當家屬堅持放鼻胃管,為愛受苦的病人-《因死而生》


      

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如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。

文/謝宛婷
 

正想歇歇,一個更大的戰帖從天而下。
 
雖然已經被居家護理師預告過,但這第二階段的會談,還沒展開,我已感覺無力。
 
丁太太想為丁先生放
鼻胃管
 
丁先生曾經私底下向居家護理師表示過,放鼻胃管在他僅存的生命中,是很痛苦而且無益的,他完全不想接受,但是如果太太一定要他放了,灌食才會安心,他會點頭答應。
 
知道了病人的心意,也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益,哪有不捍衛的道理。
 
但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的,只有
安寧照護人員,因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持,卻不願拂逆太太的愛,也不忍扛下太太的哀傷。
 
逐步失去
吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。
 
減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳
約束
 
約束
(圖片來源:istock)
 
「以丁先生的狀況,我們假設若身體的狀況,還能維持一個月。那麼,放了鼻胃管,也無法延長多少的時間,卻可能面臨更多受苦的併發症。」
 
丁太太把我拉到病房外頭,語氣仍柔軟,但身體姿態、眼神,以及用詞遣字,顯然對我充滿了不諒解。
 
「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管,他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道,他的時間可能只剩一、兩個月那麼短。現在,你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆,這樣,他就不能為了她活下去了。」
 
我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉,我只是完全能體會她的心情與焦慮。
 
我已經花了一小時在他們的病床邊,握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候,眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒,並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生,是否曲解了他的原意,是否還希望我們繼續,甚至所有選項的語調與遣詞,都是盡可能的柔軟與寬厚,以他們的感受和需求為出發點,作為每個建議的立場。
 
我也坦白告訴他們,我為何如此心急。那些沒有準備的病人,沒有達成的心願,沒有說完的話,才是真正走得充滿遺憾與痛苦,而很顯然(雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間),丁先生僅剩一、兩週的生命了。
 
臨終
(圖片來源:istock)
 
丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮,但對自己的想法非常堅持。
 
她說,嗎啡勉強先接受一天,然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。
 


▍愛的證明
 
她認為這已經是尊重,而且先生是個自主性非常高的人,不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了,一定是自己也想要灌營養。
 
心理師、社工師、醫師、護理師、志工,安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房,促進家人共同談話,並交流感情,找時機偷偷確認病人真正的意思,探詢未完成的心願,以及病人面對死亡的準備程度。
 
非常可惜的,如此努力了一週,當病人的疼痛已經得到較好的控制之時,甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後,益發虛弱的他,某日在太太又要求放鼻胃管之際,向我們說:「你們每天問我要不要放鼻胃管?要不要打止痛藥?我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」
 
接下來,他清楚地表示同意放鼻胃管,因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。
 
如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。
 

 
於是,他被放上了鼻胃管。
 
這時,我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療,也可能會讓他承受更多我早有預期,也已告知的併發症。
 
但病人將這條管子視為是愛的證明,主動同意我們置放。
 
突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手,但其實他一直拉住的是太太的手,而不是我的。
 
那條鼻胃管置入之時,太太緊繃的臉龐,第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子,一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。
 
灌了兩瓶後,病人的腸胃完全無法吸收,通通被引流出來。隔日,果然開始出血,從鼻胃管中淌出濃黑的血液。
 
我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎?什麼併發症都出現了!」
 

 
我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。
 
現在也不是沒有這樣的情緒了,只是對自己的心理反應,有預期與調適的訓練,也懂得某些受苦,有它無可被取代的意義:對個人的、對所愛的,那是一道道人生的刻痕。
 
安寧照護者最深刻的學習,便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上,涔涔滲血,卻能跨越自己的不忍,而沒有轉頭離去,留下他們獨自面對。
 


▍很美的禮物
 
腸胃出血的隔日,病人又把媽媽請來醫院。清晨,母子叨絮了好久好久的時光。然後,病人向太太和女兒綻出笑顏,道謝。旋即陷入混亂的意識,然後昏睡,不到半天就過世了。
 
得知病人離開的同時,病房團隊的許多人都聚集到彌留室外,想要陪伴有高哀傷風險的太太,而讓我們訝異的是,太太一反這一週多來高漲的情緒,拿著病人的證件,穩妥地辦理手續,然後像是感到大石頭已經放下一般的,主動向我們說:「我覺得先生是自己準備好的。
 
你看,他叫媽媽來,他和我說話,今天也洗了澡,然後像他自己說的,在睡夢中離去。這是他自己挑的時間和方式。」
 
安寧照護
(圖片來源:pexels)
 
我愕然失笑,這通常是我們引導家屬面對病人乍然離去時的急切哀傷時,會對他們說的話。
 
很多時候,病人會挑選時機,比如說選擇在家人守候多時,卻僅僅離開身邊的三、五分鐘之間,嚥下最後一口氣。我們會告訴家人(其實我們自己也如此深信),他捨不得讓你們看到他離開。
 
但是今日,這句話從丁太太的口中說出來,我覺得很好,是個很美的禮物。
 
這一週多以來,團隊感受到的挑戰、高壓、對病人的不捨,以及在病人同意置放鼻胃管後,微妙的憤怒與迷惘,也都在這一句話中釋放了。
 
我們往往不需要在艱難的努力過後,得到家人的道謝,只需要從她對摯愛的家人離開時,所展現的接納、寬慰與認同,就獲得了繼續在這個領域工作的意義。
 
臨終
(圖片來源:photoAC)


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因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》
作者/謝宛婷
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