【愛長照照顧暖心小聚】照顧漸凍人媽媽，是認識自己、是份禮物（2/20新北淡水場次）

耘心提醒照顧者，當遇到事情需要盤點政府、單位等有什麼資源。

愛長照編輯團隊

2022/03/06

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文／愛長照編輯團隊

「這一路走來我很感恩，我可以很正向的和大家分享。」照顧罕見疾病漸凍症的媽媽已經７年的照顧導師耘心，侃侃而談心路歷程，整場小聚充滿正能量的分享，給予現場和線上同步收聽的照顧者們，打了強心針。

「獨生子女照顧者，並不一定會比有手足的照顧者來得糟糕，後者於長照間的糾葛和複雜度都會增加。」無論如河獨立書店／居家護理所共同創辦人秀梅護理師，豐富的第一線照顧經驗，將體悟分享給線上提問的照顧者。

「無論照顧日子有多長，終究都會過去的。」於長照產業近30年的愛長照創辦人朱偉仁先生，看見長照家庭發生的一切，陪伴照顧者和家屬多年，也於小聚現場給予照顧者們支持。

這天是陰雨的周日上午，搭配著淡水的浪漫氛圍，愛長照照顧暖心小聚在幽靜的無論如河獨立書店中，開始暖心的交流時刻，從資深照顧者的分享，到每位參與的照顧者說出內心困擾和壓力，與現場的專業人士互相交流，心情得到撫慰、困境得到不同的解方。

▲ 無論如河書店落地門望出的景色

▍察覺自己撐不住了　照顧應是接力馬拉松

耘心談及面對照顧最辛苦的時期是「確診」，身為家屬大家的想法都是和時間賽跑，哪邊可以有明確診斷、哪裡有治療，從科學到非科學，從台灣到國外等，只要知道的、聽說的都去嘗試，而漸凍症不像有些疾病能夠預估剩餘壽命，不知道要準備多少財力、人力、心理準備等。

生病的陪同、與醫師聯繫、外籍看護申請、外部資源的連結都是自己親力親為，百米賽跑的日子真的累壞了，也曾和姐姐抱怨自己累了，當時姐姐的回饋宛如給耘心當頭棒喝：「你就做到你能做的，心中需要有一把尺，沒有人要求需要做到哪種程度。」

身為主要照顧者耘心明白，這場照顧日子需要用「馬拉松」的思維看待，才能讓照顧生活達到平衡，選擇勇於說出自己的疲憊，需要在國外的姐姐和弟弟回台灣共同照顧，手足間明白彼此擅長的事情，於照顧分工上也依循這基礎，才能有辦法面對長年的照顧，現在的媽媽也會運用眨眼表達，管家中的事務、早上和我們道早呢！

照顧者
▲ 照顧導師耘心分享自己的照顧經驗

▍資源盤點是照顧第一步！認識罕見疾病資源

耘心提醒照顧者，當遇到事情需要盤點政府、單位等有什麼資源，自己也加入了漸凍人協會會員，這是由病友組成的組織，內部資源和呼吸治療師、語言治療師、心理師、營養師等都有合作，這些都是對於疾病來說需要的專業；而有段時間住在第一個專門照顧漸凍人的病房（忠孝醫院期翔病房，現已無），經由病友介紹芳療按摩，媽媽出院後仍長期配合到居家服務，也會教學外籍看護如何按摩穴道，一路上感謝貴人相助，所以確診是十分重要階段，對於照顧來說才會知道未來的方向、找到正確的資源協助。

關於病友組織的資源，不單是專業服務的串聯，透過參加活動可以多認識到未來病情的發展、看見病友食慾不好的狀態等，自己會知道要有哪些心理預備，以及此類型的單位有整體規劃，除了照顧病友，也會照顧到家屬，如舉辦小聚共同交流心得、討論困難，同溫層者的相聚更能懂得彼此。

更有意義的是，有位病友是工程師，自己寫了軟體幫助大家能更順暢的溝通，想發FB文都不是問題！罕病的經歷是超越醫療發展的，期待未來可商業化或是有更成熟的發展，需要多多支持付出心力單位。

▍每位照顧者的背後都有一段心疼的故事

活動進行到後面，每位參與者的分享更是鑽進心中，麗芬（化名）長袖下是中風臥床的先生攻擊的傷痕，每當要更換尿布就會出手打人，即使麗芬輕柔、戴面罩等絕招用過都無效；明宏（化名）來小聚的前一天失智症奶奶過世，仍特別從南部趕回淡水參加小聚，因看見奶奶晚年病情的樣子、家屬面對照顧的處理，很慶幸最後奶奶仍是記得大家，期許自己成為能夠給予他人資源的人；懿柔（化名）哽咽的問道，該如何面對一肩扛的情形？即使說出無法自己承擔，其他手足也是消極以對。

▲ 照顧導師耘心分享回饋大家的困難，照顧者認真的寫下新觀念和收穫。

各種困難呼應了護理師秀眉說的：「我是專業人員，面對中風媽媽的急救、照顧已是這麼艱難，過程中還需要居護所的夥伴支援，反思一般照顧者又是如何面對的？」

隨著小聚時間的結束，離別時有的人停留看了些書、拍了窗外美麗的景，有的趕緊回家照顧家人……相同的是，下次的小聚他們還想參加，有空也想帶家人來書店坐坐；線上參與的照顧者也回饋：「能跟小聚的大家談天，真的好開心！」這股為照顧者充電的能量，愛長照照顧暖心小聚會持續至各縣市開辦，如果你有興趣參加小聚，歡迎到愛長照LINE告訴我們： https://lin.ee/TidGFti