從《妻子的記憶》談失智症的預立醫療自主計畫

文／柳營奇美醫院血液腫瘤科臨床心理師 林維君


正與同事聚餐時，忽然接到家裡打電話通知：家裡發生火災意外，你的另一半不幸喪生！驟聞惡耗，你的反應是……震驚？傷痛？憤怒？鬆一口氣？還是都有？
 

最近瘋狂轉載的韓國網路漫畫《妻子的記憶》，一開場便投下這顆震撼彈；面對喪妻好似無感、又困惑的男主角，隨著患失智症妻子的「憶靈」出現，重新陪伴愛妻走過失智確診後三年時光；由於這段貼近妻子真實生活的體驗，也讓他有機會細細檢視兩人的婚姻與愛情，他對著妻子「憶靈」所言、所行，彌補了過去許多缺憾，也漸漸療癒男主角喪偶的哀傷，不禁溼了讀者眼眶。
 

失智症雖不像癌症與死亡有那麼強烈的連結，但它帶給家庭的衝擊並不亞於癌症，甚至影響更為廣泛；對家屬來說，看著心愛家人心智逐漸被腐蝕，卻束手無策，讓人幾近絕望；而長期照顧、陪伴的負荷，也可能讓家屬長期在怒氣及罪惡感中掙扎。
 

「妻子的記憶」中面對漸失功能的母親，女兒煩躁且不禁怒罵，而男主角即使深愛妻子，當她逐漸失憶、沉默時，自己也選擇逃避，這些都是失智症家屬照顧者常見的狀況。
 

這些衝突與疏離，在病人死亡後，家人舔舐著哀傷，心情也掺雜了解脫感與自責。


失智症進展至末期會因腦部廣泛性萎縮或失常，而導致全身性功能退化、失調，終至死亡，整個漫長歷程大約四年、甚至更久。
 

由於失智症這些疾病特質及其帶來的廣泛影響，要提升末期生活品質，必須趁疾病早期、病人尚保有自主決策能力時，及早提供安寧療護與預立醫療自主計畫，作為病人與家屬治療照護的選項，讓病人為自己終將面對的生命終體做出具體、有尊嚴的決定。





▋ 失智症病人可以選擇善終嗎？
 

預立醫療自主計畫的詳細討論與書寫，可幫助病人落實自主意願的醫療照護，尤其臨終是否急救、末期維生醫療抉擇，以及醫療委任代理人的指定，這三項最為重要。
 

其次是照護地點與照護方式選擇，以及財產、監護權等法律相關事務安排，都應與家人、相關專業人員一同討論，並留下清楚的書面記錄，標記每次書寫修訂日期。


臨床上，照護末期病人常強調為病人「完成心願」、「寬恕、解怨」、「四道人生」，當死亡迫近時，癌症病人往往會急於規畫自己此後的生活，及最後心願的達成；但是，對失智症而言，卻連這一點都做不到，在失智症照護中，也常常被遺忘。
 

「妻子的記憶」中對「心願完成」與「四道人生」以哀傷、追悼的形式出現，不知讀者在為劇情動容時，是否也會為故事中的妻子感到惋惜？男主角何以未能在妻子在世時就表達出他對妻子的體諒，如果提早反思自己行為，故事的發展是否將會有所不同？能否少一些遺憾？這些修復人際關係的互動、完成自我實現的功課，在失智症病程中，無論是病人或家屬，仍可以努力在日常生活中實踐、相互表達，撿拾記憶的碎片，當做生活扉頁中美麗的書籤。


▋ 失智症的初中期可三方討論
 

失智症的病程是一段漫長的照顧過程，在失智症初期與中期，病人、家屬、醫療提供者三方，便需在病人狀況穩定且意識清楚的時候，共同討論、擬定預立醫療自主計畫，並取得共識；同時，台灣健保補助涵蓋了末期失智症患者，一旦病人的失智症進展到末期，生活上已無法自理，更無法表達意願時，家人和醫療提供者方有所從，也可遵循病人意識清楚時所表達的意願，讓病人接受安寧療護，提升末期生活尊嚴，善用活得有品質的每一天，儘量活出色彩來，減少未來的遺憾，不僅是安寧療護的體現，也是人生善生善終之道。
 

「憶靈」或許是作者的浪漫創意，讓男主角有機會透過三年回溯，療癒哀傷情緒；但平凡如你我，「憶靈」不可及，更應把握現在，珍惜所愛，把時間留給他們，聊一聊各自對未來的期待、聊一聊「預立醫療自主計畫」，甚或只是陪伴，日後回想：這都是渺難再得的時光，也可避免留下太多的遺憾。


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圖片來源：
《妻子的記憶》漫畫轉載→妖妖小精


資料來源：

本文轉載自安寧照顧會訊第87期

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