差點走上絕路的校長：罹罕病後，如何重新肯定活著的美好－《看穿生死，好好告別》

文／凱瑟琳．曼尼克斯

艾瑞克是校長，非常認真的那種。他是組織能力很強的人，也是個說做就做的人。他管理著市中心一所大型的綜合中學，「他的孩子們」知道，他會支持他們度過任何挑戰，無論是要親自打電話給大學系主任，或是要陪同他們接受警方的正式問訊。

身為校長需要耗費許多時間，在他的職業生涯裡，艾瑞克（和他的家人）就做出了這種犧牲，而他一直期待退休後與兒女及孫兒共度更多時光。罹患運動神經元疾病（motor neurone disease，簡稱MND）並不在他的退休計畫之內。

他的病情緩慢浮現。他在跑步機上跑步的時候，偶爾會絆到腳，直到他從跑步機上跌下來，他的家庭醫生發現他的腿部反射有些奇怪，便讓艾瑞克去醫院檢查他有沒有傷到背。脊椎外科醫生說他的背沒事，但他最多只剩下三年可以活。那些「奇怪反射」與偶爾絆倒是第一個徵兆，隨著肌肉逐漸失去連結脊椎與大腦的神經的指令，他全身所有肌肉終將癱瘓，也就是MND。

仲夏之際，艾瑞克又有了新問題。以事實而言，他因為一頓美味晚餐而罹患肺炎，因為他的吞嚥肌已無法再保護氣管的頂端。些許精心烹調成柔軟口感的食物，在他吞嚥時悄無聲息地滑進肺部。他想著要不要任由自己因為胸部感染而死掉，但是他感覺灼熱、喘不過氣、很不舒服，因此還是選擇就醫治療。他住了院，接受靜脈注射抗生素治療。

那週是我第一次見到艾瑞克。他有些懷疑緩和療護團隊可以幫到他什麼。這些人不是沒什麼用嗎？他表達了自己對餵食管的堅決反對。他說明他希望能早日死去，好讓家人恢復心情去過快樂的聖誕節。他表示他相信安樂死才是對他有益的療程，並對法律禁止安樂死表達沮喪。他說他已經決定從醫院回家後就立刻停止進食。

我們討論了他會需要什麼協助，才能在臨終之前盡可能保持舒適並保有掌控感。他說他害怕皮膚出現褥瘡（很痛，而且多半很難聞），也怕看到家人痛苦。他也害怕會噎到─他十分確信他的病終將結束於某次喉嚨梗塞的意外。我們逐一討論他的顧慮，並考慮因應的方法。

褥瘡是一種皮膚上的潰爛傷口，通常出現在身體內部的骨頭與外部的家具或衣物之間擠壓、拉扯的部位。褥瘡非常痛（想想鞋子太緊時，單單磨出一個小水泡有多疼），當患者無法自行在床墊上改變姿勢，加上撐住皮膚的脂肪減少，褥瘡就更容易發生。

我建議，避免褥瘡的可能方法是用某種旋轉烤肉架的裝置讓他持續翻身，但這種裝置尚未發明給人類用的版本；另一個方法則是避免營養不良。

隔週，我聽說他要接受安裝餵食管（胃造廔管，簡稱PEG）的手術，等葛瑞絲學會如何操作餵食之後，他就要回家了。

在家裡，他使用餵食管來補充所有的營養，但也會吞嚥非常少量的葛瑞絲烹煮的美食，單純是為了吃東西的樂趣。他在吞嚥之後往往會一陣咳嗽，但認為這是值得付出的代價。當他再次發生胸部感染時，他拒絕去醫院，但同意前往安寧療護醫院，再一次面臨是否同意治療胸部感染的選擇，他也再一次選擇了抗生素療程。

兩天後，艾瑞克請我過去。他告訴我，他要停止抗生素療程了。「我做好死去的準備了，」他說，「這是我的機會。我很高興我先前沒有自殺，那時離開太早了，我會錯過好多事。我從來不知道自己有辦法忍受如此劇變的生活。」

他閉上眼睛，我以為他累了，便起身想要離開。

他令我坐下、好好聽著。「這很重要，」他說，「人們需要了解這點。你需要了解這點。我曾經想在無法承受的事情發生之前死去，但我沒有死，接著我害怕的事情發生了，而我發現我可以承受。我想要安樂死，卻不被准許。但假使可以，那我要在何時提出要求？我有可能太快要求安樂死，錯過聖誕節。所以，我很高興你們做不到這個要求。我已經改變想法了，我想要告訴你這件事。我之前對你很生氣，因為你是那個不願意輔助死亡的體系的一分子。但你不是否定死亡，你只是肯定活著。我現在明白了。我是一名教師，你需要代替我去告訴其他人，因為我無法親自在這裡告訴他們了。」

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