願與病人一起苦

文／馬偕醫學院部定教授 賴允亮
安寧照顧會訊第87期


「跟病人一起苦！ 」25年前，剛從國外進修腫瘤與緩和醫學回到馬偕醫院服務的我，一次，在護理同仁邀請下，一起到病房探視病患；猶記得幾個醫療人員圍坐病人身邊，試圖溝通；起先，病人不理不睬，坐久了，病人不好意思了，開始有問有答；慢慢地，我們從這些實踐中知道：如何和病人逐步發展關係。

那時常有同工、前輩基於關懷，相約下班後到病房探視；事後，大家一起研究、分享病人及家屬肉體及心裡承受的苦，交換處置意見，在深度同理心下，常有同仁為了不忍、感動而流淚。1989年一個月色姣潔的夜晚，大家商議如何透過文宣讓更多醫護人員了解：我們可以像跟隨耶穌腳步一般，與病家同苦、分擔哀傷，藉此推廣安寧療護。於是，一群來自不同專業的同工埋首寫稿、製作幻燈片、錄音，工作到深夜十點多，十分起勁。

「跟病人一起苦！」當這句slogan一喊出來，立刻感動了許多人，這正是台灣安寧療護的起步。不久，馬偕醫院於1990年設立台灣第一家安寧病房、也是全球第18所，而後轉型為安寧療護教育示範中心。




▍  善終信念緣自華人傳統

我常想：「安寧人」是一群很特別的人、容易感動、總是能體察別人的需要；憑藉一股熱誠和衝勁，25年前就這樣踏出第一步；我們常稱此為「奇人奇事」；但，安寧療護理發展到今天，理應成為「常人常事」，因為安寧療護是源自華人一向崇尚的「生死事大、圓滿善終」的觀念；人們追求的「五福臨門」，第五福正是「考終命」，即善終信念。

為了落實「善生善終」華人傳統的人生觀，安寧療護必須跳脫「病房」框架，成為一種態度和生命理念。安寧療護不是只有在病房、醫院裡實施，也不是只有「要不要插管」的是非題；理想的安寧療護服務，含括「五全照護」，即全人、全家、全程、全隊、全社區照護；「三善」—病人善終、家屬善別、活著的人善生。此理想不是喊喊口號而已，醫療專業人員需有明確的教育訓練內容與評值制度，甚至提早在踏入醫學領域求學時，就應建立基本態度、知識與技巧。

須知：「效果」不等於「益處」，不論是醫療人員或病人家屬，都應破解這個迷思。當看著機器與管子所帶來心跳、血壓、各種檢驗數字改變呈現「效果」時，躺在床上因插管、肉體上千瘡百孔的病人真正得著「益處」嗎？臺灣尚未對無效醫療建立規範與限制，且健保給付無異於全民埋單，使得有些無效、無益的處置持續加諸病人身上，雖可為執行者帶來績效，卻讓病人和家屬無端受苦。

(圖片來源：pixabay)

▍  安寧不只是關注死亡當下那一刻

許多國外醫學會早已呼籲，醫療是幫助人增進健康或減少痛苦，一旦無法達此目標，醫療正當性就蕩然無存；因此，我們更應為未來做好準備，這也是社會努力推行預立醫療自主計畫（Advance Care Planning, ACP）的目的。要知道：我們所要關注的，並不只是死亡當下那一刻，而是要將時間點往前推至「面臨威脅生命的疾病時」，因此，問題核心不應圍繞在「要救？」、「要插？」、「要拔？」的急救選項；我們要思考的是：「我想要的照顧方式」、「我希望如何被治療」。

安寧療護發展至今，非癌症病人的需求遠遠超過癌症病人，在洗腎和使用葉克膜排名世界第一的台灣，更需花費心力推動安寧療護的領域。新加坡較早推動非癌安寧療護，將預立醫療自主計畫列為執行重點。美國一半以上的州推動POLST（Physician Orders for Life-Sustaining Treatment），即維生醫療醫囑，強調與病人、家屬透過討論，建立後續醫療介入和照顧的共識。此外，國外已漸漸不用DNR這個詞彙，而是以AND（allow nature death）接受自然死亡代替，較易為家屬所接受。

▍  不是放棄 是拒絕無益、傷害的醫療

反觀台灣，雖然表單載明「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，但許多口語及溝通上仍稱「放棄急救」，甚至僅稱之「要不要救？」這樣的詞彙聽在家屬與病人耳裡，必定相當難受。我們必須強調，不是「放棄」，而是「選擇拒絕」無益、增加傷害的醫療介入；對於所家人摯友豈有不救道理？只是我們知道：時候到了，該讓他自然離開，生命無法強求。現在我們政府也在推廣「安寧緩和家庭諮詢」，盼藉由病情告知與家庭會議，共同擬訂照護方針，以達到善終目標。

▍  帶著苦、再出發

病人的苦，是督促、教導安寧療護工作人員不斷向前的力量；近四分之一4世紀走來，「安寧人」曾經歷許多醫療團隊井曾經歷的挫折：安寧團隊被視為死亡宣判官、和病家討論DNR彷彿宣告死期、開了病房沒有人願意入住、自行摸索如何由國外文獻轉型為台灣本土的療護模式；這些從挫折中歷鍊的力量，都源自不忍看病人苦、願意一起苦，如同聖經「出埃及記」記載：猶太人離開埃及，在曠野走了四十年，腳沒有腫、裳沒有破…。安寧團隊正是如此，唯有願與受苦的人一起苦，所產生的感動，才有力量把腳步持續下去。

 
作者｜馬偕醫學院部定教授 賴允亮 

＊本文轉載自安寧照顧會訊第87期
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