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【愛長照 照顧暖心小聚】每位照顧者的背後 都有一段心疼的故事（2/20新北淡水場次）
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2022/03/07
作者 愛長照編輯團隊 -
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文／愛長照編輯團隊
這天於周日上午於淡水舉辦愛長照第2場照顧暖心小聚，於照顧導師耘心分享照顧漸凍人媽媽的經驗後，邀請每位參與者說出自己的照顧難題，可以和照顧導師、專業人士和照顧者們互相交流。
▍看不見的傷痕，照顧者麗芬與中風先生的抗戰
麗芬（化名）是本次小聚最積極互動、詢問問題的照顧者，當問起大家的困擾時，麗芬邊掀起他的袖子，邊說道幫先生更換尿布會被打的難處，即使是夏天也會刻意遮住傷痕，這並非蓄意家暴，而是先生對於私密處的敏感反應。
麗芬的先生因中風而臥床，一天至少更換4、5次尿布，每每先生都會反抗、攻擊，儘管自己嘗試著輕柔點、趁著昏睡時、戴面罩等各式可能可以「成功」方式皆試盡，反應仍是相同；面對男性照服員的沐浴過程，也會抗拒、說是強姦，麗芬始終無法理解，爲何先生會有極度強烈的反應。
照顧者導師耘心說道，自己才剛結束照服員失智症照顧課程受訓，這樣的情形與血管型失智症的症狀很相似，情緒可能也會陰晴不定、容易猜疑，自身非醫療人員，可以提醒大家的是，每個人疾病初期階段會有多久？中期到後期會退化到多快速？照顧者需要和主治醫師保持密切聯絡，現在醫療門診專科必有更為專精的治療。
愛長照創辦人朱偉仁先生接續分享，日本已在研究「如何於行走中更換尿布」，大家可反思為何日本開始這樣的研究？除了對於照顧是用「心」在看待，更現實的是已不得不面對這樣的問題，在照顧失智或其它腦部疾病者，會無法認知照顧者正在從事照顧，所以會用最本能的反應反射抗拒，攸關於隱私被侵犯的照顧服務和行為。
▲ 照顧者和愛長照創辦人朱偉仁先生詢問照顧問題
▍身為女兒只能一肩扛？照顧者懿柔求救的聲音
懿柔（化名）對於小聚中提到的：「重男輕女觀念影響長照的分工」、「有兄弟姊妹不一定比較好」心有戚戚焉，明白每個人看待「照顧」的重要順序不同，加上自己身為女兒，這份責任早已一肩扛起，自己也曾勇敢說出需要幫忙、無法再自己單打獨鬥，而手足們沒有正視這件事情，自己陷入此困境，想尋求下一步應該怎麼做？
照顧者導師耘心回饋：孝順的標準是什麼？每個人心中那把尺都不同，有的人認為出錢、有的人認為一周一次探望，這些標準無法透過任何人去定義，照顧者也無法「要求」其它家人應該要如何做，我們心中總會有期待他人能做些什麼、做到什麼，但其實也明白這些期待實現的機率低。如果我們將這些期待降低，甚至歸零，這類的情感糾結放下它，自己的照顧問心無愧就足夠，加上看見現實層面的情形，可以更清楚知道該如何盤點和分配照顧資源，一切更為踏實。
▍羨慕有手足可以討論，獨生女照顧者秀秀的渴望
秀秀是於FB社團包廂同步線上收聽的照顧者，沒有兄弟姊妹，都是自己一個人面對照顧的大小事，進一步想問照顧導師耘心的經歷，如果需要獨自面對、必須承擔所有事情，也無法聘僱外籍看護的情形下，會如何安排漸凍人媽媽的照顧？
耘心說：「如果我是獨生子女，當面對事情不知道該如何處理，我會尋求外部資源的協助」。
資源盤點也是這次小聚要和大家分享的核心，當病情確診、得知病程發展，如最後的要面臨氣切的抉擇，活與不活於一念之間，選擇氣切相對的是日後24小時的照顧、不切的話生命或許很快就離世，這一切還是以當事人的意願為主，如果父母決定了，身為子女就是勇於承擔。
姐姐曾提醒80歲的爸爸：「當你也同意，無論什麼方法都要讓媽媽活下時，就是要面對。」
台大醫院安寧病房串聯大悲學苑宗教師的服務，幫助許多病人面對生命的執著、放不下的意念，也清楚知道自身的失能到哪個狀態、接下來可能會變得如何、想要這樣活著嗎？由第三方代替家屬溝通，也避免讓病人覺得是家人不要他了，最終讓病人決定下一步。
無論如河獨立書店共同創辦人秀眉護理師也分享，自己第一線也遇到不少手足間互相推責任，反而長照間的糾葛和複雜度增加，如果父母財產越多也越難解，財產應該誰拿、誰應該負責照顧。
▲ 活動大合照
每段故事都看見了照顧者的辛苦和韌性。愛長照照顧暖心小聚會持續至各縣市開辦，讓照顧者們有喘口氣、心靈充電的美好時光。如果你有興趣參加小聚，歡迎到愛長照LINE告訴我們： https://lin.ee/TidGFti
感謝本次小聚共同主辦單位－無論如河獨立書店／居家護理所
感謝本次小聚贊助單位－Veggie Care 素學系
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