家中兩個人罹患癌症，即使辭了工作回家照顧，難關卻越來越多，我該怎麼辦？

確認張小姐的目標是希望有人協助她爸媽不要疼痛，可以舒服一點，於是我協助她打電話回到醫院的社區居家安寧管理小組，請她準備文件回到門診請醫師幫忙開立服務，並且在接下來的一周內會有社區居家緩和安寧的團隊進到家中幫助。

林治萱Maya

2018/11/14

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遇過身邊的朋友或是家人，罹患癌症末期想回家嗎？這時我們該做哪些準備呢？

有天衛生所來了一位張小姐來向我索取兩張安寧緩和醫療意願書(俗稱放棄急救同意書)，我直覺奇怪多問一句「為什麼你需要兩張呢？」

一問一下不得了，原來是她家有兩個癌末病人，我趕緊請他坐下來，並且問他「有人可以幫忙嗎？」她淺淺的笑著說「都是我自己處理。」

▍無人換手睡不飽照護者心裡苦

我又問：「你的居家喘息服務有申請過嗎？至少有人可以跟你換手透透氣，通通自己來很辛苦的，你晚上有辦法睡覺嗎？」話沒說完，小姐眼眶已泛紅，唉…

原來她不知道有社區與居家安寧的照護的資源，半年前父母從醫院出院回家時預期的剩餘生命是2個月，所以她想著要在最後的日子珍惜與爸媽相處的時間，所以辭了工作專心照顧父母。

三個人憑著一點點積蓄勉強湊合著過日子。但是連日的照顧睡眠不足與面對病情越來越無能為力的感覺，就快要壓垮她。

(圖片來源：photo AC)

▍癌症末期需要多方支援

我想了一下，問了幾個問題：「你的媽媽口腔癌，目前吃東西吃的好嗎？臉上有沒有傷口呢？」

張小姐眼睛亮了起來回答我：「護理師你好厲害，怎麼知道她吃不好，我很頭痛啊！我煮了好多東西她都說她不想吃東西吞不下去，我也不知道該怎麼幫她，她就一直叫痛啊！」

接著她的臉上留下了兩行清淚，她說：「護理師你知道嗎？我媽媽臉上那個傷口我真的不知道怎麼辦，我已經很努力幫她墊著毛巾常幫她換洗，可是味道還是很重，整個房子都有味道，我還有爸爸要照顧，你知道有誰可以幫忙幫我們換藥嗎？」

這就問對人了，可以經由醫院的出院準備服務，或是末期緩和醫療中的居家安寧銜接服務。連結社區附近的居家護理所，或是衛生所附設的居家護理所，經過醫師診斷後，由經過受訓的醫療人員到家中協助服務。

▍健康識能與運用資源能力相關

張小姐的處境與需要，與近幾年才開始談論的「健康識能」概念相關。它可以分成下列三個層次功能性(functional)、互動性(interactive)、批判性(critical)。而這三個層次分別建立出不一樣的健康訊息處理能力。

「功能性健康識能」指的是要能基本讀寫健康相關的文字訊息，供日常生活需要，例如看到長照2.0訊息，隱隱約約的知道政府有這些資源。

(圖片來源：pixta)

而「互動性健康識能」指的是可以由日常生活中擷取有用訊息與人互動，並且把新的資訊運用於有變化的環境中，例如知道看了長照2.0的單張，按照上面的指示打電話到衛生所詢問，並且索取安寧緩和醫療同意書。

第三階段是「批判性健康識能」，這是層次最高的健康識能，也是大家在照顧歷程中，最常出現的問題，因為這個階段的能力，必須要能思辨資訊來源經過評估，有自己的結論後適切的應用，來對生活事件與處境掌握更大的控制權。

我們舉例來說，張小姐照顧了半年已經身心俱疲很難掌握父母的病情變化，她知道自己似乎需要幫忙，心中也有一些項目急需處理，但是她不知道可以找誰協助。很顯然的她還需要比較具有健康識能溝通的人與她對話，進行項目轉銜與資源連結。

確認張小姐的目標是希望有人協助她爸媽不要疼痛，可以舒服一點，於是我協助她打電話回到醫院的社區居家安寧管理小組，請她準備文件回到門診請醫師幫忙開立服務，並且在接下來的一周內會有社區居家緩和安寧的團隊進到家中幫助。

▍白色巨塔跑關大作戰

我向張小姐大致介紹社區居家安寧療護項目，並且立刻打了電話給個管師，得到解答：「周一或周五上午掛XXX醫師的門診評估，記得帶病歷摘要來喔！」掛斷電話後，我開始開始思考比較快的通關策略應該有幾個步驟：

(圖片來源：photo AC)

1. 先確認之前就醫在哪家醫院，以及病歷申請的方式。
2. 有些資料可以線上電話詢問，備妥文件再出發。
3. 如果有跨醫院就醫的狀況，可以使用健康存摺查詢資料。

▍照顧咖啡館喘息再出發

張小姐的眉頭終於鬆了一點，我遞上面紙，她擦了擦眼淚看著我。我遞上了照顧咖啡館的資料以及中華民國家庭照顧者關懷總會0800-50-72-72的免費諮詢電話。

開口提醒張小姐：「你還很年輕，之後還要考慮重新開始工作，我準備了這兩個地方有很多人跟你一樣有照顧的經驗，你去這裡有些人可以跟你談一談，心情會比較有支持，不會覺得這麼孤單。」

另外再遞上醫院社區護理部的值班手機電話，我提醒她：「接下來的日子，也許你的父母會有些不舒服的症狀，後面的日子會有一些突發狀況，這代表他隨時都離開，這個手機號碼你留著，醫院中有24小時護理師會接妳的電話，當你不知道該怎麼辦的時候，就打過來問吧！會有人幫助你的。」

張小姐眼淚泛淚說了一句讓我也想哭的話「跟你說話讓我覺得心裏很平靜，好像事情沒有這麼難好多了」

我想起自己在媽媽住院時，像打怪一樣，一關關的在長照、醫療、社區三道門暈頭轉向…...我特別能夠理解照顧者的茫然失措與無助，後來有幸媽媽漸漸康復，我能回到工作崗位上繼續我再護理的熱情。

但是我也常思考，什麼時候我們才能協助家屬走出這白色迷宮呢？迷宮中的瑣事與各種排程，如果都能有好的系統解法，多棒呢？

原文經林治萱Maya同意後轉載，原文請點此

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林治萱Maya

台東都蘭診所營運長

長照萱言

我是林治萱，大家都叫我Maya 曾經是兩位失智症患者的孫女，現在是一位行動不便者的女兒。我原本在偏鄉當嗡嗡嗡的小鎮公衛護理師，自從某天推著媽媽出門時，看著街角有十多位長輩掛著鼻胃管呆坐在輪椅上，而外籍移工們興奮的聊著天吃著點心時，我突然發現對於「照顧」，台灣需要更多跨專業的合作與自立自強，於是辭掉了公職，改到在宅醫療學會尋找更多的照護共生可能。現職：台灣在宅醫療學會教學研究中心主任台東都蘭診所營運長若有演講合作需求歡迎來信聯絡陳秘書：hcosmaya@gmail.com