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家屬扶持失智症患者時的深切煩惱－《我得了失智症！》
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2016/12/19
作者 愛長照編輯團隊 -
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文/山本朋史
筑波大學附設醫院的日間復健課程中，看過週刊連載的人很多。這天我在候診室等活動開始，結果有一位陪參加者來的夫人走向我。
「我看過你的連載了。不過，希望你也能聽家屬的心聲。醫師診斷出丈夫極有可能患了失智症時，我每晚都在哭。來了這裡的日間復健課程之後，總覺得似乎解脫了，心情變得愉快起來。這裡每個月會舉辦家屬討論會。家屬的煩惱也很大。」
扶持失智症患者的人是家屬。儘管患者的妻子、丈夫或孩子在疾病專業上只能仰賴醫師，但有許多案例顯示，互相傳遞及分享資訊，明白各人所具備的困難後，就能挽救病情。
筑波大學附設醫院舉辦日間復健課程的730號病房前有間候診室。儘管擺排在冰冷空間裡的清一色都是椅子，但對於來參加失智症早期治療的患者及其家屬來說，卻是不可或缺的地方。
假如我來早了，趁著早晨和白天在候診室看報，那些陪病患過來號稱「親師會成員」的家屬就會向我搭話。有一次，某位陪74歲丈夫復健的女性開口道：
「我丈夫健忘得太厲害，連剛說過的話都會忘記，還會叫住我問『怎麼了，妳還好嗎？』。以前也曾覺得生氣，懷疑丈夫是不是故意這樣做。然而他並不是有心的，於是就去健忘症門診檢查。
醫師說這是輕度認知障礙，丈夫病了，讓我驚愕地連話都說不出來。想到丈夫很可憐，我就忍不住熱淚盈眶，夜夜都在哭泣中度過。擔心丈夫單獨出門會發生危險，我就打電話到他事先告知的去處，還會偷偷跟在他後面。
自從來到這裡之後，我認識了與自己立場相同的家屬，心情就舒暢起來。光是聊個天，情緒就變得相當穩定。」
日間復健課程每個月會召開一次「家屬座談會」。家屬可以互相討論近況和煩惱，交換各式各樣的情報。這個圈子最近加入一名特別年輕的女性，她看起來像是還不到20歲的學生，是陪母親一起來的女兒。有時講師還沒說明完一心二用之類的事情，母親就跟病友聊天。這時女兒會跑過去提醒：
「媽，活動前得要專心聽講師說話才行。」
女兒是個踏實的人，母親聽了她的意見後，也正襟危坐起來。
(圖片來源：stocksnap)
有位男士是IT公司的幹部，醫師診斷他得了輕度認知障礙，從5月起就參加日間復健課程。他每星期花2天在日間復健課程上，花3天去公司上班。陪他來筑波大學附設醫院日間復健課程的妻子總是很積極，音樂和美術等活動也跟丈夫一起參加。她說：
「總之我當時很驚訝，想不到竟然是輕度認知障礙。然而，就算逃避現實也於事無補。現在我覺得能來到這裡真是太好了。大家對我們很好，丈夫也努力復健，最近氣色更是不錯。我丈夫跟山本先生一樣是62歲，他看了連載報導後，似乎就打起精神了。」
就算這話是社交辭令我也很開心。這位太太很有意思，既爽快又健談。做平衡運動時，她也給了我適當的建議。
每個人在日間復健課程中都表現得很開朗。不過，家屬所懷抱的煩惱卻比表面上看到的還要深刻。雖然患者本人才是最辛苦的……
當時朝田隆醫師將一個人介紹給我，她就是「失智症人士與家屬會」茨城縣分部設立之初的副代表柏木時江女士。柏木女士是筑波紀念醫院的副院長兼看護部長，患者和醫師對她的信賴也很深厚。她從1995年起參與失智症治療。
柏木女士在日間復健課程的工作人員和參加者當中也是個名人。許多人表示「總之她是個魄力十足又精力充沛的女性」。儘管第一印象讓人覺得很恐怖，但在8月中旬見面後，卻發現她是個溫柔的人。
柏木女士這樣說道：
「我從超過20年以前就頻繁接觸失智症患者。關於失智症議題，日本無論在醫療、行政和應變上都很遲緩，這幾年才開始行動。患者、家屬及部分醫師對失智症的知識也不夠。家屬會能夠交換及分享資訊，讓患者從苦於同樣疾病的病友身上感受到安心和鼓舞。
當家屬覺得不對勁之前，患者本人應該會覺得哪裡怪怪的，發現自己的異狀。這種事只有本人才清楚。」
明明出現症狀，當事人卻怕得不敢去醫院，也有許多家屬會諮詢這樣的問題。這時配偶還有一個辦法，那就是這樣對當事人說：
「我最近健忘得很厲害，想去醫院檢查。你可以陪我嗎？」
夫婦倆到醫院的健忘症門診求診後，當事人多半會乖乖受檢，不會起太大的爭執。醫院的醫師要事先仔細說明這樣的情況，隨機應變。
「機會難得，就兩個人一起檢查吧。」
患者本人和家屬聚在一起，互相討論這樣的資訊，讓每個關係人分享相關知識，這就是治的關鍵。
其中還有在經濟面上堪稱鮮為人知的珍貴划算資訊。比方像是人壽保險中的重度障礙保險，通常契約條款會這樣寫：
「被保險人於契約日起，因傷病永久喪失兩眼視力及語言功能，以及符合下述任一項障礙狀態時，得領取與死亡保險金同額之重度障礙保險金。」
條款後面則寫了以下這段話：
「中樞神經系統、精神及胸腹部臟器遺存顯著障礙，經常需要終身看護者。」
由此可知這項條款適用於失智症。
實際上就有好幾個案例是患者聽了朝田醫師的建議後領到保險金，還有免收住宅租金的例子。
(圖片來源：photo AC)
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《我得了失智症！》失智症患者的現身說法：
《我得了失智症！》作者／山本朋史
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