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【鍾文音專欄】在漫漫長征之路 打造一座後花園
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2017/10/29
作者 鍾文音 -
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文／鍾文音
我回首張望這一段彷彿處在廢棄太空站漂浮狀態的生命時光，所有記憶懸浮物四散飄落，心常常不知要何去何從，陪病時光既充滿凋零之姿也充滿期待的螢光記號。在希望與無望之中擺盪的病體，常常牽動著陪病者的心情。
▍ 陪病路不孤單，幸虧每個緊急時刻裡的溫暖甘泉
或許結束長達八個月陪同母親在醫院打游擊戰的復健日子，隨著母親回家安養，將可能延續成不知時光何時終結的漫長征戰歷程。一旦征戰時日拖久，將面臨兵糧用盡，轉眼寒冬又至的窘境。日復一日、年復一年，這怎麼辦？原先為母親求的延命長壽會不會變成難以啟齒的困獸之鬥？
而這也是很多家中有長期臥床者的苦楚與說不出口的心聲，因為誰都不想父母或親友早點離去，但心中又不知如何面對「這場仗接下來要怎麼打才好？」的茫然。我們都知道照顧臥床者，最困難的是不知盡頭在哪?就像電視劇的對白：「這苦日子甚麼時候才是個頭啊！？」
當我被問及這個問題時，我想的是誰也不知道明天是否還看得見太陽？也未必還能再戴上捨不得割捨的華服美鑽啊？所以不用管（因為也無法管）這路有多長，但確實得管當下走得過去嗎？如果當下都走不過去，那麼每個當下串連起來的每個未來勢必險境重重。
我擔憂嗎？其實很擔憂，尤其最怕兵糧斷絕，但每一次都在緊急時刻水庫快乾涸前又注了一波甘霖，甘霖或大或小，有時如雨滴有時如小溪，雖未有大海的取之不竭，卻是讓我感激涕零的荒漠甘泉。真盼望上天有朝一日也讓我有機會成為江海，好回饋這大海的來處，感恩這來處的每一滴水。
由此看來，命運一定有其安排，生命一定有其出口的。
臥床者的生命是靜止的，但照顧者卻應該流動，且要活動得更有勁有力，保持自己的興趣，將心靈的後花園打造得更豐饒。如此才能安慰臥床者以其疾病示現的人間苦難，同時也讓他們見到我們活得很好而放下執著之心。
(圖片來源：鍾文音提供)
▍ 母親的本身就是女兒的故事：發覺生命的起源，迎接平靜
我近來出版的陪病書《捨不得不見妳：女兒與母親，世上最長的分手距離》，其實幾乎都是在零碎時間寫的，比如陪母親掛號時的空檔、陪母親手術時的空檔、陪母親昏睡時的空檔、陪母親醒轉的空檔……起初都是寫在筆記本，潦草的字跡，透現我的狀態。後來才在比較大片時光的夜晚，再打進電腦。
在苦痛的現場，我們的心要提起正念，告訴自己不要跟著墮入苦痛，反而要對境練心，因此我逐漸地提筆寫作（當然這也是差不多歷經半年左右的調適，心境逐漸穩定之後才能寫點東西）。
我知道日後陪伴母親的這趟歷程，抵得過任何更吸引我的故事，因為母親的本身就是女兒的故事，一種還原過程，不需要萃取，就可以躍出的感官風景。
肉體毀壞如斯，記憶珍藏如斯，母親這一病，讓我看見我的起源處。想起源頭，總是讓人平靜。
在沙漏將盡之時，每一粒沙都將看見大海的來處。
母親就是我的永恆大海，我的來處。
她對我的授體之恩、予命之恩，她為我的苦行之恩、教導之恩……都是形塑我生命的最初洪荒。
我常想，還好我有一支筆，可以為這一切的歷程寫下。
如果你沒有筆呢？你有眼、有心、有嘴巴，可以藉由攝影或者口述留下紀錄，或者畫畫，或者寫日記都好。
(圖片來源：鍾文音提供)
▍ 書寫，觀照自己與調適情緒
在這樣漫長的征戰裡，最初每一回都要從痛哭流涕或者傷心難過中抽離，或者洗淨了臉龐才能回到母親的書房。最初每一天都是掙扎，掙扎在既希望母親留在身邊（即使她只能摸摸我的臉頰，抓抓我的頭髮，偶爾點頭搖頭都是如此讓我歡欣鼓舞），但卻又非常不忍心看著受苦的生命繼續被延長。
加上生命議題的討論不斷地躍進眼簾，瑞典的處理、尊嚴死與身體自主、不插管的議題……不斷地糾葛著心。
我所能做的，就是讓被延長的生命將其痛苦降低最低。而我的出現，往往能減少母親的痛苦。然而不僅母親情緒變化多端，且也如同引力般地拉扯著我。在這四百多天的日子裡我自己的情緒也如斯變化，因此情緒的調適甚比體力重要，也是看護者最重要的學習。
陪病過程的最大干擾還是來自於「記憶」，記憶的揪心是面對病體最艱難的部分。記憶鈎招出快樂或者悲傷，是以因為我們之間有記憶，所以有感情對應。醫護人員能如此冷靜，即因為每一個病人對他們而言是無記憶連結的。常聽聞醫護人員一旦面臨的病人是自己的家屬時，往往也是常面臨失控的情況。
母親過去情緒勒索我，現在那條韁繩依然緊緊束縛著我。隨著時間有時反而愈拉愈緊，清楚地看見自己愈來愈捨不得的執著之心。
每回看著母親的臉龐，我就開始訓練自己想像如果我乍然面對母親不再呼吸的剎那，我的反應該如何？如何才能不痛哭不慌張？
其實這種經驗有好幾次真實發生在眼前，有一回是在馬偕醫院時，忽然搖母親不醒，按了緊急求救鈴。衝進來幾個護士，有一個護士是用手大力捏母親，結果母親痛醒。她痛醒後，露出無辜神情，不解怎麼回事。護士們看見她醒了，望著我的眼神有點像是怎麼那麼緊張。我後來想，確實是反應過度了，叫不醒母親時，我以為母親停止呼吸了，忘了先觀察一下她的呼吸。另一回是在家裡，但她只是夜晚呼吸有點斷拍，只是她不醒的模樣，仍讓我心跳也跟著斷了好幾拍。
(圖片來源：鍾文音提供)
▍ 去看海，呼喚愛照顧自己的情緒，長照路更平穩
母親倒下來大約過了半年之後，我才開始在臉書暴露一點點訊息，起先是僅寫一些短語心境，比如去看海，呼喚愛，才知母親是我最愛的人。這幾句話出來，很多人就開始關心怎麼了？半年之後，才讓母親的親友知道她的狀況，一來減少打擾，二來也必須詢問母親是否願意見親友。
同時也調整自己（不然最初常常講起母親就哽咽，有幾回還忍不住淚流不止），與此之時，也重拾筆，書寫一些心境。當騷動與悲傷降低它的劇烈波動時，才能以「靜筆」回望歷程。
書寫是否真得具有療效?這我持保留態度（因為常常我們企圖以寫作治病，卻加重了病情），但我認為身為一個作者，文本已是公共財，也許可以幫助和我一樣有這傷懷卻無法言說或書寫者提供一個對境，一個上岸的河岸。即使不是作者，書寫下來，也有日後作為觀察這段時間身心變化之妙用，甚且可以作為一份紀念品，悼亡之物。
常有人會問我：你好嗎？
這句話關懷的面向是：照顧者更要照顧好自己。不過通常指的是身體的照顧，而我以為心理的安適與否更為重要。尤其照顧者會把情緒感染給被照顧者（他們不僅覺得受罪，也覺得讓兒女跟著受罪而不忍），因此情緒穩定是漫漫長路必要的支柱。當憂傷不知向誰傾訴時，向你的主、你的菩薩傾訴時，一本空白的筆記本或是電腦螢幕，也都是傾聽者。重要的是願意述說，或者有能力寫下、畫下。彷彿我們是報信者，從地獄苦海匍匐上岸，以告知後來者。
這讓我想起我在馬偕醫院常去福音機抽福音，曾抽到一句安慰我的話：「我們不喪膽。外體雖毀壞，內心卻一天新似一天。」
在傷害的土地上植栽一座後花園，我們的內心也會從枯萎中開出一些花朵，使我們在照顧親友的漫漫長夜，有了抒發的園地。
我以寫作和繪畫回應這座漫漫長夜的後花園，將荒蕪之心注入繁花盛景。那麼屬於你的呢？
(圖片來源：鍾文音提供)
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臥床者的生命是靜止的，但照顧者卻應該流動，且要活動得更有勁有力，保持自己的興趣，將心靈的後花園打造得更豐饒。如此才能安慰臥床者以其疾病示現的人間苦難，同時也讓他們見到我們活得很好而放下執著之心。當憂傷不知向誰傾訴時，向你的主、你的菩薩傾訴時，一本空白的筆記本或是電腦螢幕，也都是傾聽者。 -
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