生前遺囑你準備好了嗎?為自己的生命故事,寫下想要的結局-《愛我的人也呼吸著我》


      

愛長照編輯團隊        

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除了避免〔心智和身體上的〕痛苦折磨,有品質的人生應該包括歡笑、包容、「和家人在一起,能彼此碰觸,頭腦清醒,不變成別人的負擔」。生命若沒有這些,會讓人難以接受。

作者/荷妲.桑德斯

和孩子歷經兩年的排練討論後,彼得和我準備將終止生命的想法正式變成法律文字。所以,二○一三年春天,我們開始和醫生及律師討論。我們找了一個對這議題態度開放的律師,願意深入瞭解協助式自殺所衍伸的法律和財務層面。

除了自己研究相關的法律層面外,我們也和律師做了長達數月的溝通,在這過程中,我們讓孩子知道所有新資訊的所有細節。比如我們發現身患末期疾病而且心智健全的人可以搬到得以合法進行協助式死亡的州(奧瑞岡州、華盛頓州、佛蒙特州、蒙大拿州和新墨西哥州),只要居住達某個期限,就可以申請醫助式死亡——只是這種方式仍然不適用像我這種失智症病人。

不過,我們的律師知道在別州有個醫生(他可能是透過有類似想法的醫師圈當中得知的),願意提供安樂死雞尾酒,這樣就不需要透過網路取得。

律師草擬好必要的文件後,我們全家——彼得、我和紐頓——在律師的辦公室見面。人在南喬丹市(South Jordan)的媳婦雪洛,以及住在芝加哥的女兒瑪莉莎和女婿亞當,則透過網路視訊參加會議。

律師出示相關文件後,拿出一份信託基金,這是他跟我們的財務顧問共同規畫出來的,為了支應我執行安樂死的相關費用。這筆錢可供桑德斯家的成人去歐洲進行一趟「死亡之旅」。

 
生前遺囑
(圖片來源:Photo by Patrick Tomasso on Unsplash)

那天在律師辦公室,沒人哭泣,畢竟到了計畫的這個階段,早就過了哭泣期。甚至還有哈哈大笑的時候呢,比如聽到我們這些年在餐桌上的討論變成法律措辭。

那感覺就像奔波看屋後,終於簽約買下房子,然後準備付三十年的貸款。在即將入住的房子裡,全家的感情會愈來愈緊密,這種收獲遠超過水管漏水、暖爐損壞,窗戶卡住這類如同死亡一樣避免不了的問題。

律師開始主持會議,果然,會議內容就是把我們大家已經熟悉的概念變得更充實。談到生前遺囑時,律師解釋,彼得和我必須在法律上授權給兩個孩子和他們的配偶,讓他們得以代理我們做出終止生命的決策。

律師把我們的預立遺囑投射在牆壁的螢幕和電腦白板上,並帶著我們讀過一條條細小的文字說明。



討論到生前遺囑時,他給我們看一條由我所草擬,但由他轉化成法律文字的陳述:這條陳述是為了擴張我們的生前遺囑代理人(亦即我們的孩子)的權力,讓他們得以對我和彼得的各自安樂死意願做決策。這條陳述的標題是「在失智症的狀況下,可接受的生活品質」,以下是部分內容:

除了避免〔心智和身體上的〕痛苦折磨,有品質的人生應該包括歡笑、包容、「和家人在一起,能彼此碰觸,頭腦清醒,不變成別人的負擔」。生命若沒有這些,會讓人難以接受。

死亡就像出生、長大、成熟、老化一樣,是必然的現實,然而,死亡不應該包括無尊嚴、廢物般地退化,倚賴他人,或者絕望的痛苦。因此,我要執行這份生前遺囑,一方面就是為了減輕我的代理人和摯愛者的罪惡感或責任感,讓他們不會對我的死感到自責。

我希望我的家人、任何我授權來代表我,在資訊充分的情況下替我做出健康照護決策的人、我的醫生及其醫護助理人員、我的律師、照顧我的醫療機構,彼此配合的相關人員,都能遵守我的生前遺囑,在我無法擁有一個可接受的生命品質時,以安樂死/協助式自殺的方式,讓我有尊嚴地死。

 
安樂死
(圖片來源:iStock)

我的生前遺囑就是,如果我提出要求,或者,經我授權,有權力替我進行健康決策的人提出要求時,必須請醫生協助我死去,讓我可以死得有尊嚴、沒痛苦、更有人性。

我希望親戚朋友能認知到,下列標準可用來評估我想要的生活品質是否低於可接受的水準,無論我是否在家或在照護中心:

• 無論我能掌握的智識活動如何,我每天起床是否感覺到喜悅,興奮地迎接每一天?

• 我期待的東西多於害怕的東西嗎?

• 每一天我看起來快樂而且表現得快樂的時數多於不快樂嗎?
• 我會經常發牢騷、覺得孤單、沮喪或無聊嗎?

• 我成天睡覺嗎?

• 我對我的照顧者,無論是家人或照護中心的人員,會需索無度嗎?

• 我的照顧者每天花在我身上的時間多於沒花在我身上的時間嗎?

• 如果我住在家裡,我的主要照顧者會覺得壓力很大,精疲力竭,處於崩潰邊緣嗎?

• 我會喜歡待在自家花園(或照護中心的花園),看看植物、鳥兒和蟲子嗎?我可以不需要一堆人幫忙,自己走去花園嗎?
• 我的照顧者會因為照顧我而讓孩子受苦,讓工作和生活品質大打折扣嗎?

• 我的家人仍覺得我的生活像之前他們所見那樣有意義嗎?

• 見到朋友、孩子和孫子,我會感到開心安慰,或者覺得厭煩,懷疑他們有什麼企圖?

• 我是否變成種族主義者(像我媽晚年那樣),成了小時候在種族隔離的南非見到的那些人。

• 我是否是一個可親近的人,沒成天處於恐懼或憤怒的狀態?也就是說,擁抱朋友、孩子和孫子,對我仍是一種愉悅嗎?我仍能提供(享受)「溫暖身體的慰藉」嗎?

在律師事務所,大家問完剩下的問題後——事實上幾乎沒其他問題要問——彼得和我簽了文件。回家路上,我們聊著各種回憶和趣事,不斷說著我們真是世界上最幸運的父母。

 
失智症
(圖片來源:iStock)




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《愛我的人也呼吸著我》作者/荷妲.桑德斯
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