首掀重病兒拔管話題 曾晴爸爸：如果想她，我們就讓眼淚流下來

▲曾晴（左）一直活在家人心裡。
（圖片提供／曾國榮）

2007年，2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴，因反覆感染、休克腦損傷，父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲，令網友動容，發起「曾晴加油活動」，募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片；也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。
 

「曾晴走的第一年，思念說來就來，太太常常說起她的種種或者夢到她；我呢？很多時候是摸到臉濕濕的，才知道自己哭了。」曾國榮坦言，時間是帖療傷藥，現在只在聖誕節、她的生日等特別的日子，會聊到晴晴。

曾晴是曾國榮和張乃崙的第二個孩子，出生時沒有哭聲，肢體軟癱無法自主呼吸，兩個月後確認是「肌小管病變（MTM）」，一種先天基因缺陷導致肌肉無力的罕見疾病，必須依賴呼吸器呼吸、抽痰、鼻胃管進食，是全台第四個病例。

▍  除夕夜瘋狂尋找氧氣瓶

醫生判斷曾晴活不過一歲，沒想到她竟奇蹟似的脫離呼吸器，出院回家。爸爸媽媽將家裡變成小加護病房，血氧機、抽痰機、紫外線燈、空氣清淨機、灌食、潔身配備俱全，24小時輪班看顧。

他們盡量不把晴晴當病人，讓她和姊姊曾馨住同個房間；病情好轉，就帶她去公園兜風、上教會。晴晴喜歡媽媽抱抱、爸爸唱歌；也愛看DVD，如果影片停了，還會自己去按重播鍵，手沒有力，就用腳按。

縱然樂觀以對，照護重病孩子的擔子還是艱辛沈重。每2到3個小時要餵奶、拍痰、翻身按摩復健；3個小時後再重複，並且隨時應付突發危機插隊。

曾經，曾國榮在除夕夜，瘋狂地一家家問醫療儀器行找氧氣瓶；感冒併發肺炎一次次奔赴急診住加護病房，「每當晴晴病況危急壓力大時，我們全家會抱一抱、哭一哭。」
 

▲曾晴的姐姐曾馨（左），十分疼愛妹妹。
（圖片提供／曾國榮）

也因為曾晴，夫婦倆多了許多溝通機會。曾國榮說，看過身邊長期照顧病童的家庭，父母將所有事情以生病孩子為主，疏忽彼此關係漸行漸遠甚至分手。他和太太決定，不把晴晴放在生命最重要的位置，那只屬於上帝；第二是夫妻，第三才是孩子，唯有清楚先後順序，才是打持久戰的武器。

因此，他們堅持每星期一次只有兩個人的約會，請有醫護背景的教友代班照顧晴晴，吃飯、看電影，甚至只開車出去兜風一個小時都可以。 


▍  也被質疑「怎忍心放棄」

2007年3月20日，曾晴突然呼吸困難心跳停止，送醫急救後心臟跳動了，但腦部因缺氧大片損傷，瞳孔無光，無法和親人互動。4月，曾爸曾媽深思後決定撤除晴晴的氣管內管，走「自然病程」。

曾國榮將照顧晴晴的心路歷程，抒發在自己的「強悍弱女子曾晴的家」部落格中，一路吸引不少網友關心。公布撤管決定後，湧入近20萬網友瀏覽、兩千多筆留言，也登上報紙頭版；雖然多數人都不捨和祝福，也有人指責他們：「怎麼忍心放棄！」

「晴晴進出加護病房12次，每次都像在彩排『最後一次』，我們唯一該負責的，是做決定的動機，只有愛，才能坦然無懼。」曾國榮無奈又無懼地說。
 

▲曾晴短暫卻勇敢的人生，感動了無數人，醫護人員也格外心疼和憐惜。
（圖片提供／曾國榮）

拔管後，曾晴再次強韌地活下來，撐到當年12月12日凌晨，在睡夢中平靜離世。爸爸媽媽捐出她的眼角膜、皮膚，火化後的骨灰化葬在富德公墓詠愛園的櫻花樹下，化做一撮春泥，滋養大地。

曾晴兩年多生命，沒有說過一個字、沒有走過一步路，卻能觸動人心最柔軟的愛。曾國榮說，之後部落格曾收到一封留言，感謝曾晴助他重見光明，只因為醫師告訴他，眼角膜是來自兩歲多的小女生。

曾國榮之後完成了《強悍弱女子：曾晴教我的八堂課》一書、做了上百場演講，激勵人們勇敢活著、珍惜所愛。「當我們想晴晴，想念到最後，一定會覺得感謝，感謝曾晴脫離病痛去當天父的孩子，將來全家會在天堂相見。」



 
＊本文轉載自安寧照顧會訊第86期
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