「即使我忘了全世界,還是愛著你」一位失智症母親寫給女兒的書-《即使忘了全世界,還是愛著你》


      

三采文化Suncolor        

11658 人瀏覽

我的目光專注地望著艾莉絲,如同她望著女兒那般,她的雙眼散發著光芒,茱莉安.摩爾把這一幕詮釋得淋漓盡致。劇中的女主角雖然望著自己的女兒,卻「看不見」她。

文/溫蒂.蜜雪兒、安娜.沃頓  
 

二○一五年一月,由茱莉安.摩爾飾演早發性阿茲海默症患者的電影《我想念我自己》即將上映,BBC電視台由維多利亞.德比希爾所主持的節目,希望配合電影上映拍攝一部短片,所以吉姆才會出現在我的家中,教導我怎麼使用攝影機。影片打算記錄三位罹患失智症患者一個月的日常生活。

阿茲海默症協會詢問我是否有意願參與影片拍攝的郵件,已經寄到我的信箱好幾天,我向來對一切邀約都來者不拒。因為不知道自己還能貢獻一己之力多久,因此我總是盡力抓住每個機會,尤其是格外令我感到恐懼的事物。
 
因此我才有機會跟吉姆接觸。
 
吉姆離開後,他留下來的攝影機老盯著我,所以我不時會拿起它把玩一番,偶爾試探性地按下按鈕。當攝影機啟動時,我還嚇了一跳。我深吸一口氣,覺得自己應該嘗試看看,於是我拿起攝影機,開始在屋內走動,對著麥克風說話,拍攝冰箱前的行事曆,讓攝影鏡頭瞧瞧我這個禮拜的行程。至少我認為自己是在拍攝。
 
拍完後,我按下「播放」鍵,這才發現我忘記按下「錄影」按鈕。我又試了一遍,這回麥克風沒有對到,不過我似乎開始習慣手中這臺攝影機,儘管老是出錯,我的信心卻也跟著增加不少。
 
拍攝
(圖片來源:pexels)
 
第三回試拍時,我開始記錄了一切想要拍攝的鏡頭。
 
我的藥箱上面標示著服藥的時間,裡面一格一格的放置著像糖果一般色彩繽紛的藥丸。還有我的記憶之牆,以及放在盒子內讓我感到平靜的所有照片,照片上擺放著莎拉跟潔瑪幼兒時期第一次穿上的小鞋子。
 
我對著攝影鏡頭,講述我最恐懼的事,就是我深怕哪天再也認不出自己的兩個女兒。
 
「有一天,妳們會走進我的房間,我卻再也認不出妳們,」我對著鏡頭坦言。「我不再記得妳們的名字,不過我確信自己仍能感覺得到彼此之間存在的這股親情,還有其他我再也認不出來的人,我希望他們知道,我仍愛著他們。」
 


▍我們失去的不是物品,而是最珍貴的回憶
 
幾個星期後,阿茲海默症協會另外寄了一封電子郵件給我,詢問我是否願意在《我想念我自己》這部電影上映之前,先行觀看這部電影。我當然願意。
 
這部小說我已經前後看過三遍,因為自己罹患
失智症的緣故,每回情節對我而言都像是第一次讀到,但是每回令自己格外感觸良多的部分總不外乎是在特定的片段,每當因此引發自己的內在恐懼時,我總得立刻把書本放下。
 

 
但是觀看電影則是另當別論,看著書中早已熟悉的角色躍上螢幕,經歷人生的殞落,對我而言勢必更加難以承受。
 
我選在陽光仍能照進窗戶的午後觀賞電影,希望如此一來才不會令我太過沮喪。
 
有一幕是當女主角飽受疾病所苦,不認得她的小女兒,我突然感到呼吸急促,頭重腳輕。我在書中讀到這裡時,總因為太過痛苦而迅速帶過,此刻這一幕卻真實在我面前上演。我的目光專注地望著艾莉絲,如同她望著女兒那般,她的雙眼散發著光芒,茱莉安.摩爾把這一幕詮釋得淋漓盡致。劇中的女主角雖然望著自己的女兒,卻「看不見」她。
 
電影結束後,我又替自己泡了杯茶,然後再觀看影片一回。
 
這部片吸引我之處在於它把失智症確診之前的徵兆,以及該疾病是以緩慢到讓人幾乎難以察覺的方式使一個人逐漸
失能,並在電影中真實呈現出來。
 
我回想起那些無語問蒼天的日子,不斷想要尋找答案,卻又害怕得到答案。電影中呈現出人們的記憶會因為罹患此病而逐漸喪失,不論我們對家人的愛有多深,都無法確保我們哪天不會遺忘他們。
 
家人
(圖片來源:pixta)
 
但是這份情感肯定存在某處,
這份愛肯定不會因此消失,它肯定藏在我們的內心深處。我在筆記上把這些想法記下來,確保她們知道。為什麼我之前從沒這麼想過?
 
每個人肯定不會忘卻自己心愛東西不見後的難過心情。隨著年紀漸增,這一生我們將會經歷許多次這種感覺。如果只是個年幼的孩子,這種感覺肯定令他們無法承受。
 
對於像我們這樣罹患失智症的人來說,卻每天都要經歷這樣的失落感。我們失去的不是物品,而是最珍貴的回憶,那些「我之所以是我」的所有故事。
 
但是我們的情感並未喪失,在這些悲傷與閃閃發光的眼神背後,肯定藏著這樣一份愛。
 


繼續閱讀:
 
1.
照護司長蔡淑鳳:與生命的限制共存,即使忘了一切,也要記得「我愛你」-從全球到台灣 失智照護行動計畫
 
2.
看著父母的人格日漸毀壞...失智症照護,對親子關係來說尤其辛苦


 
更多《即使忘了全世界,還是愛著你》的文章:
     
即使忘了全世界,還是愛著你:第一本從失智母親視角,寫給自己、兒女、人生的生命之書》
作者/溫蒂.蜜雪兒、安娜.沃頓
本文經三采文化出版社同意後轉載,本書更多的精彩內容,
請按此了解




更多福利補助、長照資訊,每日傳遞給您,
快來加入愛長照Line↓


      

關鍵字
失智症    阿茲海默症    親情    即使忘了全世界,還是愛著你   



愛長照謝謝您長期的支持,如果您對內容有任何疑問,或想提供更多更新的長照資訊給我們,歡迎聯絡我們:
service@ilong-termcare.com


最多人關心
1真正控血脂必知:2張表找出最不會增加...
2健保新制 「腸」保健康
3有時候一個人走了,是可以替他、也替自...
4你呼吸對了嗎?常見5個不正確的方法-...
5記得我們終將死去,不要被困惑綑綁,才...





© 2016 i Long-term care All Right Reserved.



會員註冊

忘記密碼/重寄認證信

請輸入您的註冊電子信箱
系統將重新寄送「忘記密碼」信件
至您的電子信箱中