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【愛長照 照顧暖心小聚】一肩扛起 成為4位家人的依靠,找到相互扶持的力量(5/19線上場次)
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2022/06/06
作者 愛長照編輯團隊 -
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文/愛長照編輯團隊
陽光的個性、爽朗的笑聲,很難想像,散發出這股滿滿正能量氣息的是一位要負起照顧4位家人重擔的照顧者-奕妤。
爸爸中風、腦血管型失智症,但尚可生活自理;媽媽於2018年肺葉切除、領有呼吸障礙手冊,平時需留意易喘、不能吸到油煙;哥哥罹患重度額顳葉型失智症,尿失禁較嚴重、無法說出複雜的話語;弟弟因毒奶粉事件及摔到後腦勺成了中重度智能障礙者。
每位家人都需要照料,這些在外人看來猶如生命不可承受之重的負荷,卻讓奕妤甘之如飴,選擇用智慧化解了家庭衝突,帶領家人走出照顧困境,奕妤是如何在照顧和自己兩者中達到平衡,在情緒低潮時又是如何幫自己找到出口拾回平靜呢?
▍家庭的重心,也是情緒的暴風圈,該怎麼媽媽和解?
媽媽是家中的核心人物,和爸爸一手拉把家中7個孩子長大,是位非常有能力的女性,但性格上容易講出較為負面的話,協助照顧的居服員朋友承受不了長期言語的壓力,於2021年9月正式離職,當中的空窗時期也曾申請過其他居服員、想申請外籍看護協助,但因種種因素最終決定由自己承擔起照顧責任。
居服員朋友離職後,爸媽深怕自己會被拋棄,一次家庭談話中,媽媽對奕妤說:「你心裡就是盼望我們早點死」,這對於全心全意付出的奕妤宛如被冠上莫須有的罪名,毅然決然離家出走,讓彼此拉出距離,仍留最後一絲理智和姐姐說明衝突過程、交代須確保家人生活安全。而奕妤借宿朋友家的期間,得知媽媽要她跪下致歉才肯原諒,直到自己堅決告知已經快找到房子要搬出去住,這時媽媽態度才軟化,意識自己話說得太重,想跟女兒道歉。
離家第五天返家後,媽媽開口說:「我以為全世界你是最了解我的人,結果你也是這樣對待我」,奕妤選擇坦誠溝通,回應媽媽說:「我是肉做的不是鐵做的,你是我媽媽不是別人,你們如果走了我就成了孤兒,怎麼會希望你們離開?」並在一次受邀分享照顧者心情時突然體會到媽媽的心情,原來媽媽是深怕成為孩子的負擔,所以把自身的惶恐爆發在自己身上,頓時豁然開朗,讓自己決定重新調適心態,選擇不進公司上班將近5個月的時間,全心在家陪伴家人給予安全感。
▲母親節開心切蛋糕的媽媽(圖片經奕妤同意授權使用)
▍全職照顧,不論家人狀態如何,都要給予尊重
成為主要照顧者後,幾乎是寸步不離,從早上6點半就會開始忙碌,準備全家人早餐、幫爸爸量血糖血壓、打胰島素、餵食、叫哥哥起床帶去廁所,7點半日照中心專車載哥哥去上課,接著一天會陪媽媽聊天2小時,讓她心情可以放鬆,並與媽媽一起準備午餐,中午有時會外出處理公事,最遲晚上7點必須回家幫哥哥洗澡,接續9點是家務打掃時間,這是奕妤規律、緊鑼密鼓的日常。
在照顧家人上秉持一套心法:「不把失智、退化家人當作沒有用的人。」會於每次協助前詢問家人,取得同意才會做出動作;即使哥哥有失禁問題,最高紀錄一天換5次床單,也堅持不讓哥哥依賴尿布,因為尚有行動能力,只要多點提醒、多帶他去上廁所,延緩退化速度;爸爸也自立訓練自己洗澡、換復健褲;平時也不避諱跟父母談及生死議題,認為他們有權決定自己的後事規劃。
▲爸爸媽媽合照(圖片經奕妤同意授權使用)
▍心疼家人也要懂得愛自己,正面溝通、心靈課程找到情緒出口
面對媽媽的情緒勒索、表示自己沒用要尋死,奕妤回應:「我也沒辦法忍受沒有媽媽,不如我陪媽媽去死」,看似激進的對話陸續4~5次,媽媽也意識到自己言語的重量,也不再說這類的話;奕妤分享要了解自己的初心、保有正確心態、知道照顧是自主的選擇,而不是迫於社會框架下的妥協,才能欣然的面對照顧生活的挑戰。
於照顧疲憊時,自己會適時和姊姊們透露求救訊號、爭取喘息空間,讓自己能有短暫的個人時間、空間去放鬆充電,使照顧關係走得更長遠。
而自己也曾短暫失能過,更能了解被照顧者的無助與不安,以及學習心靈課程,例如:德國心理學家伯特·海靈格的家庭系統排列療法,課程中看見無數家庭的經驗分享,了解人之所以會糾結在某些場域情境中,是因為認為全世界所有的不公不幸只發生在自己身上,故會將憤怒、悲傷的情緒無限放大;其實每一位光鮮亮麗的人背後,都隱藏著家家難念的經,自己並非唯一,因而更能釋懷,更有包容心去看待一切。
奕妤說:「適度的衝突沒有什麼不好、適當的距離也是好事。」照顧者一定要有顆強心臟,記得當初自己選擇留下來照顧陪伴的原因,不要拒絕溝通,充分理解和尊重,在家人有生之年一起創造美好的回憶過程,才是最真切的幸福。
▲和媽媽拍攝婚紗沙龍照(圖片經奕妤同意授權使用)
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奕妤是如何在照顧和自己兩者中達到平衡,在情緒低潮時又是如何幫自己找到出口拾回平靜呢? -
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