照顧母親的那些年,無解的處境把自己撕得粉碎-《照顧別人,是一門不可能完美的藝術》


      

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愛瑪有些反諷地說:因為母親現在的需求更多,反而比較好處理。

作者/潘妮•溫瑟爾、譯/麥慧芬

愛瑪用嚴重失落期來形容那些年。她母親的個性大變,所以她成了小照護者,同時還必須接受自己也可能會罹患這種疾病的想法。因為這種疾病所引發的羞愧感,大人不准她和任何人討論這件事,一家人把她母親的病情死死瞞住—連她的祖父母都不知道。
 
愛瑪並非特例。許多父母罹患了
亨丁頓舞蹈症的人,都會被家人下禁口令。愛瑪認為這樣做其實只會讓一家人面對的問題進一步惡化,所以她對父母的這個決定,雖然表示可以理解,但依舊氣憤難平,耿耿於懷。直到現在,一般大眾、醫療專業人員,以及社會工作者對於亨丁頓舞蹈症,依然不是很瞭解。

愛瑪記起她還是個青少年時,有次帶母親去購物,結果旁邊的陌生人以為她母親的抽搐是因為喝醉了酒,於是生氣地破口大罵。她說母親如果已經垂垂老矣,大眾或許會以為老人家是罹患了
失智帕金森症,而多些同情心。但是一個拖著十幾歲女兒的四十多歲女子,只會遭致他人的嘲笑與惡意的批評。

她母親在發病前一直是個驕傲的人,如果知道自己在後來的幾年間,和家人出門會遭人鄙視如斯,必然會被嚇壞。她母親的行為因為病情加重而愈發不羈,家人在公眾場合遭受的難堪,似乎對她也愈來愈沒有影響,但愛瑪卻感受良深。
 
從知道母親病況至今已過了十六年,她的母親依然和她父親同住,愛瑪則和她的丈夫、五歲的女兒羅莎 (Rosa)住在兩哩外的地方。不論是上大學還是畢業之後,愛瑪都待在離家很近的地方,以期能在父母需要她的時候提供協助。她現在是位護理人員,把時間分攤在全職的
護理工作、幫助母親並且協調所有的醫療行政雜事,以及照顧自己的家庭上。





連著好幾年的時間,珍妮曾維持在相當穩定的狀態中。雖然已經無法自行開車出門,但她仍然能夠處理自己的生理需求,也可以一個人待在家中。愛瑪會定期打電話給她確認狀況,也會在固定時間到家中看看她的情況。後來大概在愛瑪懷著羅莎的時候,珍妮的狀況突然惡化。

愛瑪的父親有天晚上回家發現妻子坐在黑暗中。他問她為什麼不開燈,她卻記不起來。他們後來還發現珍妮忘了喝水,也失去了自己吃飯的能力。她現在需要協助才能進食,而食物阻塞也成了非同小可的問題。狀況已經很明顯,珍妮需要全時間的照護。由於愛瑪的父親仍在工作,她姊姊又住得太遠,無法定期回家,而她剛好在產假期間,於是在社會福利可以介入協助前,每天照顧母親成了愛瑪的責任。
 
愛瑪還記得有次襁褓中的羅莎在樓上睡覺,她在廚房餵母親吃午餐。羅莎睡醒後開始大哭,同時間她母親的午餐也阻塞在
食道中。愛瑪設法解決了母親的食物阻塞問題後,她母親卻變得非常沮喪。最後羅莎在樓上餓得哇哇大哭(小羅莎當時在喝母奶,沒有其他副食品),她母親也在哭,且基於安全考量,她無法留她母親一人待在樓下。

愛瑪當時覺得這個無解的處境把她撕得粉碎。在自己的寶寶大哭時,無法趕到孩子身邊的感覺,很難向其他人解釋清楚。最後他們一家人花了整整一年的時間,外加一份完整的申訴報告,才讓社會福利單位認知到珍妮的緊急需求。那段期間,愛瑪被診斷出產後
憂鬱焦慮問題,另外她因為實在過於精疲力盡,在回到工作崗位後不久,就必須請病假休養。愛瑪的父親也同樣經歷了心力交瘁的情況,在自家門前昏到。

 
憂鬱
(圖片來源:photo ac)

四年後的現在,珍妮成了輪椅使用者,所有的個人生理需求都必須依賴照護者。愛瑪有些反諷地說:因為母親現在的需求更多,反而比較好處理。儘管經過多次危險的跌倒事件,珍妮始終無法認同自己需要行動輔助的現實,而且多年來一直拒絕接受輪椅,因此要安全地帶她出門,對愛瑪來說,變成了一件極為艱困的工作。

缺乏認知自己實際需求的能力,是亨丁頓舞蹈症患者非常普遍的情況,也因此進一步加重了協助與照護這種疾病患者的壓力。亨丁頓舞蹈症患者缺乏對
認知障礙的瞭解,表示大家無法輕易管理珍妮的行為,也因此讓珍妮與其他患者的行為變得完全無法預測。

事實上,在珍妮症狀惡化時,愛瑪一家人之所以依然整整等了一年才等到社會福利機構介入,主要原因就是社工人員對這種疾病一無所知,因此當珍妮說自己可以做所有的事情時,社工人員信以為真。


 
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1. 送給亨丁頓舞蹈症者,4項訣竅與它共處
 
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照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望
作者/潘妮•溫瑟爾
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