【愛長照 照顧暖心小聚】照顧漸凍人媽媽,是認識自己、是份禮物(2/20新北淡水場次)


      

愛長照編輯團隊        

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耘心提醒照顧者,當遇到事情需要盤點政府、單位等有什麼資源。

文/愛長照編輯團隊

「這一路走來我很感恩,我可以很正向的和大家分享。」照顧罕見疾病漸凍症的媽媽已經7年的照顧導師耘心,侃侃而談心路歷程,整場小聚充滿正能量的分享,給予現場和線上同步收聽的照顧者們,打了強心針。
 
「獨生子女照顧者,並不一定會比有
手足的照顧者來得糟糕,後者於長照間的糾葛和複雜度都會增加。」無論如河獨立書店/居家護理所共同創辦人秀梅護理師,豐富的第一線照顧經驗,將體悟分享給線上提問的照顧者
 
「無論照顧日子有多長,終究都會過去的。」於長照產業近30年的愛長照創辦人朱偉仁先生,看見
長照家庭發生的一切,陪伴照顧者和家屬多年,也於小聚現場給予照顧者們支持。
 
這天是陰雨的周日上午,搭配著淡水的浪漫氛圍,愛長照照顧暖心小聚在幽靜的無論如河獨立書店中,開始暖心的交流時刻,從資深照顧者的分享,到每位參與的照顧者說出內心困擾和
壓力,與現場的專業人士互相交流,心情得到撫慰、困境得到不同的解方。


淡水
 ▲ 無論如河書店落地門望出的景色



▍察覺自己撐不住了 照顧應是接力馬拉松
 
耘心談及面對照顧最辛苦的時期是「確診」,身為家屬大家的想法都是和時間賽跑,哪邊可以有明確診斷、哪裡有治療,從科學到非科學,從台灣到國外等,只要知道的、聽說的都去嘗試,而漸凍症不像有些疾病能夠預估剩餘
壽命,不知道要準備多少財力、人力、心理準備等。
 
生病的陪同、與醫師聯繫、
外籍看護申請、外部資源的連結都是自己親力親為,百米賽跑的日子真的累壞了,也曾和姐姐抱怨自己累了,當時姐姐的回饋宛如給耘心當頭棒喝:「你就做到你能做的,心中需要有一把尺,沒有人要求需要做到哪種程度。」
 

身為主要照顧者耘心明白,這場照顧日子需要用「馬拉松」的思維看待,才能讓照顧生活達到平衡,選擇勇於說出自己的疲憊,需要在國外的姐姐和弟弟回台灣共同照顧,手足間明白彼此擅長的事情,於照顧分工上也依循這基礎,才能有辦法面對長年的照顧,現在的媽媽也會運用眨眼表達,管家中的事務、早上和我們道早呢!


照顧者
 ▲ 照顧導師耘心分享自己的照顧經驗



▍資源盤點是照顧第一步!認識罕見疾病資源

耘心提醒照顧者,當遇到事情需要盤點政府、單位等有什麼資源,自己也加入了漸凍人協會會員,這是由病友組成的組織,內部資源和呼吸治療師語言治療師、心理師、營養師等都有合作,這些都是對於疾病來說需要的專業;而有段時間住在第一個專門照顧漸凍人的病房(忠孝醫院期翔病房,現已無),經由病友介紹芳療按摩,媽媽出院後仍長期配合到居家服務,也會教學外籍看護如何按摩穴道,一路上感謝貴人相助,所以確診是十分重要階段,對於照顧來說才會知道未來的方向、找到正確的資源協助。
 
關於病友組織的資源,不單是專業服務的串聯,透過參加活動可以多認識到未來病情的發展、看見病友食慾不好的狀態等,自己會知道要有哪些心理預備,以及此類型的單位有整體規劃,除了照顧病友,也會照顧到家屬,如舉辦小聚共同交流心得、討論困難,同溫層者的相聚更能懂得彼此。
 
更有意義的是,有位病友是工程師,自己寫了軟體幫助大家能更順暢的溝通,想發FB文都不是問題!罕病的經歷是超越醫療發展的,期待未來可商業化或是有更成熟的發展,需要多多支持付出心力單位。




 

▍每位照顧者的背後 都有一段心疼的故事

活動進行到後面,每位參與者的分享更是鑽進心中,麗芬(化名)長袖下是中風臥床的先生攻擊的傷痕,每當要更換尿布就會出手打人,即使麗芬輕柔、戴面罩等絕招用過都無效;明宏(化名)來小聚的前一天失智症奶奶過世,仍特別從南部趕回淡水參加小聚,因看見奶奶晚年病情的樣子、家屬面對照顧的處理,很慶幸最後奶奶仍是記得大家,期許自己成為能夠給予他人資源的人;懿柔(化名)哽咽的問道,該如何面對一肩扛的情形?即使說出無法自己承擔,其他手足也是消極以對。

 
照顧者j
▲ 照顧導師耘心分享回饋大家的困難,照顧者認真的寫下新觀念和收穫。
 

各種困難呼應了
護理師秀眉說的:「我是專業人員,面對中風媽媽的急救、照顧已是這麼艱難,過程中還需要居護所的夥伴支援,反思一般照顧者又是如何面對的?」
 
隨著小聚時間的結束,離別時有的人停留看了些書、拍了窗外美麗的景,有的趕緊回家照顧家人……相同的是,下次的小聚他們還想參加,有空也想帶家人來書店坐坐;線上參與的照顧者也回饋:「能跟小聚的大家談天,真的好開心!」這股為照顧者充電的能量,愛長照照顧暖心小聚會持續至各縣市開辦,如果你有興趣參加小聚,歡迎到愛長照LINE告訴我們:
https://lin.ee/TidGFti

 
書店
▲ 無論如河獨立書店 溫馨的裝潢和親切的護理師夥伴。


感謝本次小聚共同主辦單位-無論如河獨立書店/居家護理所
感謝本次小聚贊助單位-Veggie Care 素學系


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關鍵字
照顧者    長照    外籍看護    壓力    愛長照照顧暖心小聚   



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