默症病人,這個項目有可能很困難,蘿拉在這部分沒法完全做到。
     
    另外,她也很難記得一份簡短的常用字彙名單(包括貓、蘋果、桌子之類的字彙)。這些都是年長的阿茲海默症病人,身上的典型狀況。
     
    蘿拉倒是能夠臨摹出大部分的圖形,像是立方體,或是兩個重疊一隻角的五角形。這可能是因為她和比爾從事庭園景觀工作,所形成的一種適應性才能。他們平常的工作需要將事物擺設在適當的位置,將平面圖樣轉換到實際的庭園中。
     
    接下來的幾個檢查項目,是要偵測病人的心智會不會受困在無意義的反覆動作裡,以及他們的語言能力是否正常。蘿拉這些能力依然完好無缺。她能夠輕易轉換不同的任務,在回答問題時,也可以清晰表達自己,但是她很少主動說話,這一點對於個性安靜且務實的她來說,可能屬於正常範圍。
     


    在失智症發作的早期,對於醫師和病人來說,生理檢查項目都相對輕鬆。因為年齡還不算老的關係,這些病人通常身手矯捷,和我一樣強壯,而且沒有關節炎的不良於行、或是容易疲憊的心臟問題。
     
    我們請一名神經科醫師來檢查病人的肌肉強度、協調能力以及反射作用。蘿拉的身體狀況顯然仍十分完美,她對這些項目的檢查結果感到很滿意。
    我也很高興又有機會給她正面的反饋,而非謹慎的保持緘默。但是我在心裡計算了一下,蘿拉在十年內死於阿茲海默症的機率相當高。
     
    看診結束前,我們必須明確告訴蘿拉,她已經開始出現和她哥哥葛倫相同的症狀。我們討論她的病況變化,是否會像葛倫那樣快速。

     

    (圖片來源:pixabay)
     
    在談話的過程裡,比爾和蘿拉一直十指緊扣。他們聽得進我的話,他們並不驚訝,而且比爾最後總結道:「嗯,所以現在情況還算好,不管未來如何,我們都會一起度過。」我告訴他們,有哪些藥物可供選擇,而且我們都同意,讓蘿拉服用一種似乎對葛倫有些許幫助的藥物。目前治療(但不能治癒)阿茲海默症的同等級藥物共有三種,但葛倫只受得了其中一種。
     
    當護理師明蒂和我向他們表示,可以提供照護支持團體以及關於阿茲海默症的文字資料時,比爾拒絕了。雖說我們希望能早期進行干預,並定期支援比爾,但他似乎不願意,而我們也尊重他,不論他需要多長的時間來調適這樣的診斷結果。
     
    離開時,比爾和蘿拉都同意,盡量減少飲酒和吸菸,可能有助於提振她的腦部功能。當然,完全戒掉就更理想了。
     

    ▍  請在我最不值得愛的時候愛我
     
    再度見到他們,差不多是六個月以後。他們成功戒了酒,但是戒菸還是有難度。蘿拉的情況似乎和第一次看診時一樣,於是我們推論,她服用的藥物應該有助於穩定她的狀況。
     
    比爾不太願意討論未來的計畫,而蘿拉對於來看醫師,似乎很緊張,雖然她對於做檢查,態度很合作。這次做的是例行看診的檢查,不像初診花了三個小時,算是縮減版的檢查。
     
    第二年,比爾把他的煩惱告訴我們,他說蘿拉在工作方面已經成為一個包袱,她搞不清楚狀況,也不知道自己為員工和工作指令製造出多少混亂和問題。比爾開始和手下這群關係緊密的員工密切合作,設法讓蘿拉處在被監控的狀況下,而且只有在適當的時機,才讓她去現場工作。
     
    根據比爾的時間表,我們讓蘿拉參加一項白天照護計畫,因為她變得很容易到處亂跑(你無法勝任某份工作,並不代表你生活裡就不需要刺激)。
     
    最近,他們還找了一些看護人員在白天陪著她。
     

    (圖片來源:pixabay)

    面對情勢的變化,比爾的彈性和適應力都令人刮目相看。雖然他不見得有必要停止抽菸,但他還是做到了,此舉有助於讓蘿拉也跟著戒菸。在比爾承認蘿拉不再有工作能力後不久,他就體認到,他其實大可把經營得很成功的庭園景觀事業給賣掉。
     
    新的老闆雇用了他,於是他的生活突然輕鬆起來,因為他的工作責任減輕許多。從此他擁有更多時間和精力,從事工作以外的活動,也能花更多時間與蘿拉好好相處。沒有人比他更了解蘿拉,而且他也能讓蘿拉感到安全,以及開懷大笑。有一句瑞典俗語說得好,「
    請在我最不值得愛的時候愛我,因為那是我真正需要愛的時候。
     
    此外,比爾也花時間去拜訪葛倫,分擔蓋瑞的照護責任。蓋瑞是蘿拉唯一沒有生病的手足。
     
    蘿拉已經喪失獨立說出字句的能力了。在他們最近一次來看診時,她對於談話的反應,只能做到模仿說話者的聲調及字詞長度,但是發出來的聲音卻是胡言亂語。
     
    她仍然了解前言後語,每次比爾和我說了什麼幽默的話,她就會發笑。
     
    她身體仍然很強壯,但是她有點緊張,坐不住。當我請她移動雙手,以顯示她的協調性和指向是否正確,她沒辦法了解我的要求,但是她能夠模仿我的動作,讓檢查平添了幾分玩耍的氣氛。
     
    比爾很誠實的回答蘿拉的表現有多好或多差。
    面對她,比爾的態度只有愉悅和親愛;只要比爾在旁邊,蘿拉就會靠在他身上。但是在蘿拉看不見比爾的表情時,比爾會用眼神向我表示在家的狀況並非如此輕鬆;蘿拉已漸漸發展出尿失禁的症狀,那是在她服用了太多預防躁動的藥物之後。
     

    (圖片來源:kieth@flickr, CC BY-SA 2.0)

    我盡量設法讓比爾知道,我了解他的意思,我會輕輕點頭,緩慢眨眼,來表示我明白,而且我希望情況沒有這麼糟。
     
    我們決定減少用藥,讓膀胱的控制力更好,雖然躁動狀況可能會更強。但是我可以看得出來,蘿拉漸漸變遲緩了,因為在兩年前,她通常每隔五分鐘就想要起身離開我的辦公室,如今她會乖乖坐著,直到所有人都起身,顯示看診已經結束。
     

    比爾始終維持一貫的態度:他們會攜手共度這一切。
     
    在最近這次看診時,當他們兩人站在我門診室的接待窗口前,蘿拉覺得很困惑,突然開始大笑起來、無法遏抑,好像在做一種無言的評論。別忘了,這兩個人比典型的阿茲海默症病人年輕得多。
     
    這時候,比爾把她轉過身來,讓她面向他,然後用強壯的手臂一把將她抱起來,而她也雀躍萬分的,用雙手和雙腿環繞住他,馬上就感到安心了。這樣的時刻,就是我努力工作希望達到的目標。

    我們都應該如此幸運,擁有一位親愛的伴侶,即使生活會因為失智症這種疾病而變得複雜。在還沒有辦法治癒失智症的情況下,我們的目標是
    協助家屬擁有更多像這樣的,與人連結的喜悅時刻。體驗喜悅與愛,並不需要具備完美的認知功能。


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