• 【愛長照 照顧暖心小聚】每位照顧者的背後 都有一段心疼的故事(2/20新北淡水場次)

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    孝順的標準是什麼?每個人心中那把尺都不同,有的人認為出錢、有的人認為一周一次探望,這些標準無法透過任何人去定義。

    文/愛長照編輯團隊

    這天於周日上午於淡水舉辦愛長照第2場照顧暖心小聚,於照顧導師耘心分享照顧漸凍人媽媽的經驗後,邀請每位參與者說出自己的照顧難題,可以和照顧導師、專業人士和照顧者們互相交流。
     

    ▍看不見的傷痕,照顧者麗芬與中風先生的抗戰
     
    麗芬(化名)是本次小聚最積極互動、詢問問題的
    照顧者,當問起大家的困擾時,麗芬邊掀起他的袖子,邊說道幫先生更換尿布會被打的難處,即使是夏天也會刻意遮住傷痕,這並非蓄意家暴,而是先生對於私密處的敏感反應。
     
    麗芬的先生因
    中風臥床,一天至少更換4、5次尿布,每每先生都會反抗、攻擊,儘管自己嘗試著輕柔點、趁著昏睡時、戴面罩等各式可能可以「成功」方式皆試盡,反應仍是相同;面對男性照服員的沐浴過程,也會抗拒、說是強姦,麗芬始終無法理解,爲何先生會有極度強烈的反應。
     
    照顧者導師耘心說道,自己才剛結束照服員
    失智症照顧課程受訓,這樣的情形與血管型失智症的症狀很相似,情緒可能也會陰晴不定、容易猜疑,自身非醫療人員,可以提醒大家的是,每個人疾病初期階段會有多久?中期到後期會退化到多快速?照顧者需要和主治醫師保持密切聯絡,現在醫療門診專科必有更為專精的治療。
     
    愛長照創辦人朱偉仁先生接續分享,日本已在研究「如何於行走中更換尿布」,大家可反思為何日本開始這樣的研究?除了對於照顧是用「心」在看待,更現實的是已不得不面對這樣的問題,在照顧失智或其它腦部疾病者,會無法認知照顧者正在從事照顧,所以會用最本能的反應反射抗拒,攸關於隱私被侵犯的照顧服務和行為。


    照顧者
     ▲ 照顧者和愛長照創辦人朱偉仁先生詢問照顧問題



    ▍身為女兒只能一肩扛?照顧者懿柔求救的聲音
     
    懿柔(化名)對於小聚中提到的:「重男輕女觀念影響長照的分工」、「有兄弟姊妹不一定比較好」心有戚戚焉,明白每個人看待「照顧」的重要順序不同,加上自己身為女兒,這份責任早已一肩扛起,自己也曾勇敢說出需要幫忙、無法再自己單打獨鬥,而手足們沒有正視這件事情,自己陷入此困境,想尋求下一步應該怎麼做?
     
    照顧者導師耘心回饋:
    孝順的標準是什麼?每個人心中那把尺都不同,有的人認為出錢、有的人認為一周一次探望,這些標準無法透過任何人去定義,照顧者也無法「要求」其它家人應該要如何做,我們心中總會有期待他人能做些什麼、做到什麼,但其實也明白這些期待實現的機率低。如果我們將這些期待降低,甚至歸零,這類的情感糾結放下它,自己的照顧問心無愧就足夠,加上看見現實層面的情形,可以更清楚知道該如何盤點和分配照顧資源,一切更為踏實。


     



    ▍羨慕有手足可以討論,獨生女照顧者秀秀的渴望
     
    秀秀是於FB社團包廂同步線上收聽的照顧者,沒有兄弟姊妹,都是自己一個人面對照顧的大小事,進一步想問照顧導師耘心的經歷,如果需要獨自面對、必須承擔所有事情,也無法聘僱外籍看護的情形下,會如何安排漸凍人媽媽的照顧?
     

    耘心說:「如果我是獨生子女,當面對事情不知道該如何處理,我會尋求外部資源的協助」。
     
    資源盤點也是這次小聚要和大家分享的核心,當病情確診、得知病程發展,如最後的要面臨氣切的抉擇,活與不活於一念之間,選擇氣切相對的是日後24小時的照顧、不切的話生命或許很快就離世,這一切還是以當事人的意願為主,如果父母決定了,身為子女就是勇於承擔。
     
    姐姐曾提醒80歲的爸爸:「當你也同意,無論什麼方法都要讓媽媽活下時,就是要面對。」
     
    台大醫院安寧病房串聯大悲學苑宗教師的服務,幫助許多病人面對生命的執著、放不下的意念,也清楚知道自身的
    失能到哪個狀態、接下來可能會變得如何、想要這樣活著嗎?由第三方代替家屬溝通,也避免讓病人覺得是家人不要他了,最終讓病人決定下一步。
     
    無論如河獨立書店共同創辦人秀眉護理師也分享,自己第一線也遇到不少手足間互相推責任,反而長照間的糾葛和複雜度增加,如果父母
    財產越多也越難解,財產應該誰拿、誰應該負責照顧。


     照顧者
     ▲ 活動大合照



    每段故事都看見了照顧者的辛苦和韌性。愛長照照顧暖心小聚會持續至各縣市開辦,讓照顧者們有喘口氣、心靈充電的美好時光。如果你有興趣參加小聚,歡迎到愛長照LINE告訴我們: https://lin.ee/TidGFti

     
    感謝本次小聚共同主辦單位-無論如河獨立書店/居家護理所
    感謝本次小聚贊助單位-Veggie Care 素學系


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    2.
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