照顧母親的那些年，無解的處境把自己撕得粉碎－《照顧別人，是一門不可能完美的藝術》

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愛瑪有些反諷地說：因為母親現在的需求更多，反而比較好處理。

作者／潘妮•溫瑟爾、譯／麥慧芬

愛瑪用嚴重失落期來形容那些年。她母親的個性大變，所以她成了小照護者，同時還必須接受自己也可能會罹患這種疾病的想法。因為這種疾病所引發的羞愧感，大人不准她和任何人討論這件事，一家人把她母親的病情死死瞞住—連她的祖父母都不知道。

愛瑪並非特例。許多父母罹患了亨丁頓舞蹈症的人，都會被家人下禁口令。愛瑪認為這樣做其實只會讓一家人面對的問題進一步惡化，所以她對父母的這個決定，雖然表示可以理解，但依舊氣憤難平，耿耿於懷。直到現在，一般大眾、醫療專業人員，以及社會工作者對於亨丁頓舞蹈症，依然不是很瞭解。

愛瑪記起她還是個青少年時，有次帶母親去購物，結果旁邊的陌生人以為她母親的抽搐是因為喝醉了酒，於是生氣地破口大罵。她說母親如果已經垂垂老矣，大眾或許會以為老人家是罹患了失智或帕金森症，而多些同情心。但是一個拖著十幾歲女兒的四十多歲女子，只會遭致他人的嘲笑與惡意的批評。

她母親在發病前一直是個驕傲的人，如果知道自己在後來的幾年間，和家人出門會遭人鄙視如斯，必然會被嚇壞。她母親的行為因為病情加重而愈發不羈，家人在公眾場合遭受的難堪，似乎對她也愈來愈沒有影響，但愛瑪卻感受良深。

從知道母親病況至今已過了十六年，她的母親依然和她父親同住，愛瑪則和她的丈夫、五歲的女兒羅莎 (Rosa)住在兩哩外的地方。不論是上大學還是畢業之後，愛瑪都待在離家很近的地方，以期能在父母需要她的時候提供協助。她現在是位護理人員，把時間分攤在全職的護理工作、幫助母親並且協調所有的醫療行政雜事，以及照顧自己的家庭上。

連著好幾年的時間，珍妮曾維持在相當穩定的狀態中。雖然已經無法自行開車出門，但她仍然能夠處理自己的生理需求，也可以一個人待在家中。愛瑪會定期打電話給她確認狀況，也會在固定時間到家中看看她的情況。後來大概在愛瑪懷著羅莎的時候，珍妮的狀況突然惡化。

愛瑪的父親有天晚上回家發現妻子坐在黑暗中。他問她為什麼不開燈，她卻記不起來。他們後來還發現珍妮忘了喝水，也失去了自己吃飯的能力。她現在需要協助才能進食，而食物阻塞也成了非同小可的問題。狀況已經很明顯，珍妮需要全時間的照護。由於愛瑪的父親仍在工作，她姊姊又住得太遠，無法定期回家，而她剛好在產假期間，於是在社會福利可以介入協助前，每天照顧母親成了愛瑪的責任。

愛瑪還記得有次襁褓中的羅莎在樓上睡覺，她在廚房餵母親吃午餐。羅莎睡醒後開始大哭，同時間她母親的午餐也阻塞在食道中。愛瑪設法解決了母親的食物阻塞問題後，她母親卻變得非常沮喪。最後羅莎在樓上餓得哇哇大哭（小羅莎當時在喝母奶，沒有其他副食品），她母親也在哭，且基於安全考量，她無法留她母親一人待在樓下。

愛瑪當時覺得這個無解的處境把她撕得粉碎。在自己的寶寶大哭時，無法趕到孩子身邊的感覺，很難向其他人解釋清楚。最後他們一家人花了整整一年的時間，外加一份完整的申訴報告，才讓社會福利單位認知到珍妮的緊急需求。那段期間，愛瑪被診斷出產後憂鬱與焦慮問題，另外她因為實在過於精疲力盡，在回到工作崗位後不久，就必須請病假休養。愛瑪的父親也同樣經歷了心力交瘁的情況，在自家門前昏到。

（圖片來源：photo ac）

四年後的現在，珍妮成了輪椅使用者，所有的個人生理需求都必須依賴照護者。愛瑪有些反諷地說：因為母親現在的需求更多，反而比較好處理。儘管經過多次危險的跌倒事件，珍妮始終無法認同自己需要行動輔助的現實，而且多年來一直拒絕接受輪椅，因此要安全地帶她出門，對愛瑪來說，變成了一件極為艱困的工作。

缺乏認知自己實際需求的能力，是亨丁頓舞蹈症患者非常普遍的情況，也因此進一步加重了協助與照護這種疾病患者的壓力。亨丁頓舞蹈症患者缺乏對認知障礙的瞭解，表示大家無法輕易管理珍妮的行為，也因此讓珍妮與其他患者的行為變得完全無法預測。

事實上，在珍妮症狀惡化時，愛瑪一家人之所以依然整整等了一年才等到社會福利機構介入，主要原因就是社工人員對這種疾病一無所知，因此當珍妮說自己可以做所有的事情時，社工人員信以為真。

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