當家屬堅持放鼻胃管，為愛受苦的病人－《因死而生》

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如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。

文／謝宛婷

正想歇歇，一個更大的戰帖從天而下。

雖然已經被居家護理師預告過，但這第二階段的會談，還沒展開，我已感覺無力。

丁太太想為丁先生放鼻胃管。

丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。

知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。

但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。

逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。

減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。

(圖片來源：istock)

「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持一個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」

丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。

「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩一、兩個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」

我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。

我已經花了一小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。

我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩一、兩週的生命了。

(圖片來源：istock)

丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。

她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。

▍愛的證明

她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。

心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。

非常可惜的，如此努力了一週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」

接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。

如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。

於是，他被放上了鼻胃管。

這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。

但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。

突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。

那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。

灌了兩瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。

我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」

我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。

現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。

安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。

▍很美的禮物

腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。

得知病人離開的同時，病房團隊的許多人都聚集到彌留室外，想要陪伴有高哀傷風險的太太，而讓我們訝異的是，太太一反這一週多來高漲的情緒，拿著病人的證件，穩妥地辦理手續，然後像是感到大石頭已經放下一般的，主動向我們說：「我覺得先生是自己準備好的。

你看，他叫媽媽來，他和我說話，今天也洗了澡，然後像他自己說的，在睡夢中離去。這是他自己挑的時間和方式。」

(圖片來源：pexels)

我愕然失笑，這通常是我們引導家屬面對病人乍然離去時的急切哀傷時，會對他們說的話。

很多時候，病人會挑選時機，比如說選擇在家人守候多時，卻僅僅離開身邊的三、五分鐘之間，嚥下最後一口氣。我們會告訴家人（其實我們自己也如此深信），他捨不得讓你們看到他離開。

但是今日，這句話從丁太太的口中說出來，我覺得很好，是個很美的禮物。

這一週多以來，團隊感受到的挑戰、高壓、對病人的不捨，以及在病人同意置放鼻胃管後，微妙的憤怒與迷惘，也都在這一句話中釋放了。

我們往往不需要在艱難的努力過後，得到家人的道謝，只需要從她對摯愛的家人離開時，所展現的接納、寬慰與認同，就獲得了繼續在這個領域工作的意義。