失智症家屬的五段心路歷程－《我得了失智症！》

「我也是從失智症支援者制度發起之初就提供協助了。這項制度也以啟蒙活動的名義受到國家支援，效果有所提升。只不過，我認為這在實質上是義工活動，作用不大。我的周遭也有人直接告訴我『雖然成了失智症支援者，卻不曉得該做什麼』。」

愛長照編輯團隊

2016/12/19

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文/山本朋史

當醫師告知患者及家屬是失智症後，他們會經過什麼樣的心路歷程呢？柏木女士根據愛知縣分部的資料說明如下：

剛開始的第1個階段中，患者本人或周遭人士會逐漸開始發現患者奇怪的舉動，感到驚愕和迷惑。然而卻不願接受生病的事實，無法理解現在的情況，陷入恐慌。甚至還有照顧者自殺的案例。

第2個階段時，家屬會受到患者本人失智症症狀的折騰，而在精神和肉體上疲勞困乏。照顧病人卻徒勞無功，無法得到協助，感到火大。這是最辛苦的時期。

到了第3個階段後，就會死了心將錯就錯，發現怨天尤人於事無補。

第4個階段時就不再將失智症的症狀當作問題。對失智症人士的關愛會增加。

到第5個階段時會累積照顧的經驗，活用在應付全新的狀況上。

家屬在初期第2個階段為止會陷入混亂的狀態，由家屬座談會中有看護經驗的人提供協助，這比什麼都還要有意義。

柏木女士舉出自己過去的例子說，「我也經歷過那樣的時期。當時我這樣處理後，情況就好轉了。」這種參考意見很有幫助。只不過，患者要是有100個人，就有100種因應之道，實際做決定的還是本人和家屬。

(圖片來源：photo AC)

我問柏木女士，我在筑波大學附設醫院的日間復健課程中有認識的人，他的家屬擔心讓病患開車會發生意外，該怎麼處理才好？家屬座談會上也有許多同樣的討論。柏木女士說：

「以前有位女士在諮詢時，談到她那罹患輕度認知障礙的丈夫每天早上都想要開車，這時就會為了阻止他駕駛而爭執30分鐘以上。這對夫妻似乎天天都在吵架。

再怎麼說患者本人是最不安的，所以最後必須由本人下決定。但若發生事故那可就糟了。家屬座談會上會談到疾病的種類和惡化的程度，要盡量朝不要開車的方向規勸對方。不過，硬性拿走車鑰匙有時會造成反效果。這時要記得好好討論。」

在厚生勞動省的提倡下，培養「失智症橘色支援者」以幫助失智症患者的制度啟動了。政府會舉辦培養講座，讓一般人了解失智症的相關知識，再將橘色手環發給參加者。據說支援者的數量超過了500萬人。

我也向柏木女士詢問關於這項制度的事。

「我也是從失智症支援者制度發起之初就提供協助了。這項制度也以啟蒙活動的名義受到國家支援，效果有所提升。只不過，我認為這在實質上是義工活動，作用不大。我的周遭也有人直接告訴我『雖然成了失智症支援者，卻不曉得該做什麼』。」

柏木女士的確精力充沛。話匣子即使過了2個半小時也停不下來。儘管我之後有工作纏身而中途離席，卻受益良多。「家屬座談會」的強烈羈絆和合作，無疑將會鼓舞患者。

我也認為家屬的應變之道五花八門。妻子與我兩個人住，她擔心苦於睡眠障礙的我，某天晚上就問了我5次。

「真的不要緊嗎？」
「就是因為要緊，才要大老遠跑去筑波大學附設醫院參加日間復健課程吧？」

以前我常常心浮氣躁，嚴厲苛責別人，不過最近也逐漸不再失眠了。妻子也誇獎我在美術活動上描繪的作品，開始對日間復健課程感興趣，聊天時不再戰戰兢兢。為了不造成妻子心理上的負擔，我也希望透過早期治療努力恢復健康……